Нашият ASTUS, o.z. има исторически момент зад себе си, който гарантирано ще започне по-нататъшната си посока в близко и далечно бъдеще.
На 15 август 2013 г. (четвъртък) семейства пациенти с туберкулозна склероза от няколко части на Словакия започнаха да пътуват до Каменни Млин близо до Малациек. Причината беше ясна. Първата съвместна среща с други смелчаци, които искат да се борят по този начин за своите близки по-добри и по-достойни условия на живот.
Животът с рядка парализа у нас е борба, която може да не бъде спечелена. Но решимостта на семействата да влязат в битка има смисъл и ние също бяхме потвърдени от четиридневна среща, която доведе до приятелски разговори, дискусии с експерти и преплетени със детски смях ...
„Организацията на това събитие не беше толкова проста, колкото може да изглежда на пръв поглед. Уговорете среща с хора, които никога не са се виждали, които са обединени от не особено приятен орел с диагноза туберкулозна склероза, поканете експерти, намерете спонсори ... обаче успяхме! Когато се обръщах към потенциални партньори на това събитие, обикновено срещах положителен отговор, както се вижда от цветните лога, блестящи на нашия уебсайт (http://www.diagnozatsc.sk/dakujeme/), и накрая, с което, вярвам, ще установим интересно сътрудничество в бъдеще! “, разкри председателят на ASTUS и основният организатор на престоя в Kamenný Mlýn Barbora Zajačková.
Исторически момент от първата среща ...
В един приятен и слънчев четвъртък вечерта се събрахме на вечеря заедно, на децата бяха дадени хубави подаръци под формата на играчки, витаминни добавки, книжки за оцветяване и първите ни възгледи за родителите бяха объркани, но решителни. Срещнахме се и нова ера на ASTUS, o.z. тя влезе в историята:). Освен това времето ни игра прекрасно в продължение на 4 дни и мнозина се възползваха от новия BIO басейн, единственият в западна Словакия, което беше една от причините това събитие да се проведе тук.
ПЕТЪК (17.08.2013)
Официалната част от престоя с конференция и дискусии с експертите, от които толкова се нуждаем ...
Доведна 80 гости включително терапевти, деца, пациенти и членове на техните семейства ни посетиха в рамките на 4 дни. НАШИТЕ очаквания, които също бяха изпълнени. Почти сто покани за срещата преминаха през електронна покана от президента на ASTUS BAborá Zajáčková. Пиковото време на ваканциите и летните празници със сигурност бе белязано от отсъствието на някои поканени гости, които обаче надлежно оправдаха отсъствието си поради тези приятни причини.
Започна със смях, който лекува:) ... деца и гости бяха посрещнати, когато влязоха в същото време клоуните от Червения нос помогнаха по-специално на родителите да участват в конференцията и поради това в продължение на почти три часа те направиха програмата на всички деца със съдействието на двама педагози, които наблюдаваха децата. Благодарим на клоуните RII и TIMKE за светещите очи на нашите деца, бащи и майки. Те си вършат работата със сърцето и се чувстваше добре! 🙂
Въпреки периода на почивка през годината, много експерти от различни научни области (фармация, социални въпроси, медицина, политика, анализатори и други) приеха поканата и дойдоха и следователно пространството за интересна дискусия сякаш стартира двигателя на нашата организация и включихме скорост не. 1, за да отговорим на нашите непосредствени предизвикателства и цели, представени от президента на ASTUS o.z. в следните точки:
ЦЕЛИ И ПРЕДИЗВИКАТЕЛСТВА НА ASTUS ДО КРАЯ НА 2013:
- Организиране на 1-во благотворително събитие (концерт, бал) под егидата на важна личност. Като алтернатива, в сътрудничество с друга организация с нестопанска цел, за повишаване на осведомеността относно организацията и диагностиката на TSC.
- Определяне на доброволни координатори за региони с поне 3+ пациенти в регионалния диапазон (предложение от председателя)
- Седалище на асоциацията (намерете подходящи помещения в Братислава)
- Детски лагери за възстановяване и рехабилитация (пролет, есен - продължителност на престоя, място на престой и други подробности)
- Подготовка, публикуване и разпространение на професионални брошури ASTUS за диагностика на TSC за професионалисти и родители
- Подготовка на няколко проекта (iPad Project за получаване на iPad като средство за комуникация за деца, проект за изграждане на център за рехабилитация и консултации TSC, проект за развитие на култура при пациенти с TSC и свързани диагнози и др.)
- ПРОЕКТ: ТЪРСИМ СИМВОЛ ЗА ДЕН НА СВЕТОВНАТА ТУБЕРОЗА СКЛЕРОЗА (15 май) и разпространяване на информираността за тази диагноза чрез някакъв символ на ASTUS, o.z. в Словакия има открито предизвикателство за бъдещето!
Също толкова важно за пациентската организация е разширяването на нейните кръгове в областта на спонсорството и партньорствата, както и създаването на горепосочените проекти, които ще подобрят живота на нашите пациенти с TSC. Барбора Заячкова очерта точките, които ще станат ключови за ASTUS в областта на създаването на нови партньорства и възможности за бъдещо сътрудничество:
- Фармацевтични компании, Аптечни мрежи, Болници,
- Медицински заведения, училищни и предучилищни заведения
- Медии (печат, радио, телевизия)
- Застрахователни компании, Банки
- Фондации, Пациентски организации и Организации с нестопанска цел
- Подкрепа от градове, общини, региони (VÚC), държава (!)
- Тясно сътрудничество с основните диагностични центрове на TSC в Словакия (Братислава, Банска Бистрица и Кошице)
- Сътрудничество с лекари на нашите пациенти в обмена на информация
Важна част беше несъмнено последната лекция на тема управление на пациентите с TSC, подчертавайки основните експерти, че пациент с TSC трябва да посети повече или по-малко според тежестта на проявите на TSC заболяване. Това са специализациите на медицината:
- Невролог - напълно изследва и оценява участието на нервната система и особено на мозъка
- Дерматолог - изследва и оценява състоянията на кожата
- Уролог/нефролог- изследва и оценява състоянието на бъбреците
- Кардиолог - изследването на сърцето изключва или потвърждава участието на сърцето, което обаче се случва само в много млада възраст
- Офталмолог - тъй като могат да настъпят промени и в задната част на окото и в други части на окото, е необходимо да посетите и този специалист
- Пулмолог - Посещението при специалист по пневмология е по преценка на лекуващия лекар
- ОНКОЛОГИЯ - Тъй като пациент с TSC има доброкачествени (доброкачествени) тумори или тумори в тялото, счита се, че всички получени изследвания са оценени от онколог (BA- prim. Sejnová, KE- Dr. Deák, BB- Dr. Stančoková), който ще определи друго проследяване или ще предложи лечение на пациента с лекарства, както е посочено.
Други семейства дойдоха на конференцията, останаха само по време на лекциите и дискусиите в петък с Прим. MUDr. Ярослава Пайерова (Отделение по детска неврология DFNsP BA - Kramáre), която ни посети следобед. Родителите оцениха откритостта на разговора, докато се интересуваха главно от алтернативни добавки под формата на хомеопатия, ефекта на карнозина, ефекта от диетата върху дете с аутизъм. Може би най-големият въпрос беше новото лекарство, което вече беше регистрирано у нас и е вид надежда за бъдещето за много пациенти с TSC.
Интервютата, дискусиите, лекциите в петък бяха източникът на много нова информация, от която съветът на ASTUS, o.z. за да влязат в бъдещето, новите пациенти разшириха общия преглед на диагнозата, който носи със себе си редица въпроси, и затова вярваме, че сме се преместили от мястото.
СЪБОТА (18.08.2013)
Терапевтичен ден за родители и деца наймен
След много информация дойде ден, който трябваше да регенерира сетивата ни. Приветствахме док. PaeDr. Jitka PRevendárová, CSc., Която също ни представи съпруга си. ASTUS o.z. той също купи две книги за членовете си, едната професионална по темите за семейната терапия, а другата, озаглавена Most nad abypasta, са истории от практиката и живота на нашия експерт в областта на медицинската педагогика и психотерапия. Интервютата с нея бяха оценени от всички родители, докато те бяха белязани от правилното възпитание на децата, изправени пред най-сериозните конфликти, свързани с живота с дете, което има сериозна диагноза и как да се сблъска с грешки, или как да се справи с проблеми, които животът със сериозен носи диагнозата, така че семейството да страда възможно най-малко ...
Доброволци - студенти по социална педагогика на Карловия университет в Братислава по време на събота сутринта прекараха време с деца в творческа игрална зала, която подготвихме за този ден, където децата могат да моделират, рисуват, нанизват мъниста, да четат детски списания, което беше кратко време, или тичам. По-конкретно, учениците можеха да видят (и да опитат) CANISTERAPIU (Словашката асоциация на куче терапевтите) заедно с децата си, водени от сертифициран терапевт по канис и психолог Петра Монкман и нейния екип (дойдоха 9+ терапевти за кучета 🙂)
Кучето е най-добрият приятел на човека ... КАНИСТЕРАПИЯ за най-малките:), цялата съботна сутрин беше в духа на игри и терапии за малки и големи с основната цел: да бъде балсам за душата за всички, защото само в това начин може да се бори с болестта със сила и vervou!
Неделя (19.08.2013)
Ден на ръкостискане с пожелания ... САМО МНОГО!
Неделята беше гореща, слънчева ... Кон за хипотерапия LAMBOS, физиотерапевтът Нина Яноткова и собственикът на кон Растислав Хюблер дойдоха от СТУПАВА сутринта заради нас, за да можем да направим нещо, за да се срещнем и да поговорим за хипотерапията през бъдещите пътища. Въпреки че LAMBOS трябваше да се аклиматизира и местните разцепващи мухи „Záhorácké“ не му дадоха мира, необходим за извършване на хипотерапия, децата го хранеха с ябълки и Нинка ни разказваше рядка информация за този вид терапия чрез кон.
След около час среща с коня Ламбос, беше време да седнем на прощално парти, където се уверихме, че определено си заслужава и ще се видим скоро ... И наистина! Имаше смисъл. Първата мисия на ASTUS ЗАВЪРШЕНА! Всичко, което трябва да направим, е да пожелаем: САМО СЛЕДВАЩО! 🙂