@cairka @labudka. младите ми взеха кръв и резултатите също бяха около месец или нещо. до две.
. моят млад също имаше високи стойности, около 98, 109, 116.
@cairka Не знам, но става въпрос за глупости, които чакаме около 1 месец-1,5 месеца
@ywana, @ katarinka2111, благодаря за отговора, така че се надявам да стане по-рано. те казаха, че може да е толкова дълго, че предпочитам да не чакам по-рано, но би било хубаво 😝 уведомете ни в какво сме знайте дали малкото трябва да се лекува като МВ или като често срещана инфекция.
@cairka. И без това ми се струва глупаво - ако дъщеря ви има МВ, те я оставят за 6 до 9 месеца без лечение. . за бога, това са 3/4 години. . но в това състояние всичко е възможно. ☹
@ywana, бях малко разочарован от подхода, защото винаги, когато попитах, отговорът беше - "нека изчакаме генетични тестове". сега са й дали лекарства за имунитет и рефлукс и от това, което съм погледнал, може би дори ненужно - може би дори рефлуксът не е рефлукс. 🤐
бяхме на тест за пот вчера, резултатът ще бъде във вторник и след 2 седмици ще отидем на повторен тест и трябва да донеса малко столче за друг тест, вероятно ще има резултат до 2 седмици 😒 така че някъде в началото на октомври (тогава трябва да поръчаме лекар) със сигурност ще знаем дали имаме cf или не 🙄
@cairka. този отговор - „нека изчакаме генетични тестове“ - ми се струва съвсем приемлив.
. знаете ли, тези генетични тестове наистина могат да потвърдят CF.
. и тогава лекарите могат да започнат лечение, защото знаят какво.
. ако генетиката не е потвърдена, те трябва да търсят по-нататък.
. знаете, опитайте се да си представите, че сте лекар, който трябва да каже на майка си, че бебето й е болно от ASI.
. Лекарят също така не може да си позволи да стресира родителите отпред, което, ако диагнозата не бъде потвърдена ?
. Лекарят никога не знае как този доклад ще приеме родителите, които са пред него.
. Аз лично предпочитам истината и фактите - и много питам лекарите.
. Имам добър опит, винаги ми отговаряха учтиво и търпеливо.
. Нямам лош опит в това отношение.
. Имал съм лоши преживявания с персонала на неназована болница, където бяхме хоспитализирани с дъщеря ми. ☹
@ywana, да, това е всичко вярно. Само ние сме лекувани сега и ако диагнозата бъде потвърдена след няколко месеца, къде ще знам какво и как да направя. Нямам корона за второто лечение след няколко месеца и застрахователната компания вероятно не го плаща, така че тогава се решава само амбулаторно? но ще видим, просто трябва да изчакаме сега и да се надяваме, че няма да бъде потвърдено. въпреки че малкото се е простудило и в нея ръмжи, сякаш им е платено, сега виждам симптомите навсякъде 😅
@cairka. не се притеснявайте, ще знаете всичко.
. ако диагнозата ви бъде потвърдена случайно, те ще ви изпратят в центъра за CF - Братислава, Банска Бистрица или Кошице.
. там лекарят ще Ви назначи лечението и ще Ви каже всичко необходимо.
. в същото време тя ще ви изпрати до рехабилитационен лекар и рехабилитационната сестра ще ви покаже как да тренирате.
. така че научавате всичко необходимо.
. Аз лично също бях в института Шробър и бях много доволен.
. подходът на персонала беше отличен и те ме научиха на много неща (а дъщеря ми го имаше 3,5 години).
. лечението в института Šrobár е наистина по-скъпо (аз сам го отказах веднъж поради тази причина).
. но дори това може да бъде решено, ако кандидатствате за финансова помощ от „солени деца“ или в CF клуба.
. вижте сайта им.
Здравейте, бих искал да ви попитам дали дете с МВ започва с някакви симптоми веднага след раждането или започва по-късно?
@vichrica. Симптомите могат да се появят в първите дни след раждането, както следва:
. не помага - тоест не наддава - може да се наблюдава от раждането, просто добро тегло и да се сравни с това, което пиша в книгите.
. чести, обемисти и миризливи изпражнения.
. солена пот.
какво ще кажете за неуспеха да процъфтите? винаги ли е с CF? това би говорило значително в наша полза 🙂 тъй като малката има рефлукс, тя също има проблеми с какането, но въпреки това процъфтява добре 😕 тя е по-ниска, но с тегло за двама 😀 иначе солена е до устните на щипката 😔
@ywana Благодаря за информацията. Получихме положителни стойности от кръвта от петата и направихме тест за пот 45 и също бяхме на генетичен тест, но все още не знаем резултатите. Малката има добро тегло, не е солена, има изпражнения всеки или през ден, но имам чувството, че мирише достатъчно. Смятате ли, че едно такова знаме на CF е достатъчно?
@vichrica. Няма да ви зарадвам, но е достатъчно. от това, което пишете, здравето на дъщеря ви изглежда много добре. изчакайте генетичните резултати и не се стресирайте напред. 🙂
@storm, по мое мнение, също е достатъчно, защото има много голям брой мутации в CF гена и всяка се проявява по различен начин. В един дори няма никакви проблеми, само мъжът е безплоден. Но няма нужда да се стресираме напред 😉
@ywana Благодаря. Също така мисля, че ще изчакаме резултатите, но лекарят каза, че те могат да отнемат до 6-12 месеца 😢. Това според начина, по който застрахователната компания плаща на лабораторията 😠. И нашият лекар ни принуждава да ходим на повече тестове за пот, които не искаме.
@ dm1 Благодаря. Твърдо вярвам, че CF няма да ни бъде потвърден и дори да се случи, надявам се, че няма да е силна форма.
@vichrica. повторните тестове за пот се правят нормално - бяхме и два пъти и получихме много висок и следователно ясен резултат (бих препоръчал вторите тестове за пот).
. Вече обсъдихме тези 6 - 12 месеца чакане на резултатите тук и на мен лично ми се струва гадно !
. ако диагнозата CF бъде потвърдена, тя ще остави пациента без лечение за една година .
. но в тази република всичко е възможно.
@cairka. Аз също няма да ви зарадвам - невъзможността за процъфтяване не е автоматичен симптом при CF.
. както @ dm1 написа "има много голям брой мутации в гена CF и всяка се проявява по различен начин".
. описани са общи симптоми на МВ, които се проявяват при повечето пациенти (не всички наведнъж), но много зависи от генната мутация.
@ywana И какво лечение се дава в началото? Същото ли е за бебето, както за по-голямото дете? Хм, вероятно ще отидем на този тест за пот още веднъж. 😒
@vichrica, те също ни казаха, че резултатите от генетичните тестове ще бъдат след 6 -9 месеца 😖 И те ни накараха да се потим 3 пъти, но тя не се изпоти нито веднъж, така че имаме само 2 резултата
@ywana, не ми хареса, но се примирих с факта, че трябва да изчакаме генетиката, нищо друго няма да ни даде отговор в момента. И тогава или ще се насладим (желаем 😔), или ще се бием
@cairka Все още не разбирам защо тестовете за пот се правят до 3 пъти и след това пак изпращат всички за генетични 😒
@vichrica, но те вероятно не ги изпращат всички. У нас те стигнаха до това горе-долу случайно за лечение и тъй като по-малкият от двата резултата беше положителен, взеха генетика. Деца, които са имали резултати в нормата, са правили тестове само веднъж, а по-възрастните например също са правили два пъти, тъй като първите са излизали 51, които вече са смятали за по-високи, но вторите само 38, така че вече не са го решавали, че е ОК. Не знам какво е да разбереш от кръвта на новороденото дали след това те изпращат за генетиката на всички, които са били положителни.
@vichrica. На първо място, трябва да се отбележи, че пациентите с МВ нямат абсолютно еднакви симптоми, което е резултат от различна мутация в гена. но в Словашката република най-широко разпространената мутация е "делта F508", която има до 95% от словашките пациенти с CF. в Словакия това е най-често срещаната форма на мутация.
Следователно, лечението на пациенти с МВ с тази мутация се състои най-вече от следното:
1. лекарства + витаминни добавки
2. вдишване
3. физиотерапия (упражнения за укрепване на белите дробове)
1. Повечето пациенти имат същите или много подобни лекарства и витамини. Разбира се, това зависи и от степента на "разглезено" здраве. витамините се дават, тъй като при CF тялото не "обработва" мастноразтворимите витамини доста добре (A, D, E и K - можете да го запомните по-лесно така: DEKA 🙂)
2. вдишване - необходимо е за тази мутация, тъй като тази мутация засяга до голяма степен и белите дробове. малките бебета започват да вдишват, някои около 3 месеца, други от 5 до 6 месеца. лекар трябва да определи лечението. младите ми започнаха да вдишват от 3 месеца. разтвори (лекарства) за инхалация варират в зависимост от стадия на заболяването, но като цяло може да се каже, че се вдишва физиологичен разтвор (или лекарства за разтваряне на слуз), за да се "прочистят" белите дробове от слуз и антибиотици или други лекарства, предназначени за за тази диагноза (напр. пулмозим).
3. Физиотерапията варира в зависимост от възрастта на детето. масажите се извършват основно с бебета. По-късно, когато детето е в състояние да сътрудничи, физиотерапията се състои от различни дихателни и кондициониращи упражнения за укрепване на белите дробове, но и на целия организъм. колкото по-силно е бебето и белите му дробове, толкова по-устойчиви са на инфекции. дихателните упражнения са игрива форма, напр. направихме - запазихме играта си с памет и играхме. но младежът трябваше да вдига отделните карти не с ръце, а тя имаше куха тръба в устата (отрязах онези витла, които се въртят на вятъра). след това под различни предлози я принудих да има карта с памет, залепена към тръбата възможно най-дълго. или взех чаша вода от нея и я издухах, за да направя мехурчета (или дадох вода с извор, но само когато знаете, че бебето няма да пие). балончета и вентилатори са отлични в това отношение. и всичко, което му хрумне, само за да укрепи детето белите дробове (сега също мислех да духам глухарче 🙂). Що се отнася до фитнес упражненията, батутите, упражненията на фитлопи, велосипеди и, разбира се, обикновената разходка сами са отлични. Принудих младия мъж да ходи от ранна възраст. поне имахме парче и детска количка, в случай че тя вече не управляваше.
. така че - лечението е различно и в същото време подобно. 😀
. на тези тестове за пот - те се правят многократно, защото за първи път може да излязат изкривени резултати. особено ако имате същия лимит, както пишете (45). в литературата не е постигнато съгласие относно номер, който би бил зададен точно над прага. някои статии вече посочват 50 като "болестно" състояние, а някои и до 60 .
. имахме високи стойности (до около 100) и пак ходихме на тестове два пъти.
. Друг случай на това, което може да се случи (и знам, че се е случило) е, че първите тестове оценяват зле в лапите. следователно центровете за МВ предпочитат сами да си правят тестове за пот. Аз лично също правя рентгенови лъчи в лекарския център, защото те знаят как да ги „прочетат“. класическите лекари не знаят непременно „какво да търсят“, или ми се случва да гледат резултатите от прегледите по отношение на здрави връстници и паника. Винаги отвеждам резултатите в центъра и лекарят ще ми каже какво е в сравнение с резултатите от предишния преглед.
. Тестовете за пот са относително евтини и поради това се правят, за да се елиминира CF.
. ако обаче се получат многократно високи стойности, кръвта се изпраща за генетично изследване, което е скъпо.