На 28 февруари 2013 г. се проведе конференция за редките заболявания - форум на експерти, по случай Деня на редките болести, който е и на 28 февруари.

словакия

След миналата година с нетърпение очаквах новините, които ще бъдат представени в тази област. Лекциите бяха доста широки: от представянето на законодателство, европейски организации, специализирани центрове до пациентски организации.

Тази година бяхме доволни и от чуждестранна подкрепа от неправителствената организация EURORDIS, която обединява пациенти и организации, активни в областта на редките заболявания (ИБС) на европейско ниво. Първите лекции бяха посветени на законодателството - създаването на национален план за грижа за пациенти с ИБС, в който нашето сдружение също може да участва активно като член на Словашкия алианс на редките болести. Освен това бяха представени два центъра за лечение на ИБС, а именно Центърът за наследствени метаболитни нарушения и Центърът за белодробна артериална хипертония.

След кратка почивка, професионални лекции за лекарства в ZCH, т.нар Лекарства-сираци, които се предлагат в Европейския съюз и за сравнение, втората лекция се отнася до същите лекарства, налични в Словакия. Интересното е, че въпреки че все още се представя, че лечението на пациенти с ИБС в Европа е изключително взискателно, в действителност то представлява по-малко от 3% от средствата, изразходвани за лечението на всички пациенти. Смята се, че този брой ще се увеличи до 4,6% за 4 години. Главният медицински специалист от Všeobecná zdravotná poisťovňa ни запозна с подхода на застрахователната компания към пациентите от ZCH.

Лекцията за ZCH скрининг беше много интересна. От 15 юни 2012 г. в рамките на скрининга могат да бъдат открити до 13 заболявания, което е голям напредък в тази област. В момента над 90% от отделните заболявания се откриват при живородени деца. От системата на т.нар Децата, които не са родени на територията на Словашката република, „бягат“. Интересна беше и лекцията за ролята на националния център за здравна информация за наличието на данни за появата на ИБС. Основният проблем е непълнотата на тази информация, което беше предизвикателство особено за общопрактикуващите лекари. Апелът за пациентски организации беше лекцията „Ролята на пациентските организации“. Тук бяха посочени дейности, а именно участие в европейски асоциации, активен подход на пациентите към участие в лагери, семинари и други събития, както и тяхната организация. Именно тези преживявания бяха представени от Организацията на мускулните дистрофии в Словашката република. По време на конференцията имахме възможността да се запознаем с плакати, изготвени от лекари и пациентски организации.