Мартин е автор на блога Autismus & Chardonnay, който беше номиниран за наградата Magnesia Litera тази година. По-специално обаче той работи като асистент в седмична болница за хора с аутизъм. Въпреки че децата живеят в дома със своите възрастни от шестата си година, за Мартин всички те са „негови деца“. Как да живеем с хора с аутизъм и защо е наивно да мислим, че всички те са като Rain Man?

никой

Какво хората не знаят за аутизма и трябва?
Мисля, че всички хора по света имат еднакви нужди. Просто аутистите задоволяват своите по различен начин и им е много по-трудно в това отношение от другите. .

Прогресира ли аутизмът или проявите му са еднакви през целия живот?
Не мога да кажа, че директно би се влошило, но наблюдавам как се развива личността на даден човек и проявите на неговото поведение. Но всички хора имат общо .

Какви са вашите деца по отношение на степента на увреждане?
По принцип те се движат някъде в средата на разстройствата от аутистичния спектър. Например термините високофункционален и нефункционален аутизъм се използват за обозначаване на степента на увреждане. „Високофункционалните“ могат да бъдат много интелигентни, но имат проблеми, например, с комуникацията. За тях е трудно да се интегрират в обществото.

От колко време живеят с теб?
Ние сме една и съща дневна болница, което означава, че сме с нас от понеделник до петък. През почивните дни родителите им се прибират. След това някои например се преместват в целогодишна стационарна клиника или започват да използват друга форма на социални грижи.

Вие следвате съдбата на деца, които са отишли ​​другаде?
Това не е правило. Понякога е най-добре в такъв случай всички да се прекъснат. Но това всъщност важи за връзките като цяло.

Работата ми ме научи по-малко да преценявам и оценявам и по-скоро да описвам ситуацията.

Забелязах, че се говори много за деца с аутизъм, но възрастните аутисти изглежда не съществуват.
Възрастните аутисти никога няма да бъдат толкова привлекателни за обществото, колкото децата. Само ако имат някакви специални умения или, напротив, проблеми под формата на разрушителна агресия към себе си или другите. Има обаче две крайности, повечето хора с аутизъм се движат някъде между тях.

И така, как живеят възрастните?
Предимно в някои целогодишни заведения, някои отиват да работят нормално и живеят в защитени жилища. Или например у дома и имайте помощник.

Коя е най-трудната част от живота с аутизъм?
Голямото нещо е агресията и нейното управление. Компанията не винаги знае как да дава съвети. От една страна, трябва по някакъв начин да се защитавате, но в същото време не искате да ограничавате човек. Най-трудното нещо е да се справите с автоагресията.

Аутизмът идва от думата autos, тоест от самия себе си. Но не мисля, че някой иска да бъде сам. Дори децата ми.

Прекарвате една трета от деня си с хора с аутизъм. Как ви влияе? Ти също не си малко аутист?
Определено ми се отразява, но според мен това е феномен, който се случва при подпомагането на професии като цяло. На работа имахме момче, което тъпчеше люковете по каналите. Днес понякога го правя с удоволствие. Но иначе вярвам, че аутистичните черти не познавам скали. Наистина искаш неща, които дори не бих забелязал преди.

В интервю за DVTV споменахте, че нито колегите ви, нито родителите на децата нямат представа за съществуването на блога. Сега те вероятно знаят. Какви са техните реакции?
Те бяха изненадани. На работа не говоря много за това, опитвам се да го разделя. Тук-там някой от тях ще ми каже, че харесва някакъв принос. За пореден път станцията беше посетена от редакцията на списание Nový prostor, за което аз също идвам. След това децата се насладиха на статията и техните снимки в нея .

Възприемат ли децата, че имат някаква диагноза? Това изобщо означава за тях?
Не всички са наясно с това. Аутизмът често се свързва с нисък интелект, като около две трети от аутистите също забавят умствената изостаналост. Но някои високо функциониращи аутисти знаят това и се интересуват. Много от тях имат други притеснения. Например Facebook и момичета. Като цяло обаче бих казал, че повечето от децата ми усещат, че нещо не е наред, не знаят точно какво.

Може би те смятат, че вие ​​и вашите колеги не сте добре.
В зависимост от това как понякога ме гледат, те мислят, че всеки ден. Вярно е, че се отглеждаме взаимно. Разбрах, че когато отида на работа с факта, че искам да прекарвам много време с децата си, а не да ги отглеждам, работя много по-добре. И мисля, че децата са по-доволни.

Ученето чрез имитация е най-ефективно. Така че, ако искам децата да се хранят добре с прибори за хранене, трябва да започна от себе си. По принцип отглеждаме деца помежду си.

В блога споменавате, че бисквитките са чест спътник на вашите излети с деца. Което им харесва най-много?
Сега вдясно е "подвижно" барбекю. Вземам бисквити със себе си на пътувания, за да балансирам някои лоши трудности, които например ще ги срещнат по пътя. Но разбира се те не са пълни с бисквитки от сутрин до вечер. Децата ми обикновено имат акаунт и е по-трудно просто да дойдат в магазина да пият, например нещо хубаво. Не защото не им е било позволено, но просто им е трудно. Мога да им предам някои от трудностите и не става въпрос само за бисквитки.

Приятелстват ли децата ви помежду си? Или това не е възможно поради естеството на заболяването?
Казват, че хората с аутизъм не търсят контакти, но аз имам друг опит. Установяването на приятелство между аутистите е възможно и то се случва. Разбира се, това зависи от степента на увреждане и личността на детето. Едно момче дори има партньор от нас. Тя също има аутизъм, запознала се е в специално училище и е заедно от четири години.

Хората с аутизъм имат чувство за хумор?
Е, често си мисля, че съм забавен, но децата не се смеят. Но иначе ги виждам да се смеят често, но върху неща, които често не разбирам. Но винаги казвам, че когато се смеят, е добре .

И това е хумор или радост?
Sk ô r хумор. Те се радват, например, на вулгарни думи или биологични звуци ради. Те също така обичат да гледат събитията Заобиколени! или улица. Темата за храната и взаимоотношенията просто забавлява всички, здрави и болни при всички диагнози.

Аутизмът е свързан със степен на „социална слепота“. Как се проявява?
Често те имат ниска степен на мярка, те не могат просто да преценят кое е или не е подходящо за дадена ситуация. Не всички хора искат да чуят само чиста истина. Естествено, ние също не търсим такива контакти. За да се опитат да ги тактират, така че например да не останат сами в бъдеще. И аз не искам това, защото никой не иска да бъде сам.

Повечето аутисти имат нужда от контакт, но го търсят по специфичен начин. Някои от децата ми трябва да са сами, но идват и за ласки три пъти на ден, например.

Свързан ли е аутизмът с някои други увреждания или заболявания, в допълнение към вече споменатата умствена изостаналост?
Епилепсията или ADHD например са по-чести. Например могат да се появят и психотични разстройства.

Как да диагностицирам аутизъм?
Първият човек, който забелязва, че нещо не е наред, обикновено родители. Тогава възниква дълъг период на несигурност, защото чакането за изпит при нас (в Чешката република, бел. Ред.) Все още отнема доста дълго време. Този период е много труден и неприятен за родителите, защото те не знаят какво правят. Парадоксално, но с потвърждаването на диагнозата те често се облекчават, внезапно .

На каква възраст се извършва диагностиката?
Официално е възможно най-рано от около двегодишна възраст на дете. Разбира се, с увеличаване на възрастта симптомите се изясняват. Например, когато детето ходи на училище, взаимодействието с други деца обикновено показва, че има нещо нередно.

Човешката психика е сложна и богата на различни кътчета, за съществуването на които често нямаме представа. Вникнахме в тях в детайли и създадохме специален микросайт за вас, включително симулатори на няколко психични разстройства. Изпитайте как психично болните виждат света и тогава може би ще можете да си представите по-добре през какво преминават ...