Ян Мутала | 24 февруари 2011 г.

колела

Клубът на пациентите на словашкото миеломно общество е една от най-активните пациентски общности в Словакия. С няколко дългосрочни проекта, често извън обхвата на собствената си дейност, и добре обмислена концепция за образование на своите членове, SMyS се нарежда сред най-образованите организации от този вид.

„Училището за миелом за пациенти“ е важно събитие на пациентския клуб, тъй като освен информация за медицинското развитие при лечението на множествена миелома, то предоставя и много практически инструкции за това как да се управлява успешно борбата със сериозно заболяване. За тазгодишната среща и двудневно обучение „миеломиците“ избраха - както много пъти досега - тихо и здраво място.

Лекции, дискусии, но и тест

Tatranská Lomnica и нейният хотел Titris Odborár бяха домакини на 123 участници в друга част от образователния проект „Училище за миелома за пациенти 2010“ на 24-25 септември, което е ежегодна неофициална среща на членовете на асоциацията от цяла Словакия. В двудневната програма от лекции и дискусии говориха специализирани експерти, както и представители на пациентски организации, асоцииращи хора с мултиплен миелом в други страни. Имаше какво да избирате в приятната атмосфера на конгресната зала. Най-новата информация от областта на медицината, изследванията, укрепването на телесната система и принципите на здравословното хранене звучаха в увлекателна форма и в подходящо съставени блокове. Свободното пространство между вписванията беше запълнено с примери от художествената работа на членовете на сдружението, а всички състезатели успяха да докажат в тест за знания какво са запомнили от последните години на „Училището“. И много правилно попълнени въпросници за тест за знания показаха, че наистина помнят достатъчно.

Два клуба в Лондон са десет милиона

Програмата на тазгодишното училище по миелома беше открита от почетен гост от Британските острови, представител на Myeloma UK, Орла Стюарт. Ирландка, живееща в Англия в продължение на 8 години, специализирана медицинска сестра за пациенти с миелом, води група пациенти в Северен Лондон. Клубът, който гледа към Биг Бен и сградата на парламента, има около 20 постоянни членове и е основан преди година. Г-жа Орла Стюарт смята, че основната роля на клуба е да преодолее страха, който се появява естествено, когато човек е диагностициран погрешно. „Хората придобиват доверие в клуба и постепенно се успокояват“, обяснява Стюарт. „Средно около 15 души ходят на клубни срещи. Досега сме имали 4 срещи. Средната възраст на нашите членове е 65 години. "

Орла Стевартова в Словакия беше придружена от съоснователя на Словашкото миеломно общество MUDr. Павел Коточек, който също пое ролята на преводач от английски в Татрите. Лекар от Братислава, баща на пет деца, се премести в Лондон, за да работи. Днес тя работи в същата болница като госпожа Орла. MUDr. Котоучек посочва: „Св. Болница Томас има славна история. Това е една от двете най-стари болници в Лондон. През 1896 г. в неговите помещения се провежда първата демонстрация на рентгенов апарат в Англия. А Чарли Чаплин е роден в къщата зад болницата. Сега сградата на болницата е нараснала до тридесет етажен колос. Разбираемо е; в края на краищата предоставя здравни грижи за водосборен басейн с големината на Братислава. От нашия отдел ние изпращаме целия пакет с информация директно до дома на всички пациенти, които са имали положителен миелом на следващия ден. "

MUDr. Дискът изненада мнозина с други наблюдения. „В Словакия има по-добра наличност на лекарства за пациенти с миелом, отколкото в Обединеното кралство. Правителството на Великобритания спестява много тревожно за лекарства. Ето защо е много важно пациентските организации да оказват натиск върху правителството. Но в Лондон например има само един клуб, подобен на този, управляван от г-жа Орла. Малко по-малко за десет милиона мегаполис. "

MUDr. Котучек също така припомни, че словашкото общество за миелома е основна организация членка на Myeloma Euronet. Фактът, че док. Ing. Д-р Мирослав Хрианка, председател на Клуба на пациентите SMyS, не смята това за съвпадение. Местата в паневропейска организация не се разпределят просто. Единствените билети са личните качества и количеството свършена работа.

В следващото въведение координаторът на Чешката миеломна група Mgr. Алис Ондеркова и професионалният съветник г-жа Ивета Марешова представиха доклад за дейността на миеломните клубове в западните ни съседи. В Чешката република, с население, сравнимо с Лондон, има пет клуба с пациенти с мултиплен миелом и те са много активни. Новост е образователното DVD за пациенти с препоръчани методи за упражнения. Рехабилитация на десет пациенти с миелом в лекция на MUDr. Pavla Straubová, която предпочита индивидуалното терапевтично физическо възпитание, доведе до обучение по ходене с използване на трекинг щеки. Това не за първи път елитно спортно оборудване помага на хората с увреждания. В Чешката република тези пръчки са много популярни.

Стрелба с остър, прав в целта

Професионалната част на програмата донесе няколко важни справки и възможни медицински средства за лечение на множествен миелом. В лекцията на MUDr. Ян Щрауб (чешка миеломна група), който се обяви за използването на нецитостатични препарати, беше прострелян рязко и право в целта. На границата на безцелевата химиотерапия той отбеляза: „Класическата химиотерапия е подобна на стрелбата от куршум - уцелвате всичко наоколо. Всичко живо, дори това, което не е било атакувано, е под обстрел и логично целият организъм е наранен. В същото време проблемът ви е само на няколко конкретни места. Това разумно ли е? “Той също отговори на лечението на асимптоматичен миелом. „Лекувайте и облъчвайте само след появата на миелома, със сигурност не.“ MUDr. Щрауб се появява и при лечението на тромбоза, която е често срещан страничен ефект на това заболяване.

С интересна информация във връзка със страничните ефекти от лечението, MUDr. Вероника Баллова, клиничен онколог от Националния онкологичен институт в Братислава. Жена, която е участвала в много трансплантации на костен мозък като член на екипа по трансплантация, заяви, наред с други неща, че лекарствата, които нямат значителни странични ефекти, обикновено имат по-слаб ефект и ефективност.

MUDr. Pavla Straubová, от друга страна, говори за непригодността на електротерапията на мястото на тумора. Тя също отхвърли класическия масаж и хидротерапията, които според нея биха донесли повече вреда, отколкото полза. Казва се, че рефлексологичният масаж е добър, ако е нежен. Той смята, че лимфотерапията, торфените обвивки (локално) и електростимулацията са най-добрите поддържащи елементи на лечението. Тя препоръча упражнения за болки в гърба и посъветва как да спестите претоварените мускули.

Лилаво зелено и добра бриндза

Разнообразното, балансирано хранене и стриктното спазване на режима на пиене е съществена част от успешното лечение на пациенти с множествена миелома. Наред с адекватната физическа активност, правилното хранене е един от крайъгълните камъни на добре функциониращия организъм. Вече отслабеното тяло не е лесно да се поддържа във форма. Няма много начини да постигнете това. И докато може да изглежда, че храната има ограничена мощност, тя може да помогне за предотвратяване на растежа на тумора.

Използването на защитния ефект на храната и целенасоченото търсене на „добри“ вещества в храната резонира в лекцията на MUDr. Александра Фролковичова (Клиника по клинично хранене). Плодовете и зеленчуците (особено бобовите), пълнозърнестият хляб (включва също ориз и тестени изделия), канела, куркума, рукола и джинджифил са известни подсилващи имунната система и изграждат солидна бариера срещу разпространението на миелома. Фактът, че подобна бриндза (въпреки солеността си) помага за понижаване на кръвното налягане, например, със сигурност е зарадвал много слушатели в залата. За зеленчуците и плодовете дори е вярно, че колкото по-червен е цветът на плодовете (най-добрият е лилав до черен), толкова по-голям калибър имате в ръцете си в борбата срещу рака (боровинки, цвекло).

Хуманизация на околната среда и художествено творчество

Една от дейностите на Клуба на пациентите на Словашкото миеломно общество е проект, чиято основна задача е да създаде приятна обстановка в чакалните на хематологичните клиники, а също и по време на хоспитализацията на пациента. Повишаването на стандарта на хигиенно оборудване, добавянето на кресла и маси или обновяването на тапицерията на седалките трябва да допринесат за подобряване на условията в чакалните. В следващата фаза чакалните ще бъдат озвучени от радио със CD плейър, а телевизорите ще бъдат поставени в секциите на леглото. Декоративните растения също трябва да направят околната среда по-приятна.

Целта на проекта „Видео истории на пациенти с миелом“, озаглавен „Моята история“, е да представи нагласите и чувствата на пациентите с миелом. Личните истории на двама членове на Клуба на пациентите на SMyS (и двете видео истории бяха показани по време на почивките между лекциите) трябва да покажат възможностите на миеломиката при прилагането на практическия живот.

Амбицията на друг проект Myeloma Art е представянето на артистичното чувство на пациентите в различни форми - поезия, проза, изобразително изкуство, дърворезба или фотография. Творбите на членовете на сдружението ще бъдат публикувани на уебсайта на компанията.

Клубът на пациентите на Словашкото миеломно общество в Татранска Ломница за пореден път доказа, че целта, която си е поставила - да възстанови пълноценен живот на своите членове и да им помогне да не останат насаме със своите трудности - не е само фалшиво обещание . Словашкото миеломно общество е готово. А зад думите стоят дела. Струваше си да дойдете!

Клубът на пациентите на словашкото миеломно общество благодари на фармацевтичната компания Celgene за подкрепата им.

Оставете отговор Отказ на отговор

За съжаление трябва да влезете, за да оставите коментар.