втори

Намеренията на Министерството на здравеопазването в областта на Националния списък на работните места за редки болести включват и провеждането на втория кръг за вписване на кандидати за включване във въпросния списък. Това заяви Зузана Елиашова, говорител на Министерството на здравеопазването на Словашката република, по случай Деня на редките болести. Денят на редките болести се пада в последния ден на февруари.

В момента Националният списък на работните места за редки болести включва 59 работни места за редки болести, 17 от които имат статут на експертно работно място за редки болести. Именно тези 17 работни места ще могат да кандидатстват за достъп до европейски референтни мрежи през годината, което би донесло интерактивна комуникация между центровете и по-бърз достъп до лечение за пациента. Също така би било от полза за лекарите по отношение на най-високата експертиза, базирана на обмена на международен опит и знания в диагностиката и лечението. Отделът планира да разшири списъка от 59 работни места, замислени през 2017 г., през втората половина на тази година, обясни говорителят на Министерството на здравеопазването на Словашката република.

В Словакия дейностите в областта на редките болести се извършват от Словашкия алианс на редките болести (SAZCH), който понастоящем обединява 23 пациентски организации. Според информация, публикувана от SAZCH на уебсайта си, експертите изчисляват, че всеки 20-ти човек в света ще се сблъска с някое от редките заболявания в даден момент от живота си. Кампанията за Деня на редките болести ще се проведе през 2019 г. на тема Свързване на здравеопазването и социалните грижи. SAZCH също предостави информация на уебсайта си, че в Словакия има 300 000 пациенти с едно от редките заболявания. Както SAZCH публикува по-нататък, 6 000 до 8 000 от тези заболявания понастоящем се разпознават. Повечето от тях имат генетичен произход. Според SAZCH всеки втори пациент е дете, 35 процента от децата не доживяват първата година от живота си, 30 процента от децата не празнуват петия си рожден ден.

През 2019 г. по целия свят ще се проведат събития по случай Деня на редките болести по темата Свързване на социални и здравни грижи. Тази година Албанската асоциация за редки болести е домакин на 423 събития в 93 страни по света.

Около 30 милиона души страдат от една на около 8000 редки болести в Европа. Рядко заболяване се счита за такова, което отговаря на основните епидемиологични характеристики на рядкото заболяване, т.е. появата му в популацията в съотношение 1: 2000 и по-малко. Независимо от това, редките заболявания засягат милиони пациенти. Международното сътрудничество между асоциации на пациенти, учени, експерти и държави е от съществено значение за ефективното им справяне.

Алиансът на европейските организации за редки болести (Eurordis) препоръчва пациентите или членовете на техните семейства да свидетелстват за случаи на дискриминация, несправедливост и неразбиране срещу тях.

За първи път събитията за деня се проведоха на 29 февруари 2008 г. в 34 европейски държави под егидата на неправителствения Алианс на европейските пациентски организации. Твърди се, че Евродис е гласът на 30 милиона души, страдащи от едно от редките заболявания. Датата 29 февруари през високосната 2008 г. трябваше да показва изключителността на този ден. Редките заболявания се наричат ​​още сираци.

Първоначално Европейският ден на редките болести преминава границите на стария континент, когато САЩ се присъединяват към деня през 2009 г.

Неваксинираните деца се увеличават, морбили се разпространява опасно бързо

В момента имунизацията на деца е достигнала тревожни цифри. Ваксинацията на деца срещу морбили, която продължава да се разпространява, в три региона - Банска Бистрица, Тренчин, но също така и Братислава е спаднала дори под безопасната граница от 95% .