опашката

Живот с множествена склероза.

Братислава, 15 май (OTS) - Множествената склероза е заболяване, което може да преобърне живота дори при привидно здрави и жизнени хора. Той е нелечим - но лечим. Това обаче изисква добросъвестен подход към пациентите, които често трябва да се борят с предразсъдъците, свързани с множествена склероза в допълнение към болестта. Кампанията с мотото „Не се крийте, махнете се от строя!“ Повишава осведомеността за тази болест на хиляди лица, разбива митовете, насърчава пациентите да не се страхуват да говорят за болестта.

Множествената склероза е заболяване, което значителна част от обществото възприема като до голяма степен непознато. Пациентите, на които е поставена диагноза, често се сблъскват с обидни твърдения и неверни твърдения за болестта - „вие се озовавате в инвалидна количка“, „няма да можете да имате деца“, „това ли е заболяването, при което човек забравя?“. Тези и много други заблуди усложняват терапията на пациента и забавят необходимото лечение. Днес обаче съвременната медицина може да забави развитието на болестта.

Болестта идва без предупреждение
Множествената склероза е хронично автоимунно заболяване, при което имунната система атакува собствената си нервна система. Означава се също като заболяване на хиляди лица, може да има много разнообразни прояви и развитието му не може да се предвиди по никакъв начин, защото също е различно за всеки пациент. Той се появява без предупреждение и първоначално може да се появи само в резултат на „обикновено“ изтощение, преумора или стрес. Много хора с множествена склероза страдат от болестта в продължение на много години, за да разберат каква е истинската причина за техните проблеми - постоянна умора, нарастващи проблеми с движението, болка, проблеми със зрението или депресия. При множествена склероза могат да се появят практически всякакви неврологични симптоми, които често прогресивно причиняват физическо увреждане и невропсихиатрични разстройства.

Диагностицирането на множествена склероза не винаги е лесно. Няма еднозначен тест за потвърждение на диагнозата на МС със сигурност, поради което анамнезата, неврологичните симптоми, както и резултатите от образни и лабораторни изследвания трябва да бъдат внимателно взети предвид при диагностицирането на това заболяване. Ранната диагностика и ефективното лечение са изключително важни за прогнозата на пациента. „Няма лечение за множествена склероза. Има обаче такива, които оказват влияние върху нейния ход, могат да облекчат или дори да спрат проявите на болестта или да предотвратят внезапно огнище на други симптоми. " обяснява неврологът, MUDr. Славомира Ковачова. Целта на днешното лечение е да се предотврати необратимо увреждане на централната нервна система и да се облекчат максимално физическите и психически увреждания, които идват с прогресиращата болест. Важно е обаче лечението да започне рано.

Комуникацията между пациента и лекаря е от решаващо значение
Смислената комуникация между пациента и лекаря обаче също има основно влияние върху хода на лечението. В миналото пасивният подход на пациента се смяташе за идеалното сътрудничество и се очакваше пациентът да спазва препоръките на лекаря не само по отношение на лекарствата, но и по отношение на начина на живот. Уважението на пациента и авторитетният подход на лекаря към пациента бяха нещо разбираемо. В момента обаче се подчертава активният подход и съвместната отговорност на пациента по отношение на лечението. Самият пациент може да допринесе за ефективна комуникация. "По-добри резултати от лечението могат да бъдат постигнати, ако пациентът може просто да опише здравето си, да има идеи за подобрение и възможности за лечение, да говори открито за това, което не разбира или директно да опише страничните ефекти от лечението, които могат да възникнат при терапията.,„Обяснява клиничен психолог Докторска степен Д-р Павела Нотова.

Не крийте човечността, излезте от строя!
Подкрепата на пациенти с множествена склероза ще бъде през третата година от проекта, озаглавен „Не се крий, излез от линия. Моят живот с множествена склероза ", реших да изразя творчески няколко словашки личности и влиятелни лица.

Проектът, реализиран от Sanofi Genzyme и под професионалната егида на Словашкото неврологично общество, има една основна цел, а именно да насочи вниманието и акцента върху премахването на предразсъдъците, съпътстващи това заболяване. "Като лекар мога да кажа, че диагностицирането на такова сериозно заболяване като множествена склероза е промяна в живота на пациента. За да бъде подходът му към болестта отговорен и лечението ефективно, ние, здравните специалисти, също трябва да подходим към пациента по-малко формално и най-важното - съпричастно. Поради това съм доволен, че чрез този уникален проект съпричастността може да бъде показана на пациентите от цялото общество. Важно е да се оттеглите и да хвърлите предразсъдъци не само пред себе си, но и пред другите", Обяснява той MUDr. Анна Цвенгрошова.

Трикратният олимпийски победител стана посланик на тазгодишната кампания Анастасия Кузминова, което насърчава пациентите с множествена склероза да не се отказват в борбата срещу болестта. "Постигнах всичките си победи благодарение на факта, че никога не съм се отказвал. Победите ми принадлежат както на онези, които бягаха с мен, така и на тези, които ми вярваха и ме подкрепяха. Присъединете се към нашата щафета! Не се крийте, махнете се от опашката! Подкрепете ни с пациенти с множествена склероза. Вярвам, че ще победим заедно!"

"Радваме се, че имаме възможност за трета година да реализираме проект за помощ на пациенти с такова сериозно заболяване като множествена склероза. Наясно сме, че именно подкрепата и изразът на принадлежност могат значително да помогнат на пациентите в борбата срещу болестта. Много пациенти са самотни и се борят със страх и предразсъдъци. Искаме те да почувстват, че не са сами в това и вярваме, че благодарение на проекта ще успеем да повишим осведомеността за тази болест сред широката общественост.," тя каза Ing. Беата Куянова, Мениджър на комуникациите на Sanofi.

В проекта участваха и няколко известни личности - актьори, певци, модератори, спортисти и други личности от социалния живот. Те изразиха подкрепата си за пациенти с МС чрез символично боядисване на платнени торбички, които ще бъдат представени на обществеността на пресконференция на 14 май в Братислава. Благодарности за изразяване на подкрепа за пациенти с множествена склероза включват: Владимира Ледека, Щево Мартинович, Зузана Вачкова, Габо Кочак, Кветка Хорватова, Матей Тот, Алена Страчакова, Томас Пускайлър, Ерика Барколова, Йозеф Додо Курижак, Лучиа Вирт Карин Хей Роман Помайбо, Карин Майтанова, Юрай Кемка, Адриана Кемка, Душан Пасек, Наталия Олчсвари Хаталова, Матей "Сайфа" Цифра, Вероника Цифрова Острихонова, Марос Молнар, Адриана Песинова, Борис Бордач, Бибиана Ондрейкова а инфлуенсери: Лучиаша Ганджабка Линда Бабушик Адамчикова от блога Lapkinn, fero_joke и marekkajan.

През третата година от кампанията организаторите излизат и с образователни късометражни филми, в които събират лекари и пациенти и техните виждания по въпроса за болестта. Посланикът на проекта също изрази подкрепата си за филмите във филмите Анастасия Кузминова.

Повече информация за множествената склероза и самия проект, както и образователни филми можете да намерите на www.spolumozeme.sk, FB и Instagram Spolumozeme.

Пациентите се подпомагат и от пациентски организации
В допълнение към лечението е много полезно пациентите с тежки хронични заболявания да обменят опит, да се срещат, обсъждат и подкрепят взаимно. В Словакия пациентите с множествена склероза и техните роднини могат да се обърнат към две професионални пациентски организации - Словашката асоциация за множествена склероза (SZSM) и Асоциацията за множествена склероза Hope.