Болен член на семейството винаги променя малко стереотипи. Изведнъж е необходимо да изведете децата от училище, да ги въведете в кръга, да ги заварявате или почиствате. Но можете да си представите, че болестта е сериозна, животозастрашаваща, че няма да е за известно време, а завинаги. Това също са редки заболявания.

пациент

Въпреки рядкото явление, ние познаваме много от тях, 6-8000 и половината от тях засягат деца. Въпреки че повечето от тях са от генетичен произход, често не знаем точно какъв е проблемът. Те не засягат само едно тяло, а напротив, системата е много сложна. Те постепенно нарушават цялото тяло. В такива случаи всяка помощ е добре дошла.

ЛИЧНАТА ПОМОЩ може да бъде една от формите на помощ.

Това е инструмент за подкрепа, който позволява на човек с увреждане да води относително независим и независим живот в домакинството си, да учи, работи или да се занимава с хоби. Това е форма на помощ, която може да облекчи семейството малко от различни проблеми. Държавата го прилага под формата на парична вноска за лична помощ, от която се плащат лични асистенти.

Какво е лична помощ?

Личната помощ дава възможност на хората с увреждания да останат в семейната си среда. В същото време освобождава семейството от взискателни грижи, предотвратява изтощаването на членовете на семейството. Може да се предоставя от 6 до 65 годишна възраст. Асистенти помагат и на по-малките деца с развлекателни дейности, възрастни с всички дейности, които не могат да извършват сами. Те помагат при трансфери, домакинска работа, дейности на самообслужване като обличане, пране, а също и активно свободно време.

Кой е личен асистент?

ЛИЧНИЯТ АСИСТЕНТ доброволно, въз основа на писмено споразумение, влага физическата си сила и време в услуга на човек с увреждане въз основа на неговите индивидуални нужди. Личните асистенти не са лекари или медицински сестри. Те не се нуждаят от специално образование или квалификация. Те трябва да са на възраст над 18 години и да имат правоспособност. Личният асистент трябва да бъде съпричастен и отговорен. Неговата работа е да си върши работата според указанията на човек с увреждане.

Асистенти най-често са ръцете или краката за хора с увреждания.

Ден на редките болести - последният ден на февруари

„Международният ден на редките болести е ежегодно начало на Нова година за нас. Веднага след като се отърсим от празненствата на Коледа и Нова година, започваме с кампания, която ще запълни цялата календарна година. Досега сме се занимавали с повече или по-малко здравни теми. Свързването със социалните грижи е огромно предизвикателство. Гледаме на това положително - социалните грижи свързват пациентите с редки заболявания с обществото като цяло. Той носи други теми като включване, развитие и приемане на хора с други нужди, но също и лична помощ, независим живот въпреки увреждането или грижите “, казва Беата Рамлякова, президент на Словашкия алианс за редки болести.

Тазгодишната кампания за Международния ден на редките болести има за цел да подчертае различията и необходимостта от обществено приемане при свързването на здравните и социалните грижи. Една от възможностите на социалните грижи е и личната помощ като силно индивидуална и гъвкава социална услуга, която дава възможност на много хора с увреждания да живеят пълноценен живот.

Унифициран глас на пациенти с редки заболявания

Словашкият алианс на редките болести е един от 38-те национални съюза в Европа. Създаден е именно защото е успял еднообразно да формулира и защитава работата на пациенти с редки заболявания, независимо от конкретната рядка болест. В момента той обединява 23 пациентски организации, които се занимават с различни редки заболявания и няколко дискусионни групи или лица. Това е независимо сдружение с нестопанска цел, което защитава правата на хората с редки заболявания и помага за повишаване на профила и свързване на съществуващите услуги.

„Нашият подход е по-прогресивен. Работим, за да гарантираме, че всеки пациент с рядко заболяване не е изненада, търсейки своето място в системата, а напротив, че може да се идентифицира в него “, казва експертът-гарант на Словашкия алианс за редки болести PharmDr . Д-р Татяна Фолтанова.

Къде да се потърси помощ?

Информация за личната помощ може да бъде намерена на уебсайта www.osobnaasistencia.sk. Те също така ще се радват да ви помогнат в една от агенциите за лична помощ в Братислава или Жилина, която се управлява от Организацията на мускулната дистрофия в Словашката република.

Уебсайтът на SAZCH е достъпен за пациенти, който съдържа дейности, новини, първи контакти, национален списък на работните места за редки заболявания, пациентски организации или връзки към доказани чуждестранни платформи.

SAZCH е получател на 2% от платения данък

Нашите данни за получателя 2% от данъците:

Заглавие: Словашки алианс на редките болести
Седалище: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Правна форма: гражданско сдружение
IČO: 42258073

Полезни връзки към 2% и всички формуляри могат да бъдат намерени на www.rozhodni.sk

МОЖЕТЕ ДА НАМЕРИТЕ ФОРМАТА ТУК

ПОДАРЪК

Интересувате ли се да ни подкрепите? Изтеглете договора за дарение, попълнете го и ни го изпратете на.

Централно управление

Словашки алианс на редките болести (ZCH Alliance)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Данни за компанията

IČO: 42258073
Steuernummer: 2023609434

Банкова връзка

Банкова връзка: VUB
Номер на сметката: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX