Нина и дългото й пътешествие за определяне на истинската диагноза ...

беше

Нашата Нинка е весело къдраво момиче с големи кафяви очи. Днес тя е на 4 години и през 10-те месеца от живота си нищо неподозиращи родители ни казаха изречение, което по-скоро никога не бих чул: „Дъщеря ви има туберкулозна склероза, знаете ли нещо за болестта?“.

След като поставих диагнозата, първоначално не разбрах какво могат да означават двете думи. В крайна сметка дори не бях експерт по неврологични заболявания, не съм човек, работещ в медицинска среда ... и признавам, дотогава не съм чувал за тази диагноза от медиите. Разбира се, лекарят, който ме информира за нашата малка диагноза след компютърна томография, ми обясни за какво става въпрос. И тя не пропусна да добави, че това е сериозна и нелечима ДИАГНОЗА. С думата „нелечим“ пристъпих от първия шок към следващия и чувството ми за безпомощност само се умножи. Погледнах объркано на лекаря, после на дъщеря си и в страната - когато лекарят си тръгна, за да ме остави на мира, че ще напише доклад за уволнение, плаках.

Първите симптоми започнаха през 4-те месеца от живота на Нина. Отначало на нашето ляво бедро се появи неправилно депигментирано (белезникаво) петно ​​... По-късно то започна да се увеличава по различни части на тялото. За първи път посетих двама местни дерматовенеролози. Първият ми даде масла във ваната и след къпане, че бебето ми има изключително суха кожа и това са петна - те са изсъхнали отлагания и трябва да се смазват и смазват. Когато отидох при друг дерматолог, за да сравня медицинско мнение, което често може да се различава, тя потвърди диагнозата: VITILIGO - загуба на пигмент. Това беше шок. Познавам хора, които имат VITILIGO и след това го приех като трагедия, първороденото момиче ... и да имам загуба на пигмент по цялото тяло, не е много естетично. Вторият дерматолог (сега беден д-р Полячикова) заключи, че все пак ще ни изпрати на консултация в Братислава - в Крамар, в детска клиника по дерматология. Сценарият се повтори. Дори извикаха медицински съвет за нас. Изводът беше: VITILIGO. Край. Готово. Поставяне на кортикоид върху петна. Довиждане. Не бях много склонна да давам толкова силен мехлем на дете от няколко месеца. Но млада майка. Отстъпих на няколко експерти, които гледаха дъщеря ми. И бяхме далеч от истината. Разбира се, нямах представа.

Затова дадох кортикоиди, но само за няколко дни. Не ми се получи. Витилиго е предимно наследствен. Никой не го е имал у нас от която и да е страна. Радвах се, че днес може да се улови доста добре с лазерни терапии и ще бъде добре. Но не можех да заспя. Проучих цялата подробна информация за загубата на пигмент. И това трябва преди всичко да има силна граница между безпигментна и пигментирана кожа. Но бутилките на Нинка имаха минимална граница, а някои почти никаква граница, просто толкова фина сянка. Неясен. Вдигнах телефона и чрез информацията намерих контакт с амбулаторията на началника на Кожната клиника в Крамари. Обадих му се и го помолих да ме изслуша. На първо място разбрах, че той има много пациенти и в началото не разбра защо искам да покажа на дъщеря ми още веднъж, когато тя е видяна от медицинска комисия, оглавявана от него, и те приключват случая. Обясних му, че смятам, че прегледът не е много задълбочен поради ограниченията във времето и броя на пациентите пред нас и зад нас и че той не може да погледне Нинка отново сам и в мир. И че не мисля, че е Витилиго. Накрая се съгласи. Той ни даде среща.

Г-н доцент Данила наистина е много приятен и човечен лекар. Той прегледа Нинка много внимателно и остана сам в несигурност. Този път не беше сигурен дали става въпрос за загуба на пигмент. Той каза, че понякога подобни петна могат да се развият от заболяване на щитовидната жлеза, затова продължи да ни препоръчва на колега за ендокринология. Отново дни на несигурност, чакане, краен срок до месец.

Взеха ни кръв в ендокринологията. Резултатите бяха добре. Ендокринологът обаче не харесваше факта, че Нинка имаше изпъкнало и по-високо чело и през 9-те месеца тя не можеше да премине от легнало положение в седнало без помощта на ръцете си. Тя ми каза със стил: „Детето няма какво да има толкова голяма глава!“ Сурово и без милост. „Ще ви изпратя за мозъчно сканиране“, добави лекарят. Отново седмици чакане на крайния срок.

Дойде денят на сонографския преглед и оттам ни изпратиха направо за КТ изследване и хоспитализация, тъй като не видяха много от него на „сина“, защото фонтанелата беше почти увеличена. По това време магнитният резонанс, който е по-точен и по-малко вреден от КТ в Крамари (беше 2008 г.), не работи. Лежах там три дни, 7-ми етаж, отделение по детска неврология. Много хубави медицински сестри, всеотдайни и полезни лекари. Все още бях там с разбирането, че ние сме само там, за да завършим прегледа и те ще ни изпратят отново ... Не. Ето и последния ни. В същото време започна нашето пътуване, чийто маршрут и дестинация все още не знам, въпреки че посоката къде и как най-накрая сме ясни. Туберозна склероза. Хм. Иска ми се да беше само Витилиго!

(Ще напиша друга история за това как се е променил животът на цялото семейство и как е с Нинка три години след поставяне на диагнозата ...)
Нинкина Мамина 🙂