нискофункционална

„От много години изследвам развитието на деца и възрастни и ясно осъзнавам колко опростени са тези етикети. Хората са изключително сложни същества, те се развиват на много нива и не е възможно да ги натъпчем в такива повърхностни категории. "

По време на многогодишната си практика Бари М. Адмит е срещнал хиляди деца и възрастни в аутистичния спектър. Той обобщи своите знания и опит в книга, озаглавена „Уникално човек - различен начин на възприемане на аутизма“ (в превод: „Уникално човек - друг възглед за аутизма“). Една от главите в книгата са отговорите на въпроси, с които авторът често се сблъсква. Избрахме две от тях за демонстрацията.

На какво основание можем да кажем дали някой има високофункционален или нискофункционален аутизъм? И когато говорим за синдрома на Аспергер?

Ерик, на две години и половина, може да прави пъзели толкова сложни, че повечето четиригодишни да не могат да се справят с тях. Но Ерик не говори и използва жестове за комуникация. Ерик високофункционален ли е или нискофункционален?

Осемгодишната Аманда е в състояние да посещава четвъртата година от редовното училище, точно както нейните връстници. Но когато той няма асистент при себе си, тя се паникьосва и бяга от класната стая или дори извън сградата на училището. Дали Аманда е високофункционална или нискофункционална?

Петнадесетгодишният Доминик не говори, той комуникира чрез устройство, което генерира човешка реч. Прекарва половината от преподаването си в специален клас. Съучениците му и учителите го обичат, самият той обича да се разхожда из училищния двор и здравето на приятелите си. Доминик ли е нискофункционален или високофункционален?

Бари М. Призант, Доктор по медицина, CCC-SLP има 40-годишен опит като клиницист, изследовател, консултант в областта на нарушенията в развитието, специализиран в разстройството от аутистичния спектър. Той е професор в университета Браун и гост-професор в други два американски университета. От 1998 г. той е директор на Детския комуникационен център, в който предоставя консултации на повече от 100 училищни района в различни щати на САЩ. Бари М. Признат е един от създателите на модела SCERTS (социална комуникация, емоционална регулация и транзакционна подкрепа), който представлява цялостен подход към разстройството от аутистичния спектър. Като автор на много научни статии, той получава награди от университета в Принстън и други научни институции.

Въпреки че често срещаме тези термини, аз избрах да не ги използвам. От много години изследвам развитието на деца и възрастни и ясно осъзнавам колко опростени са тези етикети. Хората са изключително сложни същества, те се развиват на много нива и не е възможно да ги натъпчем в такива повърхностни категории.

Освен това тези термини са не само неточни, но и безсмислени. „Силно функционални“ и „слабо функционални“, както и „тежко аутистични“ и „леко аутистични“, се превърнаха в псевдодиагностични категории без общоприети дефиниции или съответни диагностични критерии. Последното издание на DSM-5 (Диагностично и статистическо ръководство за психични разстройства) предизвика противоречия, след като се отказа от използването на всички подкатегории на аутистичния спектър (PAS) и синдрома на Аспергер като самостоятелна диагноза. Много преди това имаше ожесточен дебат за това дали синдромът на Аспергер е същият като високофункционален аутизъм, тъй като няма ясни диагностични критерии за оценка.

Много пъти съм бил свидетел колко неточни и подвеждащи могат да бъдат термините „високофункционални“ и „нискофункционални“, когато се прилагат към конкретни хора, които познавах лично, независимо дали са деца или възрастни. В много случаи тези стикери директно намаляват човешкото достойнство. Когато родителите на деца с аутизъм чуят, че детето им е „слабо функциониращо“, те трябва да се изправят пред едноизмерна и плитка гледка, която не отчита способностите му, неговия потенциал и личността му. Но дори и в случаите, когато едно аутистично дете е етикетирано като „силно функционално“, родителите често посочват как педагозите и хората около тях подценяват или пренебрегват трудностите и проблемите, които детето им среща ежедневно.

Ако професионалистите използват тези етикети на ранен етап от развитието на детето, те могат да повлияят отрицателно на усилията за развиване на техния потенциал: ако е „нискофункционален“, не е нужно да имате големи очаквания; ако е „високоефективен“, всъщност е добре и не се нуждае от специална поддръжка. Така стикерите се превръщат в самоизпълняващо се пророчество. На практика не е така децата, които се сблъскват със сериозни проблеми в ранна детска възраст, да постигнат голям напредък в по-късния период. Някои деца не достигат пълния си потенциал, докато не пораснат и за всички е вярно, че развитието на човека е процес през целия живот. Вместо да използвате неясни и неточни етикети, е по-полезно да се съсредоточите върху силните и слабите страни на всяко дете и съответно да предложите най-ефективната форма на подкрепа.

Ако трябва да кажете само едно важно нещо, което мога да направя, ако искам да помогна на дете с аутизъм, какво би било?

Според моя опит най-доброто нещо, което родителите и възпитателите могат да направят за дете с аутизъм, е да му помогнат да излезе на бял свят - с адекватна подкрепа, разбира се. Същото важи и за всички деца без разлика: тези, които са изложени на богати и разнообразни стимули, напредват по-бързо и достигат пълния си потенциал.

Родителите на тийнейджъри с аутизъм, които могат успешно да се справят с проблемите на ежедневието, са единодушни относно това, което е причинило положителните промени в живота на детето им: това е тяхното неуморно усилие да преодолеят изолацията и да изведат детето сред хората, различните среди и ежедневни ситуации. Благодарение на факта, че те също изложиха детето на стресови ситуации, те му дадоха възможност да се научи да ги управлява и да намери свои собствени регулаторни механизми. Разбираемо е, че никой не иска да изпита неприятни пристъпи на плач или гняв с детето си на места, пълни с хора или създаващи проблеми в градския транспорт или в самолет, когато детето му откаже да седи на едно място. Но ако защитим детето от всички проблеми в ежедневието, ние го лишаваме от възможности за неговото социално и емоционално развитие.

Детето може да се чувства притеснено и да се страхува от шумни зони, оживен ресторант или увеселителен парк. Но ако все пак се опитва да го направи с подходящата подкрепа на близките си, това може да бъде важен тласък за по-нататъшното му израстване. Ако на детето не му се даде възможност да преодолее препятствията, как може да се развие? Възможно е детето да го опита, но ще установи, че е твърде взискателно. Няма значение дали този път не успее, нищо не се случва. Винаги има възможност да опитате следващия път.

Книгата Uniquely Human носи нова перспектива за аутизма, базирана на усилията да се разберат преживяванията и възприятията на хората в аутистичния спектър. Тогава разбирането води до по-ефективни начини за помощ и подкрепа. Вместо да нарича аутистичното поведение патологично, Бари М. Призънт препоръчва да се разглежда като начин за справяне с хаотичен и често неразбираем свят. Въз основа на десетилетия опит, авторът предоставя полезни съвети за това как да намалите стреса, да изградите самочувствие, доверие, да подкрепите силните страни на хората от аутистичния спектър и не на последно място да отпразнувате човешкото разнообразие.

Книгата може да бъде поръчана и през онлайн книжарница Amazon: Уникално човешки: различен начин на възприемане на аутизма