Здраве и медицинско видео: За какво се отстоява Рон Пол? Относно образованието, Федералния резерв, финансите и либертарианството (февруари 2021 г.)
Юношите с рак често нямат мнение кога е време да решат да сложат край на живота си. Нова пилотна програма насърчава семействата да говорят за късен рак и да създадат план, който е чувствителен към собствените желания на детето.
СРЯДА, 13 март 2013 г. - Семейства, които се справят с евентуалната необходимост да обмислят безброй подробности: Трябва ли да имат детето си в болница или у дома? Трябва ли да поискат реанимация или тръба или диализа? Трябва ли детето им да бъде погребано или кремирано? За съжаление, когато става въпрос за тези трудни решения, семейството понякога им пречи да знаят точно какво иска и има нужда детето им.
Новото проучване, току-що публикувано в JAMA Pediatrics, тества пилотна програма, която помага на семействата да изготвят планове за евентуална смърт на своите тийнейджъри, но също така почита собственото си желание за детето си. MUDr. Морийн Лион, клиничен психолог и доцент в Детския национален медицински център и водещ автор на книгата и нейният екип, откриха, че семействата, преминали през програмата, са били много по-добре информирани за решенията в края на живота. Родителите на юноши, преминали през програмата, разбираха какво иска детето им за бъдещето им, но семействата от контролната група, които не бяха включени в програмата, често приемаха обратното на това, което детето наистина би искало за грижите си в края на живота си.
„Родителите и тийнейджърите бяха на една и съща страница, намалявайки шансовете за конфликт или съжаление, ако един родител трябваше да вземе решение в бъдеще“, казва д-р Лион.
В клинично проучване изследователи от Националния детски здравен център във Вашингтон и техните семейства записали 60 юноши на възраст от 14 до 21 години с потенциално рак в краен стадий. Половината взе участие в поредица от три уъркшопа, за да помогне за разбиването на леда, да започне дискусия за смъртта и накрая да излезе с официален план за края на живота.
„Искаме да дадем глас на тийнейджърите сами, да пробият леда и да насърчим лекарите да имат изходно ниво за работа със семействата в бъдеще“, обяснява д-р. Лион. "Крайната цел е да се максимизира качеството на живот и да се сведе до минимум страданието на тези пациенти."
Ракът е основен убиец сред децата в Съединените щати, с животи от близо 3 на всеки 100 000 според Центровете за контрол на заболяванията. За съжаление много семейства не са готови да се справят с планирането в края на живота си. Лион твърди, че пренебрегването на собствените искания на детето може да предизвика недоволство и гняв сред членовете на семейството, а понякога и правни проблеми. Той добавя, че разделеното семейство не е това, което е в състояние да се справи с опустошителната загуба на дете.
Лион за първи път разработва програмата, когато започва проучване през 2006 г. за юноши, диагностицирани с ХИВ. Един от пациентите, казва той, бил младо момче, което се ядосало, когато чичо му започнал да взема решения относно здравеопазването му без негово съгласие.
„Започнах да се чувствам като„ Хей, почакай малко. "Какво искат юношите? Никой не е предложил на тийнейджърите това, което искат", казва той.
Създаване на план, който работи за семейства и пациенти
Това води Лион към идеята за създаване на структурирана програма. На първата сесия на програмата, подкрепена от Националните здравни институти и финансирана от Американското общество за борба с рака, пациентите и техните семейства попълват проучване на своите чувства за планиране на грижи за деца, което включва дали детето иска - или трябва - да участва в вземане на решение.
Втората сесия разглежда по-специфични въпроси, свързани с тяхното заболяване, чрез интервюта с фасилитатори.
На заключителната сесия семейството и юношите попълниха документа Пет желания, жива воля, която отговаря на лични, емоционални и духовни нужди, както и на здравословните желания на пациента. Five Wishes е документ с предварителна директива, създаден в средата на 90-те години от неправителствената организация Stinging With Dignity и написан с помощта на Американската адвокатска асоциация по право и стареене. Въпреки че „Петте желания“ обикновено се използва от пациенти на 18 и повече години, Лион смята, че простият характер на документа прави процеса на планиране достъпен за по-младите юноши. Документът се използва стриктно като инструмент, а не като официална правна форма.
Един прост документ е насочен към пет основни нужди за планиране на края на живота: кой трябва да взема решения за края на живота на пациента; каква медицинска помощ пациентът прави и не иска; ако пациентът би искал и други лични грижи; къде искат да прекарат последните си дни и кой би искал да присъства; и какво пациентът би искал да знае за своите близки, както и конкретни мерки след смъртта на пациента, като например дали биха искали да бъдат кремирани и специални молби за погребение.
„Хората не говорят за това, проблемът е, че винаги се предполага, че от семейството те ще знаят какво иска детето“, казва Лион. "Това е нов модел, той е нещо повече от просто завършване." Успехът на пилотното проучване накара Лион да планира да проведе подобно проучване с по-голям брой подрастващи пациенти с рак и техните семейства, което ще бъде подкрепено от NIH.
Стейси Берг, директор на програмата за палиативни грижи в Тексаския раков център за деца и професор по педиатрия и медицинска етика в Медицинския колеж Бейлор, не е сигурна, че здравните заведения се нуждаят от официална програма, която да улесни открития диалог между семействата.
В собствения си опит тя забелязва, че нежният превод на темата е достатъчен, за да започне важен разговор и да насърчи семействата да изготвят план.
„Опитвам се да улесня тези разговори и обикновено го правя, като съм много лесен с тях, насърчавам ги да говорят помежду си и често казват на глас неща, които все още не е трябвало да казват“, казва Берг. „Членовете на семейството искат да защитят детето си от възбуда, но децата също искат да защитят родителите си от възбуда.“