Категоризирането на диетичните храни ще направи практически важни специални лекарства практически недостъпни за пациенти с диагноза фенилкетонурия и подобно лекувани метаболитни нарушения.

големи

Министерството на здравеопазването на Словашката република (MH SR) подготви изменение на категоризацията на диетичните храни, което може да лиши най-уязвимата група осигурени лица - хората с рядката болест фенилкетонурия, която се счита за най-скъпата диета . Ако промяната в категоризацията бъде одобрена, Словакия ще бъде отделена от цивилизованото пространство. В целия развит свят специални средства за лечение на пациенти с това рядко заболяване се заплащат от здравноосигурителните компании, включително страни като Румъния и България.

Те са малко

Това е рядко заболяване, което засяга приблизително 300 души в Словакия. Фенилкетонурията е вродено нарушение на метаболизма на аминокиселината фенилаланин. Обикновено се разгражда в човешкото тяло и остатъкът се превръща във фенилпирувинова киселина, която се натрупва в телесните течности и тъкани. Пациентите с фенилкетонурия обаче не разграждат фенилаланин и драстично повишените нива на киселина увреждат мозъчните неврони. Ако болестта не се открие при раждането, има изоставане в умственото развитие. Болестта се открива чрез скрининг малко след раждането и индивидът трябва да започне специална диета най-късно от десетия ден от живота.

"Ако новороденото бъде диагностицирано с фенилкетонурия, това напълно ще промени живота на цялото му семейство. Той поставя огромни изисквания към дисциплината. Това малко дете никога няма да може да яде това, което съучениците му в детската градина или училище. Напротив, той трябва да свикне с лекарства, базирани на аминокиселинни смеси, които дори повечето здрави възрастни нямат смелостта да вкусят. Те могат да ядат само много ограничено количество от нормалната диета. Това е индивидуално, но някои деца също трябва да се претеглят с ягода преди ядене, за да не нарушават предписаната диета. " описва труден живот с тази диагноза Анна Габарикова, представител на Националната асоциация за фенилкетонурия - Словакия (NSPKU).

От раждането до живота пациентите разчитат на специални лекарства и диетични храни, за да им позволят да водят пълноценен живот. Пациентите заменят почти 90% от дневния си прием на протеин със специализирани лекарства. Не мога без тях. Днес съвременната медицина предлага десетки специални лекарства, предназначени за различни възрастови категории и произведени в различни форми (прах, гел, течна форма). Тъй като организмите на едногодишно дете, тийнейджър и възрастен се различават по способността да ги приемат. Следователно всеки пациент има индивидуално лечение.

Една категория, една добавка, един препарат

Специалните лекарства са скъпи. За по-голямата част от пациентите те биха били практически недостъпни без държавна помощ. „В същото време пациентът няма контрол върху това от каква комбинация от лекарства се нуждае. Всяка е уникална и трябва да се изпробват комбинации. Например, не му е достатъчен евтин прах, който той винаги опровергава, но се нуждае от по-скъп гел, " каза MUDr. Otto Ürge, педиатър и биохимик, който лекува пациенти с фенилкетонурия.

Понастоящем застрахователните компании надплащат лекарствата по начин, който е достъпен за пациентите и техните семейства. Всички специални лекарства са разделени на 18 категории според възрастта на пациента и формите на продуктите. Застрахователните компании заплащат изцяло цената на основните препарати под формата на прах. Министерството на здравеопазването обаче предлага да се премахнат сегашните 18 категории и да се създадат само две категории за деца над една година - в зависимост от формата на лекарствения продукт, независимо от възрастта. В тези групи се възстановява изцяло само най-евтиният продукт. Проблемът е, че разликите в цените в отделните категории са твърде големи, за да може обикновеното словашко семейство да се справи. „От медицинска гледна точка разделението на категории е абсолютно логично. В крайна сметка сегашните 18 категории са създадени от Министерството на здравеопазването и е непонятно защо същото министерство сега иска да ги премахне. Нищо не се е променило в описанието на болестта или нейното лечение след въвеждането им. " обяснява MUDr. Oto Ürge.

Дискриминация срещу най-слабите

Преминавайки към две категории, застрахователните компании ще дискриминират тези, които се нуждаят от по-скъпи версии. Всеки пациент е уникален в това, каква комбинация може да толерира и понякога е необходимо тези комбинации да се променят. По-голямата част от пациентите не могат да преминат само към най-евтините версии, тъй като няма да могат да понасят тези продукти с никакво усилие.

„Най-големият проблем може да възникне при малки деца, на които не можем да ги принудим да ядат нещо, което отказват. Тогава детето може да стане недохранвано. Има екстремни ситуации, когато е необходимо да се справим с прилагането на продукта на детето по инвазивен начин - да го вкараме в стомаха чрез сонда, " обяснява MUDr. Хол, педиатър и ендокринолог от болница Банска Бистрица с Поликлиника Ф. Д. Рузвелт.

Препарати и храна

Бюджетите на такива засегнати семейства също са напрегнати поради високите цени на специални диетични храни, като преработено брашно, тестени изделия и други. Това са 2-8 пъти по-скъпи от класическите храни. В същото време те често разчитат само на един доход, защото един родител трябва да се грижи за детето. „Тук говорим за факта, че семейството трябва да финансира здравето на детето си в размер от 100 до 500 евро на месец. Ако тя се грижи за доброто психическо здраве на детето си, тогава те могат да избират от два варианта. Вземете заем и финансирайте здравноосигурителна компания до края на живота си или се преместете в чужбина. Тъй като никоя друга държава не третира по този начин пациенти с фенилкетонурия “, каза Анна Габарикова, която все още вярва, че ще бъде предотвратен най-лошият процес на превенция.

Предложените промени са част от Изменения на Закон № 363/2011 Coll. относно обхвата и условията за възстановяване на разходи за лекарства, медицински изделия и диетични храни въз основа на общественото здравно осигуряване и произтичащото от това създаване на ново приложение, което е приложение №. 6 - Указ за метода за определяне на максималния размер на възстановяване от здравноосигурителното дружество за единица референтна доза на диетична храна. Указът предвижда нов начин на плащане за диетични храни. Това постановление ще бъде в процедура за коментар в близко бъдеще.

Фенилкетонурия е едно от най-честите вродени метаболитни нарушения, причинени от мутация в гена, кодиращ ензима фенилаланин хидроксилаза, който нарушава превръщането на фенилаланин в тирозин. Заболяването има една от най-високите честоти сред нашето население. Характеризира се с умерена до тежка умствена изостаналост при нелекувани пациенти. Лечението на пациенти с фенилкетонурия се състои в ограничаване приема на фенилаланин, който съдържа всички естествени протеини, и прилагане на специални диетични препарати без фенилаланин, обогатен с витамини, минерали и микроелементи.

Национална асоциация за ПКУ - Словакияе създадена през 1998 г. с цел цялостно подпомагане на деца и възрастни с диагноза фенилкетонурия и техните семейства. През същата година асоциацията е приета за пълноправен член на Европейската асоциация за фенилкетонурия и подобно лекувани метаболитни нарушения (съкращение ESPKU). От 1999 г. е член на Словашкия хуманитарен съвет.