Братислава - В Словакия се раждат пет до десет деца годишно с хемофилия, което се проявява с нарушение на кръвосъсирването. Особено мъжкото население страда от това наследствено заболяване, тъй като носителят на дефектния ген, който причинява заболяването, е жена. В момента

хемофилиците

27 април 2010 г. от 12:00 ч. TASR

Братислава, 23 април (TASR) - Всяка година в Словакия се раждат от пет до десет деца с хемофилия, което се проявява с нарушение на кръвосъсирването. Особено мъжкото население страда от това наследствено заболяване, тъй като носителят на дефектния ген, който причинява заболяването, е жена. В момента пациентите вече могат да живеят пълноценен живот въпреки болестта, благодарение на лечението, дошло при нас след отварянето на границите.

"До 1992 г. животът на хемофилиците беше пълен с болка, страдания и безсънни нощи. Сега нямаме проблеми с намирането на работа и работа в живота", каза Ярослав Яновец от Словашката асоциация на хемофилиците.

Хемофилията може да причини кървене във всякакви органи, най-често в ставите, което след време ще доведе до пълното им унищожаване, обясни Анжелика Баторова от Националния център по хемофилия. Тя посочи, че първите симптоми на заболяването се появяват около шестия до осмия месец от живота. Например, натъртванията могат да показват заболяване, след като майка държи бебе, докато се къпе. По-леките форми могат да се появят и по-късно, когато детето започне да ходи и ставите му се напрегнат. От 2004 г. т.нар профилактично лечение, при което липсващият фактор на съсирването се прилага превантивно. Днес здравите деца вече не могат да бъдат разграничени от болните от пръв поглед.

До падането на Желязната завеса хемофилиците можеха да се лекуват само в болница, а също така липсваше модерна медицина, развила се на Запад. Както отбеляза Баторова, по това време не беше възможно нашите пациенти да бъдат лекувани с капиталистическа кръв. В момента за такива болни хора, от които в Словакия има около 550, т.нар домашно лечение, при което липсващите фактори на кръвосъсирването се прилагат от самите пациенти директно във вена. Обикновено два до три пъти седмично. Баторова отбеляза, че хемофилиците не са големи фенове на този метод на приложение, но посочи, че лечението може да предотврати развитието на тежки увреждания. Лекарите също се опитват да убедят родителите на деца, при които заболяването е диагностицирано. Те често не могат да си представят, че ще прилагат лекарството на детето си. Лечението, което е много скъпо, се покрива изцяло от общественото здравно осигуряване.

Първото споменаване на хемофилия датира от 2 век. В началото на 20-ти век хемофилиците са живели средно само 11 години. Най-известният носител на тази болест беше британската кралица Виктория, която имаше хемофиличен син, докато трите й дъщери разпространяваха болестта след бракове с членове на европейски кралски семейства на целия континент.

У нас освен лекарите гореспоменатата словашка асоциация по хемофилия също помага на хората с това заболяване. Той работи от 20 години, като всяка година организира лагери за деца или престой за възрастни. Той беше отговорен и за наличието на модерно лечение у нас. В момента асоциацията би искала да създаде собствен център за рехабилитация с помощта на еврофондове.