здравни
Темата на 12-ия Международен ден на редките болести е свързването на здравеопазването и социалните грижи. Смята се, че в момента в Словакия живеят приблизително 300 000 души с редки заболявания. Всеки втори е дете и 35 процента не доживяват до 1 година.

Благодарение на дейностите на Словашкия алианс на редките болести, ние отбелязваме за дванадесети път Международния ден на редките болести в последния ден на февруари. Темата на тазгодишното събитие е свързването на здравеопазването и социалните грижи. „Свързването със социалните грижи е огромно предизвикателство. Гледаме на това положително - социалните грижи свързват пациентите с редки заболявания с обществото като цяло. Той носи други теми като включване, развитие и приемане на хора с други нужди, но също и независим живот въпреки уврежданията или грижите “, казва Беата Рамлякова, президент на Словашкия алианс за редки болести.

Европейски референтни мрежи

Европейските референтни мрежи са приоритет за здравеопазването. „Нито една държава няма знания и капацитет за лечение на всички редки и сложни заболявания“, заяви европейският комисар по здравеопазването Витенис Андрюкайтис. Това беше и една от мотивациите за създаване на европейски референтни мрежи. Основният им лозунг е Споделяне, Грижа, Лечение. Ползата е повече информация, повече знания, повече опит. Те са 24. Те обединяват 300 европейски болници и 900 специалисти по редки болести. Те са комбинация от най-високия стандарт на научните изследвания и предоставянето на здравни грижи. През годината на практически опит над 250 пациенти от цяла Европа се възползваха от тях, но словашките липсваха.

Словакия и европейски референтни мрежи

Словакия, заедно с Малта и Гърция, е една от трите държави-членки на Европейския съюз, чиито експерти все още не са се присъединили към европейските референтни мрежи. Националната мрежа от работни места за редки болести работи в Словакия от една година. Предлага се и в интерактивна форма на уебсайта на Словашкия алианс за редки болести. Състои се от 59 специализирани работни места в университетски или факултетни болници или национални институти. „Най-голямото му значение се състои в съкращаването на пътуването на пациента до професионалисти. Списъкът има за цел да улесни и особено да ускори пътуването на пациента до специалиста и по този начин да оптимизира диагностичния и терапевтичния процес, първият от които често отнема няколко години “, казва експертният гарант на Словашкия алианс на редките заболявания PharmDr Д-р Татяна Фолтанова. Подпомага събирането на опит и специализацията на експерти. Можете да намерите словашки специалисти от различни области на медицината в Националната мрежа от работни места за редки болести. Около 17 от 59-те работни места отговарят на по-взискателни критерии и имат възможност да станат част от европейските референтни мрежи.

Връзка към социални грижи

До 95% от редките заболявания са нелечими. Социалното въздействие на редките болести е неизбежно. Всеки втори пациент с рядко заболяване се нуждае от социални услуги. Осем от 10 души с редки заболявания се нуждаят от помощ при ежедневни дейности. За тях съществуват социални услуги, независимо дали са помощни услуги: грижи, лична помощ или терапевтични развлекателни програми, където те могат да се отпуснат и да споделят опит със семейства с подобна съдба, докато детето им се грижи от професионалисти.

Кои са редките заболявания

Редките заболявания се определят от ниската им честота: те засягат не повече от 5 на 10 000 души в Европейския съюз. В допълнение към рядкото явление те се определят от тежестта. Това са инвалидизиращи, животозастрашаващи заболявания. Разграничаваме между 6 - 8000 и ежедневните учени откриват нови. Повечето от тях, до 75%, са от генетичен произход. Поради ниската си честота, те рядко се срещат от професионалисти и лекари, което затруднява натрупването на опит. Изследователите се борят с недостатъчна информация за тяхната етиопатогенеза или липсата на предклинични модели. Пациентите и техните семейства се сблъскват с проблеми от здравната, социалната и образователната системи, трудно се интегрират в обществото, често живеят в социална изолация. Това е много разнородна група заболявания, чиято сложност отдавна е надхвърлила границите на отделните държави.

Европейски референтни мрежи

Европейските референтни мрежи (ERN) са виртуални мрежи, които обединяват професионалисти в цяла Европа. Целта им е да осигурят грижи за редки и хронични заболявания. Чрез европейските референтни мрежи пациентите с редки заболявания могат да се възползват от най-доброто налично лечение и съвети в ЕС за конкретно заболяване. Техните лекари са в контакт с високоспециализиран екип от колеги от цяла Европа.

Защо се нуждаем от европейски референтни мрежи

Нуждаем се от ERN точно за събиране на опит, изследвания и създаване на добри практики. Нито една държава няма достатъчно пациенти специалисти, които да осигурят грижи и лечение за отделни редки заболявания.

Кой може да стане част от Европейските референтни мрежи

Споменатите експертни институции могат да станат част от Европейските референтни мрежи. Имаме седемнадесет от тях в Словакия. Те се характеризират с възможността за предоставяне на здравни грижи за рядко заболяване или група редки болести на национално ниво. Те имат капацитета да се консултират и да разширят своите услуги на европейско ниво.

Как да лекуваме редки заболявания

Лекуват се само около 5% от редките заболявания. Важно е да можем бързо да диагностицираме пациенти с лечими редки заболявания и да им позволим да бъдат лекувани независимо от държавата, в която живеят.

Словашки алианс на редките болести

Словашкият алианс на редките болести също може да помогне на пациенти с редки заболявания, но и на тези, които все още не знаят диагнозата си. „Ние сме независима организация с нестопанска цел, един от 38-те национални съюза, член на EURORDIS - Европейската организация на пациентите с редки болести и основният двигател на редките заболявания в Европа. Създадени сме точно за да свържем пациентите на национално ниво с експерти, законодатели, но и с изследвания. Ние водим професионални дискусии и инициираме концептуални решения в съответствие с развитието на ситуацията в тази област в Европа. Нашата мисия е непрекъснато да подобряваме здравословните и социални условия на живот на хората с редки заболявания. Следователно европейските референтни мрежи определено са добър инструмент ", казва Беата Рамлякова, президент на словашкия алианс за редки болести.

Единният глас на пациентите

Словашкият алианс на редките болести е един от 38-те национални съюза в Европа. Вече осма година той защитава правата на пациентите с редки заболявания. Той също така помага да направите съществуващите услуги видими и взаимосвързани. Понастоящем той обединява 23 пациентски организации, които се занимават с различни редки болести, и няколко дискусионни групи или лица. „Нашият подход е по-прогресивен. Работим, за да гарантираме, че всеки пациент с рядко заболяване не е изненада, която търси своето място в системата, а напротив, че може да се идентифицира в нея “, казва PharmDr. Татяна Фолтанова, д-р, експерт-гарант на Словашкия алианс за редки болести.