Коригирано на 16 февруари - изтрихме от заглавието и текста изявлението, че това е лекарска грешка. Славко е момче без глас. Вече можеше да тича, но все още се учи да седи. Ако майка му не беше оказвала натиск върху лекарите, нямаше да се надява някой ден да говори.

- Били ли сте да видите дали той плаче?

- Три пъти е спал доволно.

Малко майки или бащи чуват как децата им плачат. Бернардина и Марош вече са свикнали Славко да ги стене тихо. Гласът няма да излезе.

Беше на по-малко от седмица и лекарите вече го оперираха, за да спасят болното му сърце. Троха с тегло на муха, едва два килограма и половина, ръководи процедурата. Без усложнения по време на операцията той дълго време щеше да ходи и да изговаря първите думи като деца със същата болест на сърцето. По време на процедурата лекарят е повредил хранопровода си и Славко го има много по-трудно.

Той ще празнува две години през март и досега е бил повече в болница, отколкото у дома с петгодишната си сестра Кветка.

Благодарение на читателите, семейството успя да събере пари за рехабилитационни упражнения от публикуването на текста. Ще проследим случая и ще напишем как се справя Славек.

Мълчалив наблюдател

Той също се усмихва палаво на непознатия. Безстрашно той посяга, за да иска да отиде на гости. Той го изследва, но бързо променя решението си и иска да се върне към окото си.

„Идваш ли при мен? Достатъчно ли е? “, Пита го отец Марош. Славко разбира и кима. Дори не издава звук „хм-хм“. Без шега. Не е възможно, той е тих наблюдател.

„Тя изобщо не се страхува от непознати. Виждате, че той е от болничен тип ", казва нейната майка, 35-годишната Бернардина Cicoňová.

Болницата се превърна в негов временен дом, така че не е чудно, че изостава в сравнение със здравите деца. И до днес е мъничка, тежи над седем килограма и половина. Засега той просто се катери и се учи да седи. Негови връстници вече се хранят с лъжица. Славко все още няма бутилка. Психически тя е добре. Той се бори всеки ден, за да навакса.

Родителите му са свикнали с факта, че плачът на Славков е тих. Сълзите обикновено се стичат по лицето му, но ридание или рев няма да излезе. Ако е недоволен от нещо или е гладен, той започва да движи ръцете и краката си по-нервно.

„Вече знаем точно кога рита с крака и кога с радост“, казва Бернардина.

Славко е имал много взискателен ден. Те пътували с кола от изток до роднини край Братислава, за да могат да отидат до Крамаре утре сутринта, защото за Славек са необходими редовни прегледи в детския кардио център.

болно
Славко и родителите му редовно ходят на детски сърдечен център в Крамари в Братислава за преглед. Снимка N - Томаш Бенедикович

Бернардина и Марош Cicoňovci научиха за сериозна диагноза на сина си, когато той все още беше в стомаха си. Гинекологът го разбра случайно. Щастливата Бернардина, която копнееше за второто си дете, направи ултразвук през 20-та седмица от бременността. Лекарят имал студенти в амбулаторията, на които искал да покаже подробно какво може да разкрие апаратът. И изведнъж разбра, че Славко не е прав.

„Благодарение на факта, че се е грижил за учениците и е направил по-подробна диагноза, той откри грешка в сърцето си, че има общ артериален ствол, т.е. аорта и бели дробове заедно“, припомня Бернардина, която живее със семейството си Šarišské Dravce в област Sabinov.

Лекарят я изпратил в Братислава на контролен ултразвук. Те потвърдиха сериозното сърдечно заболяване и я посъветваха да ги роди, тъй като преместването от Изток няма да трябва да оцелее, тъй като тя ще се нуждае от операция веднага след раждането в специализиран детски кардио център, който не е в Кошице.

„Когато лекарят за първи път ми каза какво не е наред с него, сякаш това не ме засяга. Наистина искахме бебе, аз го приех по този начин, нека да се роди и да се видим. Отхвърлихме аборта, вярвахме, че можем да го направим. Медицината обаче напредва, сърцата вече се оперират. "

Не можеше да диша сам

Месец преди датата на падежа тя събра багажа си и по препоръка на лекарите отиде в отделението за високорискова бременност в Крамаре. „Тогава просто забелязах, че бях стресиран и притеснен какво ще се случи. Бях притеснен дали можем да го направим, както казахме. Бях много тъжен и за Кветка, която остана у дома “.

Успокоиха я, че мъжът може да се справи с домакинството и ако се нуждаеше от помощ с малката си дъщеря, бабите и дядовците щяха да са под ръка, живеейки в съседство.

Датата беше 31 март, но Славко се роди на 15 март 2017 г. Той беше като малка кукла, Бернардина беше първата, която го чу да плаче. Веднага е откаран в интензивното отделение в кардио центъра, където е свързан с устройства и е опериран на шестия ден.

Белите дробове на лекаря успяха да зашият, така че не се наложи да му даде изкуствен. Когато изглеждаше, че малкият боец ​​има трудна операция зад гърба си, възникна проблем. В момента, в който лекарят провери резултата от сърдечната операция със сонда, хранопроводът на Славек беше повреден. Зашиха му го бързо и вече не се занимаваха много с него. По същество те го смятаха за баналност, която ще оздравее.

„Лекарят ни обясни, че операцията се е получила добре, защото не се е нуждаел от изкуствен бял дроб. Неговата ще расте заедно с него, дори и само за определено време. Освен това той ни разказа какво се е случило с хранопровода. Нямахме представа какви са трудностите. "

В кардиоцентъра разчитаха на факта, че когато той го разкачи от апаратите, зашитият хранопровод ще заздравее, отокът на ларинкса ще изчезне и проблемът ще бъде решен.

Но Славко не можеше да диша сам. Успя да издържи два-три дни, но след това вече не можеше да диша, тялото не се окислява достатъчно и трябваше да го свържат отново с изкуствено дишане.

„Опитваха три пъти, но след това сърцето му започна да се проваля. Те взеха дълго решение, докато накрая направиха трахеотомия. Беше очевидно, че тя му е помогнала. Изглеждаше разменен, сякаш най-накрая можеше да диша свободно, а не само да се задъхва за въздух “, казва майката на момчето.

Отвор в трахеята на шията - трахеотомия - осуети шанса за кърмене. Постепенно те научиха, че хранопроводът ще бъде много по-голямо усложнение, отколкото изглеждаше. И че тя направи Славко мълчаливо бебе.

„В Братислава стигнаха до заключението, че гласовите му струни са трайно повредени. Лявата му гласова струна е била повредена по време на операцията, тъй като в сърцето му има вагусен нерв върху лявата му глас и той е повредил дясната си гласова връв, като е разкъсал хранопровода си ", казва Бернардина.

С такава присъда те бяха освободени от Братислава след повече от два месеца. Но все още не домът, в който ги чакаше сестра Кветка, засега само до болницата в Прешов. Но това вече беше голяма помощ, баща Марош не трябваше да кара цяла Словакия, за да види малкия си обезпокоен син и да насърчи жена си.

Те останаха в Прешов още две седмици и се прибраха за първи път у дома на Деня на детето, 1 юни. Бернардина е твърдо решена да се справи с взискателните грижи за дете с трахеотомия.

Славко живее благодарение на дупка в гърлото - трахеотомия, но страда и. Моментът е в болницата заради нея. Снимка - архив на Б. Cicoňová

След седмица вкъщи обаче получил висока температура и отново се озовал в болницата, където не вярвали, че той ще се възстанови от тежка пневмония. „Когато се оправи, кардиологът ми каза, че е силен боец. Тя не вярваше, че ще оцелее, виждайки белодробните му изображения. "

Поради трахеотомия той живее, но и страда. Всичко, което трябва да направи, е да получи слаб ринит, той веднага има нападнати дихателни пътища и трябва да отиде в болница, защото това е прекалено голямо натоварване на сърцето му. И така той се е прибрал за известно време, после отново в болницата. Пак и пак.

Когато лекар се грижи за пациент

Освен това на всеки три месеца контролен преглед в кардиоцентъра в Братислава. Бернардина винаги молеше лекар за врата, който да погледне Славек и да прецени какво да прави с гласните струни. Но тя не можеше да направи нищо. Просто повториха, че гласните струни са подути, за да не се вижда нищо. Трябва да изчакате да се преместя.

„Те се грижат перфектно за сърцата си. Но защо гласните му струни са подути, не е решено. Сякаш не им пука ".

Но не й се получи, тя се опита да намери помощ в болницата в Прешов, където Славко лежеше легнал. „Веднъж казах на млад лекар какво ме притеснява и тя ми препоръча начална от Кошице, където имат детски гърла.“

С куп медицински доклади тя се опита да го последва. Той открива точно същото като в Братислава, че има подути гласни струни. „Тогава просто го забелязахме. Той каза, че трябва да разберем защо е така и да вземем решение за следващата стъпка. "

Той им обясни, че обикновено зависи от детето на две години гласовите струни да се движат сами. Ако това не успее, е възможно да се избере една гласова струна, благодарение на която той би могъл да диша сам и вече няма нужда от дупка в гърлото си - трахеотомия. Славко успява да издиша без проблеми, но не може да вдишва, изтласквайки въздух през все още гласните струни. Останал един гласов шнур, той щеше да може да говори, само с променен, леко изкривен глас.

Изведнъж се надяваха, че Славко един ден ще проговори. „Почти отпаднах, докато слушах лекаря. И научихме това при първото посещение. Ако не го бях решил, нямаше да знаем как да му помогнем. "

По това време синът им беше на пет месеца и той отново се натовари. Той отказа да яде от бутилката, започна да отслабва, така че Бернардин нямаше избор. Трябваше да се научи да вкарва тясна тръба през носа и врата му в корема, за да го нахрани.

През есента той отиде на друга операция в Братислава, дробовете му бяха разширени. Една седмица преди първата Коледа на Аустерлиц, когато теглото му се е изместило до над 5,5 килограма, той започва да се връща от гърлената тръба. „Бях нервен в края. Беше очевидно, че той не се опитва да пие от бутилка, защото знаеше, че ще получи храната чрез сонда, докато не си кажа - и достатъчно. "

И това помогна на вярата, Славко отново свикна с бутилката. Силно решение също помогна на гласните струни, подуването изчезна. По този начин те открили, че това е причинено от сонда, чието дразнене дразни гласните струни.

Javotal благодарение на съветите от Интернет

Въпреки че лекарите често са проклети майки, които търсят информация за болести в Интернет, за бернардинците форумите с майки, които имат също толкова болни деца, са се превърнали в начин за спасение. Тя също се натъкна на приноса на една майка, че вече има говорещ клапан за деца на половин година с трахеотомия. Малка част, която се плъзга върху трахеотомичната канюла и позволява на децата да издават звук.

Веднага разбра, че трябва да го даде на почти едногодишния си син. "Нито един лекар не ни каза за клапата за няколко евро и в същото време какво позволява."

Той обаче не се справи много със Славек, той го изхвърли на едно парче. Но те вече знаеха, че запушвайки отвора на канюлата, можеха да чуят трохата си.

„Една сутрин, докато играеше, се опитах да запуша дупката. Жестоко е някой да спре да диша, но се получи. Наистина издаде звук. Бях развълнуван. "

Малкият Славко също беше изненадан от това, което успя. По-късно той се опита да покрие дупката с пръст и отново се чу. И както обикновено, когато откри нещо ново, започна да го повтаря. Мърморете и издавайте всякакви звуци!

„Чудото“ беше, че чрез запушване на канюлата той успя да прокара въздуха през гласните струни, което му позволи да издава гласа си.

Славко все още изскача от бутилка. Но един ден ще научи и с лъжица от чиния. Сега той тренира седнал, по-късно се опитва да ходи. Като всяко дете, той обича да "пука" и да изпраща уста. Снимка - архив на Б. Циконова Славко със сестра й Кветка. Снимка - архив на Б. Cicoňová

Тъй като Славко прекарва твърде много време на болнично легло, той е нарушил двигателното развитие. Той трябва да практикува с много взискателния метод на Vojta. Честите хоспитализации при повтарящи се възпаления на дихателните пътища обаче са проблем. Оказаха се в омагьосан кръг. Ако могат да правят и определени упражнения, Славко трябва да отиде в болницата и след завръщането си у дома отново да започнат да тренират стари упражнения. Докато не ги управляват, те не могат да добавят нови.

По време на упражненията беше показана и важността на подхода към пациента. Рехабилитациите в прешовската поликлиника бяха по-скоро да приключат бързо, те съобщиха за репетиран час във вестниците, защото други пациенти чакат пред вратата. Поради това семейството на Cicoň избра частна линейка, въпреки че всеки час струва 15 евро. Те обаче обръщат 100% внимание на Славек и показват подробно на Бернардин как да тренира с него у дома.

Те препоръчаха престоя в рехабилитационния център Adeli в Piešťany да му помогне най-много. „Двуседмичният престой струва две хиляди евро, които ние нямаме. Вече имаме проблем със затягането на всички наши разходи ", казва майката на Славек, която беше пред учителката по майчинство. Отец Марош е самостоятелно заето лице.

Успехи на момче със същата диагноза

Вижда се при Бернардин, че тя би дала всичко на света, за да се подобри Славек. Тя дори отиде в началното училище в Кошице, за да види дали гласните струни на Славко могат да бъдат оперирани преди да навърши две години, за да се отърве от трахеотомията, която го задържа.

И ми дойде на ум друга възможност. Те можеха да вмъкнат специално парче между гласовите му струни, благодарение на което той можеше да диша и дори да говори, без да се налага да му взема една гласова струна. Освен това те биха избегнали риска от чести бронхити и задържане на храна в дихателните пътища.

Родителите му се съгласиха на операцията, затова той направи Славка двумилиметрова пролука между гласовите си струни. След операцията той си възвърна пневмонията и беше насочен към трахеотомия. Той все още го има, тъй като гласовите струни все още не работят както трябва.

И отново той е напълно безмълвно дете, защото оперираната цепка му попречи да издаде звук, като запуши дупка в трахеотомията.

Случаят на Славка не може да бъде обяснен с първичната, затова той се обърна към специалисти в Щутгарт, Германия, където те обещаха помощ. Скоро трябва да отиде там за лечение и има шанс да се върне у дома без трахеотомия и с глас. Кипърците чакат дали лечението в чужбина може да бъде уредено и особено как ще се развие.

Скоро Славка трябва да се лекува в Германия, откъдето има шанс да се върне без трахеотомия и с глас. Снимка N - Томаш Бенедикович

Бернардина се радва, че не е била доволна от начина, по който Славка пише в началото, че ще остане без глас завинаги. Тя не иска да атакува лекарите, тъй като, както тя казва, в крайна сметка им е благодарна за спасяването на син с болно сърце. Тя реши да говори за проблемите на Славко с намерението да намери хора, които да им помогнат да си платят престоя в рехабилитационния център Pieš Pieany, от който Славко се нуждае.

„Не казвам, че понякога не плача. Но аз не плача, защото няма да помогне нито на мен, нито на Остър. "

Той вижда всичко, с което може да се справи с болно сърце в момче, с което се запознаха като новородено в кардиоцентър в Братислава. Той имаше същата диагноза като Славко, но сърдечната му операция беше успешна без усложнения и скоро се прибра вкъщи.

„Видях във Фейсбук, че малкият се справя добре, ходи отдавна. Да не виждаш болно сърце е като другите деца. Вярвам, че и нашият Славек ще успее ", каза Бернардина, чието най-тайно желание е да я чуе да казва" майка "веднъж.