Децата на Светлана и Франтишек Feščák от Sabinov никога не са опитвали и, за съжаление, дори няма да вкусят такива екстри като палачинки или пудинг. И тримата страдат от цьолиакия. Но това не е всичко. Františka (7) и Benjamín (1) имат широко разпространена хранителна алергия и не понасят най-често срещаните храни. Най-лошото е средният Адам (6), който освен скъпо хидратирано мляко може да яде само ястия от елда. Нищо повече.

храна

Фещаковците се ожениха преди осем години и една година по-късно се роди дъщеря. Всичко беше наред и дори никой не знаеше какво очаква семейството през следващите месеци. Светлана описва първото си трудно преживяване по следния начин: „Франтишка имаше болки в корема още от раждането, но ние го приписвахме на колики при бебета. Когато продължи повече от половин година, ни препоръчаха за гастроентерологично изследване. Лекарят направи кръвни изследвания за алергия към краве мляко, но те се оказаха отрицателни. Въпреки това тя ни посъветва да премахнем млякото. Направихме това и състоянието се подобри с течение на времето. ”Болката и диарията спряха, но момичето все още не растеше. Докато през първата година от живота тя тежеше по-малко от 9 килограма, на втория й рожден ден теглото показа само килограм повече.

Вторият син имаше същите проблеми. Светлана си спомня моментите, които е преживяла с него: „Дори когато го кърмех, той имаше диария и боли корема. Затова решихме да продължим по същия начин като Франтишек. Почти спрях да кърмя с нея и постепенно премахвайки различни видове мляко, установихме, че тя прави добре хидролизирана напитка. " Това хранене се абсорбира директно в червата в тялото. Недостатъкът му е, че не може да се добавя към ястия, сосове и не може да се ароматизира.

Франтишек и постепенно Адамко обаче свикнаха с леко горчивия вкус. „Състоянието на синовете също се е променило, но само временно. Когато започнах да включвам първите ястия, отново имаше трудности. Адамко изпитваше болка, диария, отказваше да яде нищо. Два-три дни той изобщо не можеше да яде “, описва трудните моменти Светлана.

По съвет на гастроентеролозите те също започнаха постепенно да отделят определени храни. Картофи, ябълки и много други гарнитури бяха включени в забранения списък. Адамко остава само на хидролиза и състоянието му се стабилизира, дори наддава. След 10-ия месец започнаха да добавят храни, съдържащи глутен, към диетата му и пак беше лошо.

Франтишка обаче издържа на глутен и съпругът й Фещаковци не осъзнава, че проблемът, който притеснява и двете деца, може да бъде целиакия. Те нямаха никой в ​​семейството с болестта и всъщност никога не я срещаха. Поне и двамата мислеха така. По това време обаче съпругът на Франтишек ходел на лекари повече от две години, тъй като имал проблеми с храносмилането. Нито един лекар обаче не е направил преглед за определяне на цьолиакия. Когато това се случи, истината излезе наяве. Биопсията, потвърдена с биопсия, е наследена от децата след него, въпреки че се появява за първи път едва на тридесет години. В комбинация с алергиите на Светлана към прах, прашец и други, бяха поставени диагнози на техните деца.

Диета без глутен

Баща и деца са се подложили на безглутенова диета (тя е за цял живот, като се откаже, тя връща тялото в остро състояние). За момент кризата сякаш беше приключила. Светлана беше щастлива, че децата напълняха малко, но. „Постепенно елиминирайки храни, които не им донесоха добро, това завърши по такъв начин, че освен хидролизирано мляко, те можеха да ядат само ориз и месо, дори говеждо. Навсякъде, всеки ден, късметлия, че не им хареса. Адамко обаче постепенно спря да понася и тези храни, алергологът го нарече т.нар Алергичен процес. Открих, че в много малки количества могат да бъдат кальраби и броколи, дори около веднъж месечно, защото фибрите са дразнещи за тях. Франтишек може да направи малко повече, напр. круши, череши, но не и сливи, ябълки, царевица, соя, картофи. Съпругът е в най-добрия си вид, той може да прави всичко без глутен и не може просто лактозно мляко и соя. "

„Играта на отгатване“, която няма да направи Адам и Франтишек лоши, се превърна в обща част от живота им. Всяка храна, която държат в себе си, е ценна. Тежките им хранителни алергии също усложняват приема на храни, предназначени за хора, страдащи от цьолиакия. „Например хлябът, който се консумира при диета без глутен, не може да бъде, защото съдържа царевично или картофено брашно. Затова всеки ден пека чисто брашно от елда за тях и хляб без глутен за съпруга ми. Проблемът е и в намирането на подходящо масло. Единствените, които бяха в продажба и не съдържаха лимонена киселина или други добавки, вече не се произвеждат. Намерих друга, която съдържа само минимум от тази киселина, затова я използваме, макар и в много малки количества. И двете деца са изключително чувствителни към тази киселина, както и към багрила и емулгатори. Те реагират незабавно с диария, възпаление на червата или разлив. "

За рождени дни или празници Светлана пече бисквити от елдово брашно, въпреки че повече мазнини в тях също им вреди. Но веднъж или два пъти в годината те рискуват.

И Бенджамин.

Въпреки всичко, фещаковците копнееха за още едно дете. Те вярвали, че превенцията по време на бременност поне ще предотврати възможни алергии, когато целиакия е почти сигурна. „Когато забременях с най-малката, по съвет на алерголог, ядях само това, което правеха децата, дори когато Бенджамин се роди (между другото, тежеше 3600 г) и започнах да го кърмя. За мен обаче беше много трудно да понасям, че случайни тестове показват, че Бенджамин ще се окаже по същия начин. Всичко, което трябваше да направя, беше да ям парче картоф и на следващия ден видях лицето му да се изчервява и да го боли корема. "

Преди време те започнаха да тестват глутена му, за да проверят дали и той е страдал от целиакия чрез кръвни изследвания. (Възрастните деца получават вноска от хиляда крони от Агенцията за социално осигуряване въз основа на тази диагноза, баща им няма право на това, тъй като се твърди, че болестта му не е достатъчно развита.) В рамките на две седмици обаче той отслабна много и страдаше от болка и диария. „За да му бъде направена биопсия на червата, за да се потвърди окончателно целиакия, той трябва да е на глутен поне месец. И се страхувам от това. Имунологът твърди, че това изследване може да му причини много силна алергия, какъвто е случаят с Адамек. Нямам идея как ще го решим. Бенджамин е между Франсис и Адам, що се отнася до храната. Той също не може ориз, картофи и други съставки, но може месо, яйца. Но не знам докога. „Страшно предчувствие лишава младата майка от оптимизъм.

Франсис и Бенджамин трябва да приемат редовно хидролизирано мляко. Това обаче се плаща от застрахователната компания само за една година, така че те трябва да го купят изцяло и за двете деца. „Франсис се нуждае от четири консерви на месец, Бенджамин от шест. Един пакет струва почти 500 крони, така че ни струва около пет хиляди на месец. Адамко е алергичен към това мляко и толерира само хидролизирана напитка, която съдържа аминокиселини. Една консерва струва 2250 крони. Това мляко е платено от здравната каса в рамките на една година, сега е до три. Адамко ще има седем и не може без това мляко. Застрахователната компания обаче не иска да му надплати, въпреки че поискахме освобождаване. Два пъти му бяха одобрени две кутии, което е много малко. Вече писахме до Министерството на здравеопазването, дирекцията на застрахователната компания, но никъде не отидохме. "

Имунната система на момчетата е отслабена, затова Светлана се опитва да намери подходящи витамини, които той би понесъл. Много витаминни добавки обаче съдържат добавки, които той не може. Омагьосаният кръг не свършва. През януари той беше хоспитализиран в критично състояние с тегло от четиринадесет килограма. Тогава лекарите решиха, че той ще се нуждае от една кутия хидролизирано мляко за два дни, за да осигури дневна доза протеин. „Това са 15 на месец, което за нас е нереалистично. Ще струва над тридесет хиляди. В идеалния случай бихме могли да му осигурим поне половината доза, но нямаме. През последните шест месеца нашите роднини, познати ни помогнаха много. Приближихме се до кой можехме. Две фондации ни дадоха няколко хиляди, за които веднага купихме още мляко. "

Целиакията е свързана с няколко заболявания, като най-често срещаните са диабет и нарушения на щитовидната жлеза. За щастие всичко това беше избегнато за децата. Въпреки че всички са анемични, те страдат от мускулна слабост от раждането си, „и въпреки че грипът и болките в гърлото са необичайни, когато чревните вируси се разливат някъде, ние ги имаме у дома. Тогава се впускаме. Адамек вече е потвърдил остеопорозата. Липсата на хранителни вещества се отразява и на психиката му. Той е мъдро и умно дете, помни много, но понякога трудно се концентрира. "

Целиакията е болест през целия живот и шансовете тя да изчезне при братята и сестрите на Feščák са почти нулеви. Поне някои хранителни алергии могат постепенно да изчезнат. Светлана се надява. „Чувал съм за подобни сериозни случаи на деца. В пубертета те постепенно започнаха да класифицират и проблемните храни и техните организми започнаха да го толерират. Вярвам, че и при нас ще е така, но имаме още много време да продължим. "

През септември Франтишка и Адамко започнаха да ходят на училище. Въпреки че Франтишек трябваше да стартира миналата година, тя едва сега е на пейката поради забавяне. Това е по-изгодно за братя и сестри, а също и за техните родители. Няма нужда да пишете за това, че е много трудно за всички. Децата обаче с нетърпение чакаха училище и въпреки че не ходеха на детска градина, Светлана тренираше усилено писма с тях. Досега Ocino печелеше от мляко.

Ако се интересувате от тази история и бихте могли да посъветвате, помогнете или насърчите двойката Feščák, пишете им. Въпреки отчаяната ситуация, в която се намират, те вярват, че решението на проблема им съществува.

Адрес: Светлана Фешчакова, Кветна 17, 083 01 Сабинов. Имейл: [email protected]

Номер на сметката: 0502461667/0900 Slovenská sporiteľňa

Автор: PaedDr. Дагмар Балучова

Статията е публикувана в списание Mama a ja, 10/2006.

От октомврийския брой избираме: * БРЕМЕННОСТ И ПРИРОДА: Подготовка за раждане = психопрофилактика, Бременна тийнейджърка или баща на 15 години, 9 месеца интерес * * БЕБЕ: Психомоторно развитие, Играем за първата година, Мляко от бутилка, Бебешки рецепти Малко дете: Братя и сестри на хоризонта * ПРЕДШЕСТВАЩО: Кетъринг за деца, Учене чрез игра в периода от 4 до 4,5 години, Детски свят * УЧИЛИЩЕ: Учете се с децата, но не им правете второ училище у дома, Закуска и десятък за нашите ученици, майките съветват майките: Как да повишим самочувствието? * БЛИЗНАЦИ: Мари Страценска: „Вече не живеем живота си, а живота на нашите деца * ЗА БАЩА: Беше красиво раждане * ЗДРАВЕ: Панически разстройства при деца, засегнато дете, следи от бременност, крайности в храненето * ТОЙ И ТЯ: „Крадците изискват пари или живот. Жените искат и двете. ”* КОЗМЕТИКА: Прераждане в банята * МОДА: Размазване срещу естетика * КЪДЕ ДЕЦА: Елате да видите Бойнице * РЕЦЕПТИ И РЕЦЕПТИ: Поглезете се с повече зеленчуци, Десета с училище

Можете също да се абонирате за списанието онлайн тук.

Събитие от октомври BEER Fisher - Цена!

Поръчайте едногодишен абонамент за MAMA и I през октомври и автоматично получавате подаръка Fisher - Price HRYZADLO!