Когато ми казаха, че имам множествена склероза, плаках около 15 секунди, когато се обадих на майка си и й казах, че е болна. Но оттогава нищо не се е случило, казва Маргита Станчикова в интервю.

пациентът

През 2013 г. Margite Stančíková (1984) е диагностицирана с множествена склероза. „Превръщането на множествената склероза в единственото чувство за съществуване, около което се върти всичко, не е за мен. Предполагам, че има хора по света, които са преболедували такава болест, и аз съм един от тях. По-лоши неща можеха да ми се случат “, казва пациентът в интервю. Тя се съгласи да публикува истинското си име, но пожела интервюто да излезе без нейната снимка.

Кога разбрахте?, Земятаскалер ли ситози мултиплекс?

Официално през 2013 г., но за първи път бях в болница по подозрение за болестта през 2012 г. Отнема известно време да се изчака диагнозата да бъде открита, като се открият още възпалителни отлагания в мозъка. Още през 2012 г. подозирах, че го имам, въпреки че лекарите не ми казаха сто процента.

Кона колко години си?

Това е обичайновъзраст, когато достатъчно хораávajú склермогат да бъдат мултиплексирани или in vašom prДелото беше приключеновреме?

От това, което прочетох, знам, че хората на двадесет години, дори по-млади, имат болестта. Жените боледуват по-често, но не знам защо е така. От симптомите ми не стана ясно дали имам множествена склероза. Някои хора имат много ясни симптоми. След това, когато бях диагностициран с болестта и се появиха други проблеми, всички тези усложнения започнаха да се напасват. Отначало не исках да вярвам, че имам тази болест, хрумна ми, че това е глупост и не може да бъде.

Имам чувството, че нося стокилограмова торба, казва пациентът за симптомите на множествена склероза

акоé ste mali prзнаци?

Бях много уморен. Уморен, уморен и уморен. Краката ме болят. Но това не бяха класическите признаци на болестта, че човек се парализира на единия крак или ръка или не може да види. Просто бях уморен и в началото си мислех, че просто прекалявам. Работила съм в здравеопазването като детегледачка. Един ден главната медицинска сестра ми каза, че не ходя нормално и „бъркам“ на единия крак. Дълго наблюдавах проблемите, които ме тревожеха, но не можех да определя каква болест трябва да имам. Дойде умора и световъртеж, но те не продължиха дълго, само няколко дни. Постепенно ставаше по-дълго и по-лошо. Когато отпаднах от умората в робота, те ми казаха да направя нещо със себе си. Работих в болница за дългосрочно болни, където веднага бях хоспитализиран.

Какво стана след това?

След десет дни първичната уредба ми осигури хоспитализация по неврология в болницата в Ружинов. Оставиха ме там още две седмици и ми направиха пълни тестове. Когато дойдоха резултатите от магнитния резонанс, те ми казаха, че имам множество възпалителни отлагания в мозъка си, което те потвърдиха, като взеха цереброспинална течност. Това беше през 2012 г., когато диагнозата беше почти сигурна, но не сто процента. Следователно се очакваше нова атака, която дойде през 2013 г. и окончателно потвърди болестта ми.

Какво означавав атака?

Атаката трябва да продължи повече от 24 часа. Мислех, че когато той дойде, няма да знам, че е нападение и няма да го забележа. Но да, ще го забележите много бързо. Имах първата си атака през 2013 г., когато спрях да виждам добре с едно око. Когато погледнах, беше като зацапване. Отначало си помислих, че имам мръсни очила. Когато проблемите продължиха два дни, разбрах, че това ще има неврологичен произход. Междувременно отидох на парти с баба ми, която беше на 75 години. Играхме билярд и беше забавно да го играем с едно око (смее се). На следващия ден отидох на неврология и първичната ме остави веднага в отделението. Кортикоидите ми течаха около пет дни. След това прозвуча и се настрои. Наскоро имах очен преглед и казах, че имам сто процента това око. Нося диоптри, но само много слаби. По-нататъшните хоспитализации поради атаки се извършват на около годишни интервали до една и половина години.

Какво се случва между атаките?

Най-много ме ограничава умората, която все още е с мен. Мускулите ме болят и сякаш съм в крампи. Имам чувството, че нося едни чанти със сто чанти. Човек се чувства зле в собственото си тяло. Вероятно всеки с множествена склероза знае това, но някой повече, други по-малко. Главно ме ограничава в работата. Научих се да махам с ръка при спазми, болка и умора. Ще го преживея. Но тогава идва това, което казвам, изключва коляното ми. Усещането е, че ще си счупите крака. Когато ескалира, след два дни ще установите, че това е поредната атака. Това ми се случи през 2016 г. Отначало се престорих, че не съм засегнат, но в крайна сметка трябваше да отида в болницата за по-нататъшна хоспитализация. По време на атаката сякаш отключи цялата дясна страна на тялото ми. Започна от главата, продължи в ръката и стигна чак до стъпалото. Това беше най-неприятната атака, която някога съм имал. Отне ми много време да се възстановя от него.

Колко продължи атаката?

Докато не получих високи дози кортикостероиди чрез инфузия, което е единственото остро решение. Самото нападение продължи около три седмици.

Фото - Fotolia

НямаКакво, какво ти ви spатака в устата, напр.дългосрочен примерý стрес?

Не мога да кажа. Мисля, че в моя случай това може да е свързано със смяната на сезоните. Обикновено е по-лошо през пролетта и есента.

Казаха вътреам лекгодина, каква болест във ваšom prípade spдействал?

Съществуват няколко теории, от вирусни инфекции до дефицит на витамин D. Роля играят и генетичните предразположения. Братовчед на майка ми също има множествена склероза. Но не знаех как е в моя случай. Има няколко вида множествена склероза и аз имам най-често срещания, наречен рецидив-ремитиращ. Това означава, че ще има атака, да речем за няколко дни или месец, но тялото е склонно към самолечение, така че симптомите ще изчезнат с времето.

акоприемате лекарства?

Това е дълга история и бих казал, че всяко лечение, което съм се провалил досега. Ако подозирате множествена склероза, но все още не сте диагностицирани, това се нарича клинично изолиран синдром. Лекарите очакват поредната атака, за да потвърдят заболяването. По това време не се провежда лечение на множествена склероза, тъй като все още не сте диагностицирани и застрахователната компания няма да ви възстанови сумата. Така че пиех лекарства, за да не треперя главата ми или ръката ми да се тресе по-малко. След нападението през 2013 г. вестниците бяха написани на застрахователната компания и ми бяха дадени интерферони като първото ми лечение. Имах очен неврит и възпалението беше в зрителния нерв. Интерфероните са инжекции и се прилагат всеки ден, през ден или веднъж седмично. Това зависи от вида на препарата.

От колко време се намесватете намушкаха?

Две години през ден. След това получих атака от дясната страна на тялото си. Казвам, че лечението с интерферон е неуспешно, въпреки че лекарите казват, че ако нямате повече от две атаки годишно, лечението е успешно. Но имах големи странични ефекти, които ми казаха, че ще изчезнат, но продължиха две години. След като взех интерферон, почувствах, че имам грип, имах болки в ставите и чувствах, че имам ревматизъм. Трябваше да направя болкоуспокояващи и това наистина ме ядоса.

Намесанамушкал си те?

Да. Това е такава машина с пълнеж, прикрепяте я към корема, ръката или крака и я убождате под кожата.

акоти лъжештогава взехте čbu?

Докато се оплаках на лекаря за страничните ефекти, които ме влошаваха и влошаваха, решихме нови лекарства, те бяха капсули.

Те поеха?

Стомахът ми ги мразеше. Но имаше предимство, загубих от 78 паунда на 56 (смее се). Все още имах стомашни проблеми и болки в стомаха, които плаках. Взех тези лекарства около една година. Когато лекарят видя колко бедна съм все още бедна, тя реши да опита третия вариант и ми назначи биологично лечение. Той е най-ефективният в момента на пазара. Мисля, че е моя собствена, че застрахователната компания ще го възстанови само след като предишни опити за други лечения са били неуспешни. Сякаш ви определят какво е наистина ефективно само когато сте инвалид и още по-зле.

С нова лъжадоволни сте от товаа?

Аз съм само след първата доза, която взех преди месец. Те го инжектират във вената ви, веднъж месечно. Отивам в болницата, ще бъда там час, два и се прибирам. Изглежда много удобно. Това е имуномодулиращо лечение, не го разбирам напълно, но се състои в модулация, т.е. промяна в имунитета.

Лъжаchil vпонякога също маркимой невролóg OmubomИрландски Лисý, койтоý е напредý odborníkom на лъжаčbu sklerили мултиплекс в Словакия?

Срещнахме се веднъж в живота ми, когато отидох при него на консултация след отказ на интерферон. Той беше много мил, любезен и ми обясни нещата ясно. Той каза, че биологичното лечение в момента е най-доброто, което е на разположение. И че ако хапчетата ми не работят, трябва да се съсредоточа върху нея.

Закакво мти си палиčku?

Имах го от 2016 г. от атаката с дясната ръка, когато имах - както го наричам - ръката и крака ми бяха изключени. Оттогава и двата ми крайника са по-слаби. Може да се върне в използваема форма, но общите щети остават. Имам чук, защото ходя като пиян и не искам хората да мислят, че съм пиян. Гадно ми е. Когато дясната ми страна е по-слаба, това ме отнема, така че е по-добре да имам подкрепа. Понякога краката ми се чупят, затова предпочитам да ходя с бастун.

Не би помогналоако трябваше да укрепитеи по този начин те набраха сила?

Не знам. Някои лекари казват, че ако се чувствате уморени, не е нужно да превключвате умората, защото това е естествена част от склерозата и ще предизвикате атака само ако напрежението не управлява тялото. Други казват, че е необходимо да се практикува. Проблемът ми е, че все още съм уморен, така че не знам кога бих тренирал. Въпреки че всъщност никога не съм бил спортен човек. От друга страна, миналата година бях в такава вила „сама в гората“ в Strážovské vrchy. Един ден си казах, че ще се изкача на най-високия хълм Стражов (1213 метра надморска височина, бел. Ред.). Отидох с пръчката, но се разклатих и го направих. Когато слязох долу, го правех два дни, защото мускулите ми бяха напълно разклатени.

Пациентът изпитва мъчителни болки: Ние сме в концентрационен лагер, за да забраним канабиса

Кога ще се чувствамтипо-голям умора и скованостт?

Сутринта е най-лошата, докато човек не се движи. Активна съм предимно вечер, но бях и без склероза.

Това също влияе на болестта във васда познавамактивни умения, напр.пример памт?

Не мисля така. Когато съм много уморен, не мога да се концентрирам и да мисля добре, но това е нормално и така го имат всички. Въпреки че понякога толкова се уморявам, че този ден не правя нищо. Казвам, че ми изключва мозъка. Така че просто седя или ходя, няма значение. Или легна. Просто не мисля за работа, това не е възможно тогава.

Положивял ли си някога отázku "закакво prда да"?

Не. Знаех, че ще ме попитате, и казах „не“. Странно е: на всички тренировки ни научиха, че има етапи на оцеляване от болестта, но аз съм някак странен, защото пропуснах етапа на траур. Когато ми казаха, че имам множествена склероза, плаках около 15 секунди, когато се обадих на майка си и й казах, че е болна. Но оттогава нищо. Нямам депресия, безпокойство и въпросът „защо аз“ все още не е възникнал. Спомням си една история, че колегите ми диагностицираха болестта около две години преди мен. Когато още не беше известно какво е, прошепнахме, че той има или мозъчен тумор, или множествена склероза. Всички ужасно съжалявахме. Спомням си точно момента, в който се замислих какво ще избера от двете болести, ако трябва. Реших, че вероятно не мога да се справя с мозъчен тумор, затова избрах склероза. И го получих след две години. Такъв подарък. Но вкъщи не плача на възглавницата. Най-важното е, че не е необходимо да се приема твърде сериозно.

Фото - Fotolia

Лъжаčba u вкато забертогаваľko, че болестта докáže спрете напълноили просто се забавит?

Има голяма вариабилност между пациентите и всяко заболяване има различен ход. Що се отнася до мен, мисля, че лечението забавя симптомите на моето заболяване. Не съм човек, който би казал, че трябва да е здрав насила. Не презирам здравето, не го правя, но не съм от хората, които биха търсили всички възможни решения на всяка цена. Според мен такива хора са твърде загрижени за болестта, така че ще ги консумират напълно. Да направя множествената склероза единственото чувство за съществуване, около което се върти всичко, не е за мен. Предполагам, че има хора по света, които са преболедували такава болест, и аз съм един от тях. По-лоши неща можеха да ми се случат и може би ще се случат, никога не се знае. Просто се опитвам да живея. Болестта не ме ограничава допълнително в личния живот, да на работа, но имам работодател, който отчита състоянието ми.

Ако докácete skĺbiболест s прacou?

Това, което ме ограничава най-много, е, че не можах да продължа да работя като медицинска сестра на умиращите и дългосрочно болните. Работата ме изпълни, но е много физически взискателна. Човек също си мисли, че има сила, но след пет минути установява, че я няма. Когато бях диагностициран с болестта, главната медицинска сестра каза, че не е подходящо да упражнявам толкова много усилия, затова смених позицията си и работех като рецепционист, а по-късно като оперативен мениджър, когато отговарях за доставките и други медицински услуги. Работих на пълен работен ден, но миналата година го намалих наполовина. Най-лошото за мен е, че отпаднах от работния процес и на работа в лечебното заведение в Петржалка, където отговарям за администрацията, съм само три дни в седмицата.

Стретизлизаш ли общност народние толкова склерили мултиплекс един към другте се насърчавали?

Не, не е нужно да се справям с болестта си с никого. Имам среда за разбиране, работя в здравеопазването, колегите разбират какво е заложено и когато искам да говоря, имам възможности. В контакт съм с приятел - за когото казах, че е болен от множествена склероза преди две години - понякога съжаляваме за известно време и продължаваме напред.

Какво вАз съм ограбенв ст живее щастливот?

Котки и пеене. Преди свирех по-професионално с пеене и ходих на фестивали с хора. Когато започнах работа в болницата, спрях, защото имах услуги и не можех да го съчетая. Когато човек не ходел редовно на църква, той изпадал във форма и това било за сметка на качеството. Бавно отново се връщам към пеенето като любител, в енорията във Вракун. Пеем григориански песнопения, досега сме около шестима, но повече ще се добавят постепенно.