години

Броят на децата с разстройства от аутистичния спектър се увеличава от година на година у нас и в чужбина. Експертите говорят за епидемията от аутизъм, докато ранната намеса на експерт може да обърне нежеланото развитие при дете. У нас са малко специализираните центрове и периодът на изчакване за диагностика наближава една година.

„Това е нов тип разлика и нито училищата, нито обществото знаят как да се обърнат към него, липсват ни институции за диагностика, терапии за деца и за цели семейства. Това е толкова значителна разлика, че засяга целия живот на дете, но и цялото семейство ", обясни в интервю за nm.sk Виера Хинчова, психолог и председател на OZ HANS, което се занимава с високофункционални аутисти и аспиратори.

Говорихме за живота на хората с аутизъм по време на пандемия и защо приобщаващото образование би обогатило всички ученици.

Как намерихте работа за хора с аутизъм?

От 1998 г. съм работил като психолог в заведение за социални услуги в Банска Бистрица. Още тогава имаше няколко аутисти. След завършване на психотерапевтичното обучение започнах и обучението на служителите в социалните служби. Имах по-малка сестра, която имаше синдром на Даун, и това ме накара да уча психология.

Имате ли син със синдром на Аспергер (AS).

Да, стигнахме до тази диагноза относително късно. Преди 20 години почти нищо не се знаеше за AS. Едва преди около седем години аз и синът ми разбрахме, че е AS. Не съм търсил диагнозите сам, знаех, че е надарен и по-тревожен, че има разстройство с хиперактивност с дефицит на вниманието (ADD). Това са по-уморителни видове. Често боледуваше. Но някои неща не можеха да бъдат обяснени само с това. Когато диагнозата беше потвърдена, много неща изведнъж започнаха да имат смисъл за мен.

Какво се знаеше за аутизма по това време?

Също така в изучаването на психологията научихме за аутизма в класическата форма на ранния детски аутизъм, когато детето се развива по обичайния начин до около тригодишна възраст и след това има обрат в развитието. Малко е казано за други видове аутизъм. Синдромът на Аспергер едва сега става все по-широко известен, въпреки че експертите започват да го идентифицират по-добре преди около десет години.

Какъв беше практическият училищен живот на тези деца тогава?

Училищната интеграция у нас започва от 2006 г. за деца с различни обучителни увреждания или ADHD (разстройство с дефицит на внимание и хиперактивност). Децата с аутизъм посещаваха специални училища, които постепенно бяха насърчавани от техните родители. През тези тридесет години не е имало специализирани детски градини или училища за деца с аутизъм.

Вярно е, че експертите говорят за рязко покачване на аутизма?

Да. Преди двадесет години училищата не знаеха какво да правят с деца с ADHD, ADD. Днес имаме нещо подобно с аутистите и децата с АС. Това е нов тип разлика и училищата и обществото не знаят как да се обърнат към тях, липсват ни институции за диагностика, терапии за деца и за цели семейства. Трябва да се каже, че това е толкова значителна разлика, че засяга целия живот на детето, но и цялото семейство.

Защо положението у нас е толкова лошо, след като феноменът аутизъм съществува от тридесет години?

Отварянето на обществеността за нуждите на хората с увреждания се случи масово у нас едва след революцията. В продължение на четиридесет години криехме хора с увреждания - те работеха в специални училища, преместихме ги в институции в малки села и не ходихме сред други хора, както днес.

Тогава разгледахме хората медицински - ако някой е инвалид, трябва да се грижим за него като пациент. Тя се запазва в съзнанието на хората и до днес. Но увреждането е само част от човека. Този човек не се определя само от неговата диагноза.

По-късно социалният модел беше променен, че обществото създава бариери, а не само самата диагноза. Компанията иска всичко бързо, иска изпълнителни хора. За съжаление все още съществува социална гледна точка, че лицето с увреждания принадлежи към специално съоръжение и не трябва да се занимаваме с него.

Вие се борите да промените това виждане?

Интеграцията е свързана със създаване на условия за включване на хората с увреждания в живота на обществото. Виждаме ги при спортни занимания, в изкуството, на работа. Това беше първата стъпка, днес говорим за приобщаване, което се фокусира върху максималното развитие на уменията във всеки човек - същите като обикновените като този, който наричаме в неравностойно положение.

И ние постигнахме напредък в това?

В съзнанието на хората остава някой специален да им обърне внимание. Това се случва и в училищата, все още се очаква специален педагог, психолог, да бъде даден на деца с увреждания.

За съжаление все още съществува социална гледна точка, че лицето с увреждания принадлежи към специално съоръжение и не трябва да се занимаваме с него.

В същото време много проблеми възникват от това, че не го приемаме такъв, какъвто е, не отговаряме на онова, което ни показва, че ние като общество и обикновените хора трябва да се променяме. Трябва да осъзнаем, че например дори децата с АС имат възможност да се развиват при добри условия и подходящ подход, в някои области е възможно да се постигне повече от обикновените деца.

Колко деца има в Словакия с АС и високофункционален аутизъм?

Нямаме статистика за точния брой на децата с различни видове увреждания. Аутизмът има около 1,5 процента от населението. Знаем, че имаме около 45 000 деца, интегрирани в училища с различни недостатъци като ADHD, обучителни затруднения и нарушени комуникативни умения. Всяка година има около две или три деца на сто ученици.

Броят на децата с разстройства от аутистичния спектър нараства в световен мащаб, някои експерти говорят за епидемията от аутизъм.

Да, той нараства много значително и не е въпрос само на по-добра диагностика. Преди десет години едно на 1500 деца беше диагностицирано с аутизъм, едно на 500 преди пет години, а днес едно дете от 54 деца се ражда. В Словакия има десетки хиляди хора.

У нас се случва да имаме аутисти, скрити под други диагнози. По време на диагностиката на детето си много родители установяват, че те също са сред хората от спектъра.

Днес обаче е популярно детето да поставя диагноза, вместо да го повдига. Такъв е случаят и с хиперактивността, когато детето понякога просто се бори за родителско внимание. Дори при аутизма зад диагнозата няма криене?

Днес експертите могат да го оценят. Със сигурност не всички деца напускат професионални работни места с диагноза аутизъм.

Това е определен тип настройка на нервната система. Във всеки от нас могат да се появят някои елементи - свръхчувствителност към звуци, светлина или вкус, но само натрупването на различия в детето води до проблеми в адаптацията в живота.

Преди десет години едно на 1500 деца е диагностицирано с аутизъм, едно на 500 преди пет години, а днес едно дете на 54 деца, които се раждат.

Само когато тези характеристики са доста изразени, тогава търсим причини и диагнозата ще обясни защо детето реагира по определен начин. Изведнъж цялата мозайка също е създадена за родителя и тя се вписва заедно.

Точна ли е диагнозата? Познавам и например хора с аутизъм, които осъществяват зрителен контакт.

Това е често срещан аргумент. Аутистичните прояви са много разнообразни и във всяка характеристика тези хора могат да бъдат много различни. Винаги има голямо разнообразие от прояви и характеристики.

Познаваме деца от спектъра, които предпочитат да са сами, но има и екстроверти аутисти. Същото е и с докосванията - някои дори не можем да докоснем, други търсят допир. Подобно е и при контакт с очите. Някои го поддържат, други в зависимост от ситуацията или контактът им с очите е различен.

Имахме проблем и когато една учителка беше обезпокоена от това как синът ми я гледа. Другата страна интерпретира това като арогантност или ги дразни по начина, по който изглежда детето. Може би отнема частица от секундата по-дълго и пречи.

За децата аутисти различни състояния са типична проява, когато са под стрес. Обществеността обаче не знае това и често обиждаме такива деца. Мога да помогна на този етап?

Това се случва не само публично, но и в по-голямото семейство, където според тях майката не е успяла да я отгледа. Тези родители постоянно получават препоръки от околните, че не са успели да възпитат възпитанието си и диагнозата не винаги променя това.

Аутистите изпитват "стопи се" - това е определено късо съединение на нервната система, претоварване от редица сензорни стимули или в социални ситуации, а може да възникне и от вътрешни причини - болка, невъзможност да се комуникира нещо. Той не може да го изрази друго освен проблемно поведение. Дори често се скъсяваме, когато изпитваме стрес, тези деца все още са в минното поле.

Ако сме свидетели на такава ситуация, майката трябва да бъде попитана дали има нужда от помощ, но ако не, не бива да й се дават нежелани съвети. Можем да влошим ситуацията.

Изолацията по време на заключването също извади обикновените хора от равновесие и изпитахме несигурност. Стереотипно смятаме, че принудителната аутизъм изолация по време на пандемия е подходяща.

В много случаи това е грешка. Имаме много социални аутисти, чиито обичайни ритуали и по този начин сигурността са се сринали. В допълнение, те възприемат опита на околната среда, така че погълнаха тази несигурност и от нас.

Вие сте във връзка с много от тях, можете да разберете какво се е случило в техните семейства?

Имаше и деца, и възрастни, които бяха напълно нарушени от начина, по който работеха. Рутината е важна за тези деца, те се нуждаят от деня, за да имат своята структура. Някои деца бяха напълно дерайлирани, когато спряха да ходят на училище. За тях беше невъзможно да се сблъскат с дистанционно обучение. Те не обичат промяната. Те не можеха да приемат, че трябва да учат у дома, където извършват дейности, различни от ученето. Други не са „типове маси“ и усилията за създаване на фиксирана програма за деня предизвикват безпокойство у тях.

Имаше и такива, които изобщо не са започнали да преподават онлайн?

До голяма степен да. Учебната програма и заданията също бяха много за студенти без недостатъци. Дори училищата първоначално не можеха да изчислят обема на учебната програма. Семейства с деца в неравностойно положение почувстваха, че недостатъците за училищата изведнъж престават да съществуват - заданията не се адаптират към това. Дете с дислексия го е имало дори по време на пандемия. Те не настигнаха зададеното темпо. Срутените родители ми се обадиха, че детето им чака изпити за комисия. В същото време родителите полагат в пъти повече усилия от обикновените деца.

Имаше и положителни случаи?

За някои деца това беше полза. Те не изпитваха социален стрес. Хората с аутизъм също имат проблем със съня през нощта, така че са загубили стреса от ставането сутрин или пътуването с градския транспорт. Някои цъфтяха. Правили са и други неща, с които обикновено не се справят, защото училището създава такава тежест, че нямат капацитета. Например, знам за един Аспергер, който е започнал да учи японски.

Осъзнаха ли реалността на Ковид, разбраха ли за какво става въпрос? Знам, че много деца са имали проблеми с носенето на воал.

Тези деца често приемат нещата буквално. Това, което улавяха за ситуацията, беше разочароващо за тях и ги разтревожи. Те наистина мислеха, че те или техните близки ще умрат.

Родителите имат трудности да убедят децата аутисти, че могат да се върнат на училище.

Някои деца дезинфекцираха ръцете си по цял ден, изобщо не искаха да излизат. Те също имаха проблем със сетивната си свръхчувствителност. Докато освобождаванията бяха предоставени, изминаха седмици, когато родителите имаха проблем с това къде да отидат с детето.

За мнозина беше трудно да върнат децата в училищна възраст към нормалното. Как започна аутизмът?

Родителите имат трудности да убедят децата аутисти, че могат да се върнат на училище. Има и нова пречка за преминаване на децата на входа. Някои имат проблеми с навигацията в училище. Някои са застрашени от комисионни изпити. Учителите оперират с необходимостта да настигнат учебната програма. Това е проблемът. Настройките за изучаване на учебната програма на всяка цена са неправилни. Неизползваната учебна програма все още не е катастрофа.

Да, училищната система е настроена да работи ...

Ето защо ние произвеждаме деца в неравностойно положение. Ние създаваме кутии, когато учениците не се поберат там, ние ги отбелязваме като хора в неравностойно положение. Учителите казват: „Трябва да ги науча“. Днес вече имаме редица други подходи за образование и придобиване на знания.

Родителите обаче не искат техните умни деца да се адаптират към деца със специални нужди.

Въпросът е дали децата им не биха се представили дори по-добре, ако обучението беше адаптирано към техните индивидуални условия. Детето е индивидуалност. Приобщаващо училище ще гарантира, че всички деца развиват максимално своите индивидуални способности. В приобщаващо училище учениците не „поемат учебната програма“. Някой надарен в математиката ще решава задачи с осем, но ще научи словашки, който не знае, с петък. Това е плавен подход между оценките и предметите. Като част от включването трябва да разтворим тези кутии.

Днес родителите имат голямо търсене на алтернативи. Мнозина търсят различен подход към образованието. Защо е така и ние не просто сваляме летвата?

Днешните деца наистина учат по различен начин и родителите трябва да могат да избират дали искат класически подход или други. В министерството предложих поне да създадем приобщаващи клетки в някои училища. Днес децата се раждат различни. Те имат повече техники и стимули, които ние не сме имали.

Приобщаващо училище ще гарантира, че всички деца развиват максимално своите индивидуални способности.

Преподавателите от колежа ми казват, че преди са сменяли методологии на всеки пет години, сега това е всяка година.

Финландците тестват учениците за първи път на шестнадесетгодишна възраст. Дори от гимназията ученикът може да се върне в началното училище през „батутната година“. Това е коригиращ шанс, ако той иска да отиде в друга гимназия. И никой не го вижда като проблем.

Спомням си няколко добри учители в моето училище, които прилагаха тези елементи по естествен начин и по това време не се говореше за включване.

Направихме някои елементи, но днешните учители са ограничени от системата. Те постоянно се отпечатват от монитора, като се сравняват резултатите от училище, родителите и директора. Днешната система изтощава учителите.

Например, самонасоченото обучение се използва в рамките на включването - учениците в една група решават сложни неща, в друга група по-лесно или по друг метод. Всеки може да работи според своя напредък, кой начин на обучение му подхожда. Резултатите се предават от съученици. Преживял съм, че дори децата с аутизъм реагират много добре, когато ролята се ръководи от връстник, а не от възрастен.

Аспергер може да изчисли пример много пъти, но не може да запише процедурата. Тук отново не отговаря на условията. И неговото представяне след това се оценява като недостатъчно.

Някои алтернативни подходи вероятно биха били от полза за всички ученици, а не само за тези с трудни условия.

Това казват учителите в моите класове. Учениците с разлики са сеизмограф и ще покажат къде точно системата не работи. Ако включването бъде приложено правилно, обикновените деца също ще се възползват изключително много.

Целта е да се създаде среда в класната стая, която всяко дете да е отворено за получаване на информация. Той ще може да върви със скорост и по начин, който ще му позволи да достигне своя максимум.

Снимка: Владимир Шимичек

Ако статията ви е харесала, споделете я с приятелите и познатите си в социалните мрежи.