Благодарение на словаците пациентите с неизлечима досега болест на черните кости имат нова надежда за лечение. Част от клиничното изпитване на лекарството нитизинон, което също беше проведено в Националния институт по ревматични заболявания (NÚRCH) в Piešťany, достигна до успешния финал. Това заяви за TASR директорът на NÚRCH, лекар и учен Ричард Имрих.

ревматизъм

Както обясни Имрих, алкаптонурията, наричана още болест на черните кости, е уникално генетично заболяване, което води до нарушение на ензима, който метаболизира аминокиселината тирозин. „Засегнатият пациент не е в състояние да обработи тази аминокиселина, което води до постепенно натрупване на вещество - хомогентизова киселина в организма, от което се образува черен пигмент, в резултат на което урината и потта стават черни. Черният пигмент се съхранява в тъканите, особено в костите и хрущялите, което води до тяхната крехкост и постепенно разпадане, придружено от силна болка. " посочено.

Той атакува жизненоважни органи

Най-засегнатите от това заболяване - т.нар AKU-пациенти Според експерта той се намира в глобален мащаб на Kysuciach и Orava. В допълнение към Словакия, хората, живеещи в Йордания, Доминиканската република и Индия страдат от болест на черните кости. Причината обаче все още не е установена от учените. Както Имрих обясни по-нататък, жизненоважни органи като сърцето или белите дробове са засегнати от болестта. „В Словакия разпространението на болестта е най-високо в света и над 200 словаци страдат от нея. Понастоящем не е известно причинно-следствено лечение на AKU и пациентите са зависими от симптоматично лечение, особено облекчаване на болката и подмяна на ставите. заяви.

Поради ограниченията, причинени от заболяване на черните кости, те са общи с проявите на някои ревматични заболявания и потискането на последствията от болестта също е често срещано, в Лигата срещу ревматизма беше създаден специален клуб за пациенти с AKU. Лигата срещу ревматизма в Словакия е модерна асоциация на пациенти с национален мащаб. Той има 15 местни клона и три специализирани клуба. Клубът на черните кости е основан през 2018 г. за по-младото поколение ревматисти и деца Klub Kĺbik, за пациенти с лупус Klub Motýlik и за пациенти с алкаптонурия.

Основните цели на Лигата срещу ревматизма са да помогне на пациенти с ревматични заболявания, да популяризира здравословен начин на живот, да помогне на членове на семейството и приятели, да информира за възможностите на съвременната диагностика и лечение и да работи в областта на превенцията на здравето и социални последици от ревматични заболявания.