Катарина Тумпачова
Симонка беше желано дете. Бременността и раждането бяха без усложнения. Всеки ден се наслаждавахме на нейния напредък. Преломният момент настъпи, когато тя беше на половин година. След задължителна ваксинация в крака (ваксина Infanrix Hexa срещу дифтерия, тетанус, коклюш, полиомиелит, жълтеница тип В и хемофилус тип В - бел. Ред.) Тя получи тежка реакция, не спи, стене, ахна и има температура през нощта . Няколко дни по-късно рамото й беше рязко изместено, от което сестрата изстиска много гной върху белите й дробове (в резултат на първата ваксинация срещу туберкулоза, тя се ваксинира в рамото на възраст от 4 дни до 6 седмици - бележка на редактора).
Два дни по-късно забелязахме голяма бучка на лявата шия. Тичахме към болницата. След първите проби тя е диагностицирана с имунологичен дефицит и й е даден имуноглобулин. Претърпяла е редица прегледи, проби. всичко без резултат. Тя се лекува от туберкулоза почти три седмици. Тя беше болна от лекарствата си и повръщаше.
Туберкулоза или.
Бяхме изследвани от различни експерти и всеки го заключи като нетипична реакция към ваксина срещу туберкулоза. Отслабеният имунитет на Simonka обаче беше зает от производството на антитела срещу болестта от ваксината до такава степен, че не успя да разгради туморните клетки.
Всички си мислеха, че са просто увеличени възли, но има тумор на лявата шия.
За 3 седмици обаче "предметът в гърлото" нарасна. Имаше риск от задушаване. След вземането на проби дойде присъдата - рак, по-специално невробластом. Поради размера на тумора (4 х 8 х 6 см), лекарите не изчакаха по-нататъшни резултати и започнаха най-агресивната химиотерапия. Туморът беше вече в последния, IV. етап, с метастази в костния мозък и костите.
Друг свят
Никога няма да забравя чувството за влизане в детската онкология. Голи глави, лекари, медицински сестри. Беше толкова странно, че Симонка щеше да се подложи на химиотерапия. Като първа операция тя претърпя операция на "камерата" от дясната страна на гръдния кош. Той беше свързан директно с артерията, за да могат да се вземат проби и да се дават лекарства и химиотерапия. Тя трябваше да бъде „пробивана“ с нова стерилна игла на всеки 7 дни. Не можех да къпя дъщеря си, за да не се намокрят стерилните превръзки, само от кръста надолу. Беше юни, навън беше красиво и бяхме затворени със седмици, защото течности, витамини и минерали трябваше да се добавят към вените след всеки цикъл на химиотерапия. Тя имаше един или два на всеки 10 дни, според протокола.
Подмяна на клетки
Тя отказваше храна, харесваше само кърмата. Кърмах я почти 12 месеца. Тя изсумтя, беше трудно. Тя спеше много, но често я събуждаха суматохата. Тя също получи кръвопреливане на хемоглобин и тромбоцити. Докато хемоглобинът течеше, тя захапа тръбата.
След няколко седмици камерата се зарази и се наложи да се оперират. След операцията Симонка беше доведена в стаята. След известно време забелязах петно, целият й гръден кош беше в кръв и все още кървеше! Изтичах при лекарите. Плачейки, гледах ги как спират кървенето и сменят превръзките. Бях много уплашен, имплантът беше поставен в артерия преди, тя загуби много кръв. Мислех, че нищо по-лошо не може да бъде преживяно. Три дни по-късно тя е оперирана от централен венозен катетър (кавал). Издържа една година, докато го оперираха.
Тя го понесе много смело за всичко, което се случи със Симонка. През четирите месеца, през които бяхме там, се прибирахме за уикенда около три пъти. Съквартирантите ни се смениха в стаята, ние бяхме най-дълго с Каролинка (която вече не е с нас), тя беше на 6 години и беше там без майка си. Беше стегната, можеше да се чувства сама. Съжалявах много за нея.
Симонка също отпразнува 10-ия си месец в отделението. Други деца бавно се учат да ходят, но тя не наддаде, беше слаба и не можеше да се изправи на крака. Тя беше подложена на взискателни прегледи, където имаше упойка два пъти на ден, така че цял ден беше без храна.
Безкрайна умора и след това.
Дойде чудото, което толкова чакахме. Туморът се сви от 8 см толкова, че останаха само малки части, калцификати. Образното изследване показа, че метастазите в костния мозък са изчезнали. По чудо Симонка се възстанови, въпреки факта, че лекарите й дадоха малко шанс.
След химиотерапия ни изпратиха вкъщи и ни се обадиха, когато стаята в отделението по трансплантация се освободи. Симонка все още имаше кавал, трябваше да се грижа за него у дома. Всичко трябваше да е стерилно, тя все още не можеше да се къпе. Тя се съвзе малко, качи почти половин килограм, започна да ходи.
Болничният опит ме укрепи, но недостатъчно, за да скрия мъката си по детето си, страдащо от жажда и глад и с все по-намаляващо тегло. Най-много ме притесняваше, че аз напр. след пожарите тя не можеше да не изчака след анестезията, докато най-накрая можех да й дам да пие. Често изпиваше три пълни бутилки вода, така че беше дехидратирана.
Ние вземахме кръвни проби у нас в Мартин всяка седмица, защото те трябваше да следят кръвната си картина. Получих списък с неща, които трябваше да бъдат получени по време на хоспитализация в отделението по трансплантация. Чакахме телефонното обаждане.
През септември 2008 г. бяхме приети в Крамаре. ОЧАКВАше ни ТРАНСПЛАНТАЦИЯТА НА КОСТЕН МЪРГ. Това е единственото място в Словакия, където децата имат трансплантации. Има четири малки стаички, в една от тях прекарахме 7 седмици.
Сестрите бяха мили и безкористни, дори Mr. първична Horáková. Преди трансплантацията имахме интервю с нея, където бях инструктиран за рисковете, свързани с тази процедура, но докато човек не я види със собствените си очи, не може да си представи. Симонка беше на 11,5 месеца.
Фаза 1 започна
Това беше висока доза химиотерапия, която потиска костния мозък, така че да спре да произвежда кръв. Предписвали й лекарства на всеки 6 часа. Давах й ги и в спринцовката през нощта. Поради химиотерапията тя спря да вкусва, докато спря да яде и пие, просто повърна.
Постепенно лигавицата й започва да се разпада от устата до ректума - мукозит IV. градус, устата й изобщо не се отваряше, дори не можеше да плаче, беше покрита с гъста слуз с кървави парченца лигавица. Тя започна да хрипне рязко, аз не спирах да я сменям. По това време тя започва да получава морфин от болка, спи много, но често се събужда и се задушава със слуз. Тя беше толкова слаба, че ако не я седна, тя ще се задуши. В такова състояние я къпах, претеглях, измервах температурата, налягането.
Той е свързан с високи температури и левкопенични условия, така че има толкова ниски стойности в кръвта, че дори малка бактерия може да застраши живота му. Следователно, стерилен режим. Всяка сутрин миех стени, прозорци, мебели, миех си косата и сменях стерилни дрехи. Излизах от стаята веднъж или два пъти на ден. Не ми беше позволено да отворя прозореца, стерилен въздух течеше през нас и всичко трябваше да се стерилизира ежедневно. Медицинските сестри също не влизаха в стаята, инфузионните помпи бяха изведени от стаята, три тръби, водещи през малък отвор в стената, които бяха свързани с каваля. Веднъж на ден идваше медицинска сестра и сменяше маркучите. Когато Окино дойде при нас, той получи стерилно облекло. Беше му трудно да ни напусне, никога без сълзи. Майка ми също дойде, никога не беше виждала Саймън в такова състояние.
Рожден ден с голям N
Когато нивата на кръвта спаднат до нула, може да се започне трансплантация. Simonke е имал по-ранна присадка от тазовите кости, където все още има белези. Избраха около 60 мл. Трансплантацията се проведе два пъти, между другото, на рождения й ден. Веднага след присаждането на кръвта, Симонка много се гърчеше. Лекарите ме успокоиха, че за момент той ще се почувства като ужилване, че ще отмине и ще се оправи. Трябваше да разделят присадката два пъти, защото високото съдържание на консервант може да й навреди. Това беше последвано от чакане. На около седмия ден няколко левкоцити скочиха в кръвта, така че присадката беше получена, но тя продължи бавно, докато надхвърли 1000 левкоцита и присадката заздравее. Бях щастлив. Има и случаи, когато присадката не е получена и детето не оцелява.
У дома
Постепенно всичко започна да се лекува и след няколко дни тя седна и започна да играе и да се усмихва. Тя започна да пие и след малко капене. Тя е на смесена диета дълго време след трансплантацията, страда от анорексия и отслабва. Кожата й беше изгорена и тя постепенно се белеше. Дори си отделиха ноктите и отново започнаха да растат. Беше обезкосмена от половин година.
За щастие е изключено и сериозно заболяване, което се появява след тази процедура - вено-оклузивно чернодробно заболяване. Симонка постепенно беше изключена от лекарствата си, постави всичко върху нея устно и ни пусна вкъщи. Бяхме щастливи, но в същото време се страхувах, че отиваме от стерилни до вкъщи.
Анестезия, облъчване.
През януари и февруари 2009 г. тя претърпя облъчване на областта на гърлото като част от лъчетерапията. След трансплантацията на костен мозък тялото беше трудно за запомняне, ядеше зле, имаше поднормено тегло. Очакваха я 16 облъчвания = 16 анестезия + насочена КТ + изработка на маска отливка (облъчването на главата и шията се извършва върху маска от прозрачна пластмаса.
П. първичен в Онкологичния институт Св. Елизабет ни обясни възможните последици, напр. проблеми с преглъщането, които все още има Симонка, и възможен дефект, който в резултат на облъчване от едната страна на врата, другата страна ще се развие нормално и облъчената ще застоява, което означава, че може да има крива глава.
Гледката на Симонка в маска беше болезнена. Само с малък изрез на носа, очите и устата също бяха покрити. Тя остана сама в камерата по време на облъчването, за щастие то продължи кратко време. След това я облякох и я занесох до линейката на ръцете си, когато пристигнахме в отделението, сестра ми я свърза с хидратация. Събуждането беше придружено от плач, жажда, глад. Тя може да пие до 2 часа след анестезия, така че понякога може да пие в 14:00 за първи път на ден. Тя го завърши 16 пъти. Тя се събуждаше през нощта плачеща, сякаш от страх. Тя често заспиваше през деня точно когато ни извикаха за облъчване.
Настояще и бъдеще
След 8 цикъла на химиотерапия, трансплантация и лъчетерапия, тя също се подложи на поддържащо лечение, повечето от които прекара вкъщи, което й помогна много. В крайна сметка тя е оперирана от кавалер и след 16-месечно лечение, почти една година в болницата, за първи път успява да се изкъпе.
В момента тя е в ремисия на болестта, остатъците от тумора остават на врата й - калцификати (най-големият е с диаметър 1 см), който лекарите наблюдават. Заболяването има опасност да се върне и следователно ще бъде наблюдавано през целия живот.
В резултат на лечението бяха добавени краткосрочни и доживотни диагнози. Той има намалена функция на щитовидната жлеза в резултат на облъчване на областта на гърлото, черният дроб е с големи размери. На всеки два месеца той се подлага на инспекции, проби, соно и други изследвания. Веднъж на всеки шест месеца КТ, кардио, неврология, очни, ушни и много други.
. до дъното на силите
Най-лошото беше да управляваш всичко далеч от дома и без семейство. Нямаше кой да ме прегърне и да ми даде смелост и сила за следващите няколко дни. Посещаването на уроци по онкология е безмилостно, така че Окино беше малко с нас.
Всеки има свой праг на съжаление. За съжаление се опитах да преглътна цялото лечение, за да не покажа нищо за себе си, но това преживяване също ме разби, любяща майка, която иска само най-доброто за детето си.
Симонка е голям мъж в моите очи. Съжалявам, че виждам някои майки да не уважават здравето на децата си и да не им обръщат внимание, както трябва. Може би, ако оцелеят това, което направихме, те биха погледнали на света с други очи. Щастливи сме, че Симонка най-накрая е щастлива и свободна и може напълно да се радва на живота като другите деца, защото наистина го заслужава.
Благодарим на майка ми, която ни посети в Братислава възможно най-често. Тя ни подкрепяше и финансово. Много сме й благодарни за всичко.
За автора
Катарина Тумпачова е възпитаничка на Средното училище за приложно изкуство. Винаги е обичала да твори и след тежки преживявания в болниците е решила да рисува. Днес картините й висят с много хора. Закупуването им помага на Симонка, чието лечение все още не е приключило. Можете да ги видите на http://simonka.webnode.sk
Забележка изд.: Тази статия е публикувана в списание Mama a ja 11/2011.
Отне на администратора на www.slobodaVockovani.sk приблизително 50 минути нетно време, за да публикува тази статия.
Ако тази информация е интересна или полезна за вас, можете да подкрепите нашите дейности.