MUDr. Д-р ЗУЗАНА ЗИЛИНСКА, MHA. е президент на Словашкото трансплатологично дружество. Той казва, че здравите хора обикновено не мислят за това как биха могли да спасят живота на други хора, освен ако не са вътрешно засегнати. Те знаят малко за трансплантациите и донорството на органи в много случаи предизвиква несправедливи практики, което е резултат от неподходящо и вредно медийно отразяване. Те не осъзнават, че след смъртта им биха могли да спасят живота на тежко болни пациенти, като дарят органи.
Зузана Жилинска говори за това как работят трансплантациите у нас, защо те са не само професионални, но и емоционално взискателни към лекарите и какво трябва да знаем всички, преди да вземем негативно отношение към тази тема.
Колко живота се спасяват всяка година благодарение на трансплантациите и колко хора чакат жизненоважен орган днес?
Броят на трансплантациите в Словакия варира от година на година, броят им е тясно свързан с броя на донорите. Няма трансплантации без донори. Извършихме исторически най-големия брой трансплантации през 2007 г. (231 трансплантации) и през 2015 г. (245), когато органи са били събрани от повече от 100 донори за една година. Ако броят можеше да се запази в дългосрочен план на нивото на двете най-успешни години, ситуацията в Словакия и наличността на трансплантации у нас биха се подобрили значително. Понастоящем приблизително 320 пациенти чакат някакъв жизненоважен орган (сърце, бели дробове, черен дроб, бъбреци), от които до 10 са деца. Обаче само онези, които очакват тялото с нетърпение, имат шанс да живеят.
Здравите хора смятат, че сред нас има хора, които умират без чужд орган?
Не нормално. Хората, които не са пряко засегнати от този проблем, не разглеждат въпроса за донорството и трансплантацията. Но всичко се променя в момента, в който изведнъж се сблъскат с трудна реалност - или като пациенти, или като роднини на пациент, нуждаещ се от орган, или се озовават от другата страна - те стоят до легло с необратими мозъчни увреждания, чиито функции са угасени и в тази ситуация се сблъсква с въпроса за дарението.
Все още е така, че не можем по никакъв начин да заменим човешките органи с изкуствени органи?
Това е просто визия досега. В обозримо бъдеще няма да можем да заменим човешките органи с изкуствени. Би било идеално, но засега нереално. Все още разчитаме само на живи и мъртви донори.
Как работи при събирането на органи?
В света има 2 принципа. Едно е предполагаемо съгласие, при което потенциален донор е всеки, който през живота си не е изразил ясно несъгласие с донорството на дарение на органи. Вторият е принципът на информираното съгласие, когато, напротив, по време на живота си потенциалният донор се съгласява с донорството на органи.
Как се коригира у нас?
За щастие в Словакия е създаден законът за трансплантациите в подкрепа на трансплантациите. Принципът на предполагаемото съгласие помага, така че у нас всеки е потенциален донор на органи. Това означава, че според нашия закон органи могат да бъдат взети от човек след смъртта, освен ако то не е регистрирано в регистъра на донорите и не отговаря на здравните критерии за донорство. Но това не се прави автоматично. На практика общуваме с близко семейство. Не можем просто да вземем мълчаливо нечии органи и да не говорим със семейството си за това. Това е неетично.
Какви са реакциите на семейството, когато се обръщате към тях с такава възможност? Отхвърлянията са доста изключителни?
За съжаление семейните откази не са изключителни. Има ситуации, при които семейството предотвратява събирането на органи. Срещаме негативно отношение в около 20 процента от случаите. Това е напълно достатъчно, но не е изключително в сравнение с други европейски страни. Този брой се отразява в ниската обща информираност за важността на трансплантациите и далечните последици, свързани с отказа за дарение. Трябва да осъзнаем, че органите на мъртвите спасяват живота на хора, които нямат друг избор, освен преди всичко време.
Как този брой най-често се доближава до здравите хора?
Чрез кампании и позитивно медийно отразяване. От През 2015 г. се стремим да предоставим информация за жизненоважни трансплантации на органи и донорство на органи чрез кампанията „Седемте живота“. Пациентските организации също помагат в значителна степен - напр. Дарът на живота - с вашите проекти. Професионалните и пациентските организации работят заедно - в момента е в ход съвместен проект „Знаем повече“, който открива дискусия за трансплантацията и донорството с млади хора, студенти. Заедно произвеждаме образователни материали, кратки точки, участваме в дискусионни сесии в различни медии. Профил във Facebook - Seven Lives - е посветен на темата за донорството и трансплантацията. Можете също да намерите различни видеоклипове в Интернет. Има напр. емоционално много силно видео с мотоциклетист, който умира след падане от мотоциклет до нараняване на главата. Тя лежи на земята под дъжда, при него идва босо момиче, облечено само в бяла риза, ляга до него и затваря очи, умира с него. Това символизира, че ако човек с тежко мозъчно увреждане не се управлява като донор на органи, той или тя ще вземе друг пациент със себе си на другия свят, който би могъл да живее, ако стане донор. Има много такива видеоклипове. Те се опитват да обяснят на хората, че техните органи могат да върнат живота им или да се окажат буквално в „кошница“.
Правени са и някои проучвания за това как хората гледат на този проблем?
Центърът за трансплантации на Мартин инициира много силен доклад по тази тема. Редакторът попита произволно избрани хора дали ще дарят своите органи за трансплантация. Повечето от тях отговориха, че не, за какво би било добре и че тялото трябва да отиде в гроба, когато дойде на света - цялото. Респондентите очевидно не са мислили по-задълбочено за проблема. Във втората част на доклада те отговориха на въпроса дали, ако се окажат в ситуация, в която се нуждаят от власт, за да живеят някого, ще го приемат. Всички отговориха недвусмислено да. Дори респондентът, който най-презря трансплантациите, завърши с изречението: "Разбира се, всеки иска да живее!"
Поради нашия закон, хората могат изобщо да изразят себе си през живота си, че не искат техните органи да бъдат дарявани?
В Словакия има регистър на недонорите, където хората, които не искат техните органи да бъдат използвани за трансплантация след смърт, могат да се регистрират. Затова винаги проверяваме дали потенциален донор не е в този списък. Ако е там, нищо не можем да направим. Така се изгражда законът и никое друго мнение на семейството не би променило това. За щастие нямаме много хора там.
Така че имаме достатъчно органи за трансплантации?
Не точно. Обсъждаме много за това как да търсим други начини за подобряване на ситуацията. Има няколко механизма. В допълнение към образованието на обществеността и намаляването на броя на отказите, трябва да има и подкрепа от власти като правителството, Министерството на здравеопазването и здравноосигурителните компании. Радващо е, че определени стъпки вече са предприети и се прилагат на практика. Времето ще покаже колко ефективни ще бъдат те.
Ако кажете, че нямаме достатъчно органи, какво означава това? Пациентите, които чакат тези органи, умират преди да бъдат приети?
Това означава, че броят на пациентите, които чакат жизненоважен орган, е голям и възможността за трансплантация като единствената възможност за лечение е ограничена. Не всеки, който чака орган, ще доживее да го види. При ниска трансплантационна активност чакането на орган чака смърт. И обратно, ако системата е създадена да идентифицира достатъчно донори и да сведе до минимум безсмислените отхвърляния, чакането за трансплантация е надежда за нов живот.
В Словакия се извършват трансплантации на бъбреци, сърце и черен дроб. Нашите пациенти в AKH Виена се подлагат на белодробна трансплантация. За съжаление и тук имаме горещ проблем. От дълго време не можем да изпратим толкова много бели дробове до Виена, колкото са трансплантирани белите дробове на нашите пациенти в Австрия. Дългът ни към Eurotransplant под формата на бели дробове нараства и заплашва взаимното сътрудничество.
Затруднява ситуацията в Словакия, когато хората вземат решение за снабдяване с органи, както и тяхната религия?
Не в Словакия. Напротив, християнството подкрепя трансплантациите. Самият папа Йоан Павел II. на Световния конгрес по трансплантация през 2009 г. официално подкрепи и призна мозъчната смърт като човешка смърт и следователно този изключително хуманен акт е в съответствие с човешката вяра.
Какво всъщност означава терминът "мозъчна смърт"?
Това означава, че мозъкът е мъртъв, въпреки че сърцето работи от известно време и дишането се осигурява от устройства. Разбира се, с подкрепата на лекарства и изкуствена белодробна вентилация. Ако обаче говорим за смъртта на мозъка, тя е необратима. Кръвта не тече в мозъка, мозъкът не е кислороден, той е умрял. Това състояние може да продължи няколко часа, понякога на ден, докато сърцето най-накрая спре. Смъртта на мозъка трябва да бъде надеждно определена, преди органите да могат да бъдат отстранени за трансплантация. Законът предписва как. Смъртта на мозъка трябва да се потвърждава два пъти на няколко часа.
Колко време имате за целия този процес на събиране и трансплантация на органи?
Имаме 1-2 дни да го направим. В допълнение към комуникацията със семейството, снабдяването с органи, доставката на органи до центровете за трансплантация на пациенти и самата трансплантация, в този процес участват огромен брой други процедури и изследвания. Трябва да се уверим, че органите са в ред и че починалият не страда от някаква скрита онкологична или инфекциозна болест и т.н. Всичко това, за да не навредим на получателя на тялото, а да му помогнем. Наистина има много какво да се направи, преди изобщо да се направи трансплантацията.
И така, колко живота всъщност може да спаси един човек?
Един човек може да дари до 7 органа. Черният дроб и белите дробове могат да бъдат разделени на 2 части. Това означава, че един човек може да спаси до 9 живота. Кампанията „Седемте живота“ се основава на 7 тела и също е символичен номер. Най-често срещаните са сърцето, бъбреците, панкреаса, белите дробове, черния дроб и червата. Винаги се опитваме да съберем повече органи, за да помогнем на колкото се може повече пациенти.
Съществува и възрастова граница за донорството на органи?
Няма долна възрастова граница. Бъбреци са взети в Словакия дори от дете на няколко седмици. Горната граница е определена за сърцето, черния дроб и белите дробове, но не и за бъбреците, тук решаващият фактор е цялостното здраве на потенциалния донор и неговата биологична възраст. Това може да бъде диаметрално различно от календарното.
Това означава, че 55-годишен донор може да дари орган на 35-годишен реципиент?
Разбира се. Това не е разлика във възрастта. Говорим за голяма възрастова разлика, ако донорът има бъбреци, напр. На 70 години и потенциалният получател е млад човек. Дори и в този случай обаче решаващият фактор е спешността на трансплантацията, а не възрастта на донора и реципиента.
Можете да кажете кои са идеалните донори?
Те са млади хора след наранявания на главата, защото органите им са здрави. В тази група обаче, за съжаление, срещаме най-негативното отношение на семействата. Е, това е разбираемо. Внезапната смърт може да бъде голям шок за семейството и да се примирите с реалността е много трудно. И, разбира се, ерудираната и изключително емпатична комуникация с опечалените роднини от трансплантационните координатори е изключително важна. В емоционално напрегната и трудна ситуация те трябва да се справят с интервю, в което информират нещастно семейство за необратими мозъчни увреждания на пациента, неговата неблагоприятна прогноза и възможността за вземане на органи за трансплантация.
Ако обаче през живота си човек реши, че иска да бъде донор на органи в случай на смърт, той може, както в случай на несъгласие, да бъде включен в списък.?
Ние нямаме такъв списък и не е необходимо. Ако някой гражданин на Словашката република иска да стане донор, той изобщо не трябва да прави нищо. Достатъчно е той да разговаря с близките си вкъщи или да се срещне с приятели относно решението си да стане донор на органи, така че, ако това се случи, никой да не попречи на волята му да дарява органи.
Правите и трансплантация на органи при деца?
Да. Децата, както и възрастните, се подлагат на трансплантация на бъбреци, сърце и черен дроб. Както вече споменах, в Словакия има около 10 деца годишно в списъците на чакащите, по-малко от половината от тях ще получат орган. В същото време изборът на дете за трансплантация е изгоден и по-лесен. Всичко обаче е свързано с наличието на необходимата власт. За деца и младежи най-подходящите органи са от т.нар идеални донори, т.е. млади хора. Именно в тази група донори обаче най-много се сблъскваме с отхвърлянията на оцелялото семейство. И това е безкрайно жалко. Интересно е обаче, че отхвърлянията при малки деца са рядкост. Сякаш родителите искаха детето им да не напуска напълно, а да остави малко от себе си на Земята и да спаси още един млад живот, когато вече не му беше дадено.
Как работи със списъка на чакащите за органи?
Списъкът на чакащите за трансплантация не е съветник, той няма нищо общо с това. Хората обаче често си мислят, че когато попаднат в списъка на чакащите, се придвижват нагоре, точно както преди са чакали пералня или кола. Е, не става. На първо място пациентът, който се обмисля за лечение на трансплантация, трябва да бъде щателно изследван и да може да сътрудничи. Ако отговаря на медицинските и психосоциалните критерии и няма противопоказания за трансплантация, пациентът се поставя в списъка на чакащите. Изборът се извършва съгласно строги правила, които се определят от сертифицирана софтуерна програма и не е възможно да се влезе в тази система, освен въвеждането на необходимите данни за пациентите, чакащи за трансплантация, и за конкретния донор, който е наличен в момента. Въз основа на кръвната група и имунологичните съвпадения, разликата във възрастта между чакането на донора и трансплантанта, продължителността на чакането на трансплантацията и спешността на операцията, електронната система определя точки на отделните пациенти и ги класира в текущия ред, в който децата и пациентите в предпочитат се непосредствен риск от смърт.неуспех на орган.
За трансплантацията са важни освен физическите предпоставки?
Считаме способността и желанието на пациента да сътрудничат за много важно условие за трансплантация. След трансплантацията сътрудничеството на пациента с лекаря е изключително важно. Несъдействащият пациент рискува сериозно, дори животозастрашаващи усложнения и недостатъчност на органите. Рисковото поведение включва тютюнопушене, алкохолизъм и употреба на наркотици. Освен ако пациентът не реагира отговорно на здравето си преди трансплантацията, е трудно да се очаква след това. И нашият опит, за съжаление, потвърждава това. Даването на орган на несъдействащ пациент означава загуба на двама пациенти - този, който е получил органа и го е загубил с безотговорното си поведение, но и този, който не е получил органа, защото не е избягал и не е доживял да види друг . Така че има по-далечно въздействие, отколкото изглежда на пръв поглед.
Случва ли се пациентът да не сътрудничи? Защо не го иска, що се отнася до живота му?
Винаги трябва да надграждаме живота му предварително. Ако някой се чувства зле и не си сътрудничи - пуши и пие, не приема лекарства редовно, не ходи редовно на контролни прегледи или диализа, защо да си сътрудничи, ако се чувства по-добре?
Когато трансплантацията успее, какъв е животът на тези пациенти?
Животът им ще се промени напълно. Дотогава изобщо няма да управлявам нищо. Те са в състояние, че дори не могат да излязат навън, дори не могат да се грижат вече за себе си. Буквално е да живееш и живееш от ден на ден, ежедневно да страдаш и да чакаш някой, който напусне този свят, да остави власт да спасява живота на другите. Ако това не се случи в обозримо бъдеще, пациентът ще умре без трансплантация. И обратно, ако се намери подходящ орган, в рамките на няколко месеца трансплантацията ще промени живота в нормален и пълноценен живот.
Тези хора също могат да се променят лично, ако получат чуждо тяло?
Получаваме подобни въпроси от членове на семейството дали е възможно някои черти на характера на донора да са били пренесени върху пациента с органа. Те питат кой е донорът, защото човекът се е променил. На първо място, трябва да се каже, че не можем да предоставим тази информация, законът я забранява. Нито получателят на органа, нито семейството на донора. Що се отнася до промените в характера, ние ги обясняваме рационално - човек, подложен на трансплантация, преминава през много труден период, когато животът му буквално виси на косъм и, както често се случва в такива моменти, той балансира живота си. Той знае, че ако се случи чудо, ще се получи добре, ако не и толкова зле. Това чудо е донорът. Много от тези, които са оцелели от органа, са празнували рождени дни два пъти оттогава. Едното обикновено, а другото в деня на годишнината от трансплантацията, когато са родени отново. Някои в деня на „втория“ рожден ден палят свещ за дарителя или отслужват литургия. Промяната в личността със сигурност е причинена от голямо натоварване на психиката и като им дава нова надежда. Човек преоценява много неща. Те осъзнават, че той е заменяем, което е ценно в света и че мнозина искат да живеят по различен начин, да бъдат по-добри към хората около тях, да отварят нови перспективи за взаимоотношения и възможности. Те знаят, че животът е кратък и нестабилен. И накрая, наркотиците също могат да повлияят на психиката им.