създам

Казвам се Lenka Katrenčinová и да, знам колко коварен рак на кожата може да бъде.

Преминах през всички фази на тази безмилостна болест заедно с моя партньор Петек от началото до тъжния й край през февруари 2015 г., когато той ме напусна завинаги ...

Бяхме заедно 7 години и той беше най-добрият ми приятел, учител и партньор в един човек, той беше просто моята половинка, във всичко, което се разбирахме, знаехме какво мисли другият, без да го казва. През март 2012 г. забелязах на гърба на Петко надпис, който забележимо промени цвета и формата, а околността беше леко червеникава. След препоръката на дерматолога, неговият белег е отстранен от хирург и изпратен в хистологията. Около 10 дни след отстраняването, когато лекарят ни каза диагноза злокачествен меланом на торса - рак на кожата.

Нямахме необходимата информация за това заболяване, за неговото протичане, нямахме представа за възможностите за подпомагане на имунитета или лечението. Въпреки това си казахме, че ще се бием и няма да се предаваме толкова лесно, защото той все още беше млад и имаше силен организъм. Петко винаги е бил усмихнат оптимист и страхотен боец. Като предпазна мярка те взеха проби от възлите и отново взеха проби от тъкани около марката, но всичко беше чисто, без метастази и не се наложи лечение. Последваха редовни контролни прегледи при дерматолог и прегледи на кръвна картина и КТ. Всички резултати винаги бяха отлични, а последните през май 2014 г. бяха непроменени.

Бавно забравихме за плашилото на име рак на кожата и планирахме общо бъдеще. В края на август Петко започна да се чувства зле, замая, загуби апетит, започна да отслабва, боляха го ставите и също имаше проблем с болки в корема. Започнахме да бягаме след лекарите и да разберем причината. Тъй като резултатите през май бяха добри, никога не ни е хрумнало, че това може да е връщане на рак. Никога няма да забравя октомврийския ден на 2014 г., когато научих, че ракът се е върнал в много по-коварна форма, с метастази в белите дробове, черния дроб, костите, лимфните възли и мозъка, просто в цялото тяло.

Петко ми изпрати резултатите по имейл, бях на работа, дори не можа да ми се обади. Продължавах да гледам снимката на резултатите и не вярвах, че е истина, както може да бъде, тъй като спазвахме всички указания на лекарите. Обадих се на Петек, който седеше на паркинга на паркинга половин час след обявяването на диагнозата и го чух да плаче, за първи път в живота си видях страха му, светът ни се срина. Едва ли знаех, че ракът на кожата е толкова бърз и коварен. Беше много психически трудно да се чуе прогнозата от лекарите, че това е необратимо състояние и времето за оцеляване е само няколко месеца, ако лечението отнеме.

За мен беше невъзможно да се примиря и да чакам смъртта на някой, когото обичах. Признавам, не беше лесно да се усмихвам, но заради Петек се преборих и борбата започна, нашата борба за живота му. Състоянието на Petek се променяше от ден на ден за по-лошо. Бях много благодарен на нашите работодатели, че ни позволиха да работим от вкъщи. Поне Петко нямаше време да мисли за негативни неща, когато здравословното му състояние не му позволяваше да се разхожда сред хората. Бях благодарен, че съм с него и не трябва да се притеснявам, че ще се нарани. Той се нуждаеше от моето съдействие дори при основните задачи все повече и повече. Трудно му било да отиде до тоалетната, когато спрял да ходи от ден на ден и краката му не можели да го задържат. Той ставаше все по-беден и по-беден, стомахът му отхвърляше течна храна и ние всеки ден се мъчихме да ядем нещо. Не мога да си представя чувството си на безпомощност, когато Петко крещеше от болка и не можех да му помогна по никакъв начин.

Разбира се, те не разчитаха само на класическо лечение, но използвахме и алтернативна медицина под формата на сокове, семена, чайове и компреси. Освен това потърсихме възможности за лечение в чужбина. Намирането на информация за иновативни лечения и клинични проучвания беше много предизвикателно и дори тогава с Петек се съгласихме, че ако той се почувства по-добре, трябва да създадем Гражданска асоциация (OZ), за да улесним другите хора с подобна съдба да се борят с тази коварна болест. . Също така не знаех как да общувам със застрахователната компания, на която имаме право, също така беше трудно за нас, като физически лица, да общуваме с лечебното заведение в Германия, където искахме да отидем на лечение, без подкрепата на Асоциацията. Много съм благодарен на приятеля на Petek, който ни помогна да ни приемат в клиниката, въпреки че беше много скъпо.

За съжаление дори тази част от историята не е много весела. Клиниката в Германия беше на почти 800 км от Братислава и за влошеното състояние на Peteks беше невъзможно да отидем по въздух и затова завършихме пътуването с кола. След като пристигна и отседна в апартамент в близост до клиниката, където трябваше да започнем на следващия ден за амбулаторно лечение, Петко получи епилептичен припадък, какъвто никога преди не беше имал. Все повече и повече, бях принуден да извикам линейка и вместо в мечтаната клиника, бяхме откарани в 30-километрова университетска болница.

След поредица от прегледи ми казаха, че мозъчната метастаза е спукана и кърви, но в нейно състояние не е възможно да се оперира. Беше вторник вечер, бях изтощен след дълго пътуване и уплашен до смърт. Седях до леглото до сряда следобед, когато той беше преместен в дермато-онкологичното отделение след допълнителни прегледи. Персоналът беше невероятен, всички разбраха, че сме далеч от семейството и трябва да сме заедно, така че ми позволиха да бъда в стаята с Петек 24 часа. Вече не пиеха никакви лекарства и състоянието се влошаваше. Бъбреците спряха да работят, той полудя от урея, а метастазите в коремната кухина също се спукаха. Лекарите се опитаха да изтеглят кръв от корема му, за да не почувства такъв натиск, и допълваха кръвта му с кръвопреливания, за да не кърви и в същото време да получава високи дози морфин. Но Петко все още крещеше от болка.

В четвъртък ми казаха, че много съжаляват, но беше твърде късно и той имаше максимум 3 дни живот и че ако имаше последно желание, ще го изпълнят, ако могат. Петко искаше да се прибере при семейството и приятелите си, затова уредихме транспорта със специализирана линейка до Словакия. За съжаление той нямаше време да се сбогува с приятелите си, тъй като почина веднага след пристигането си в Братислава. Той се биеше като лъв и аз винаги ще се гордея с него, защото не можех да го направя така, както той. Но сега трябва да се бия, защото не всяка история трябва да завършва тъжно.

Не се отказвам от общата ни идея и искам да се боря за правата на пациентите като съосновател на OZ PsDeMa, където бих искал да представлявам група пациенти с това заболяване. Разбирам много добре чувството им за безпомощност, след като съм диагностициран с рак на кожата. Всеки изпитва шок, страх, гняв, безпокойство, по-късно идва плач и съжаление. Ето защо ние сме тук, за да облекчим тези чувства, като чуем, със съвети, подкрепа и право на свободен достъп до информация, да им дадем надеждата, че не са сами, увереността, желанието да се бием и да се радваме на живота. Също така искам да обърна повече внимание на превенцията. Признавам, че и нея съм пренебрегнал и наивно си мислех, че не ми пука.

Но ракът на кожата не избира и може да засегне всеки от нас.

Един отговор на „История първа - защо реших да създам сдружение“

Кристина Гюртлерова

Здравейте съпруг има неоперабилен тумор в мозъка и меланомни злокачествени заболявания, без да се определя произхода. Те не знаят къде е той или кой не го търси. Дори не знаем дали метастазите са само в мозъка или някъде другаде в тялото. Нямаме представа какъв шанс има той. Имаме лъчетерапия зад гърба си, сега отиваме на химиотерапия. Когато попитах лекаря дали въпросът е за лечение, той се обърна от мен, така че ако тя не се беше погрижила, те щяха да похарчат толкова скъпо лечение на съпруга ми.