На отчаяните родители не им остава много време. Само най-скъпото лекарство в света може да спаси децата им
Алекс, Ришко, Алексей, Амелия. Тези деца не се познаваха. Но те бяха свързани с рядко заболяване, часове и часове, прекарани в болница и не най-добрата прогноза въпреки редовното лечение. Надеждата сега дойде от Америка. Еднократно приложение на лекарството може да спре болестта, но струва повече от 2 милиона долара.
"Всички негови мускули умират. Децата, диагностицирани без поддържащо лечение, умират в рамките на две години." каза Мария Балинтова, майка Ришка. "Децата не могат да издържат на това лечение. Не могат да вдигат глави. След известно време дори не могат да дишат сами." описа състоянието на децата Юрай Бартакович, бащата на Амели. „На всеки четири часа, всмукване или кашлица“ добави Марсела Бартакович, майката на Амели.
Всяко от децата има своя история. Амелия отпразнува първия си рожден ден в креватче, свързано с устройствата. Той обича музиката и се опитва да се напука в ритъма с пръсти. "Определено е добре интелектуално. Тя е страхотен боец, наистина е направила много през тази година." - каза бащата на малката Амелия. Тя прекара два месеца на ара, 20 хоспитализации и пет лумбални инжекции за контрол на болестта.
"Той се роди здраво бебе и се премести. Но спря напълно от четвъртата седмица," описа хода на болестта Андреа Хрушовска, майка Алексея. Въпреки че Алексей страда от рядко заболяване, близките му вярват, че един ден той ще бъде излекуван. "Когато научих тази диагноза и те ми казаха, че е нелечима и че тези деца никога няма да станат на крака, казах, че това момче ще стане на крака." добави майка Алексея.
Надеждата сега идва от Америка. Твърди се, че еднократно приложение на лекарството може да спре болестта. Но струва два милиона долара. „Определено искаме да се подложим на това лечение, защото знаем, че в онези страни, където децата са получили това, са имали много добри резултати“ - каза майката на Алексей.
Мотивацията са две момчета от Унгария. "Малко след като получат лекарството, те могат да седнат сами." каза майката на Алекс Моника Бърдарска. „Един от тях стоеше за първи път в живота си“ добави отец Амели. Наркотикът, за който се борят, е новаторска иновация. Това е уникална генна терапия. Това е така, защото еднократна доза замества функцията на гена, която липсва на децата. "Това е единична доза, една инжекция. Това лекарство замества гена, който му липсва." Майката на Алекс обясни.
Лекарството обаче не е регистрирано в Словакия или в Европа и лекарите не са го коментирали, тъй като нямат опит с него. Затова родителите се опитват да събират пари от донори за нерегистрирано лекарство. "Тъй като не е одобрен в Европа, няма шанс словашките застрахователни компании да надплатят," - каза майката на Ришек. Две болници вече са подали молба до Министерството на здравеопазването за освобождаване. Ако успеят, има шанс лекарството да бъде възстановено от застрахователната компания. "Министерството на здравеопазването ще реши дали да посочи разрешение за лекарствен продукт в нерегистрирано указание. Впоследствие, ако този лекарствен продукт получи разрешение, тогава от здравната каса на пациента зависи дали да възстанови лечението или не." информира Zuzana Eliášová, говорител на Министерството на здравеопазването на Словашката република.
Премиерът, който временно оглавява и здравното министерство, каза, че тази тема ще бъде. "Ще се справя с това през следващите дни и ще имам възможно най-подробната комуникация. Ако наистина докаже, че дори такова изключително скъпо лекарство може значително да подобри здравето на децата, наш дълг е да го осигурим. Ще се консултираме с националния експерти, " каза премиерът Пелегрини.
Но родителите предупреждават, че децата им остават без време. Лечението се провежда до втория рожден ден на детето. Един от тях, малкият Ришко, има само няколко седмици, докато могат да му дадат това лекарство. „Имаме два месеца, за да намерим по-малко от два милиона евро“, потвърди майката на Ришек. "Нямаме много време, имаме пет месеца, за да получим лекарството", каза майката на Алекс. „Ще се бием и ще направим всичко за нея“, добави майката на Амелия.