Родителите на болни деца, които събират пари за ново лекарство от САЩ, ще се срещнат с представители на Министерството на здравеопазването в сряда.

Понастоящем новото генетично лекарство за спинална мускулна атрофия (SMA) е регистрирано само в САЩ, все още не е одобрено в Европейския съюз, така че лекарите не могат да го предписват. Поради това родителите на болните деца решиха да съберат пари за лекарство, което струва 2,1 милиона долара (1,9 милиона евро) чрез публично набиране на средства.

Представители на Министерството на здравеопазването искат да предложат възможно решение на съвместна среща с родители и професионалисти.

„Решихме да проведем среща с родителите на болни деца, за да ги изслушаме и заедно да им предложат най-добрия начин да се справят с диагностиката на децата си. Ще информираме за спецификата впоследствие ", съобщава министерството, което се оглавява от премиера Петер Пелегрини след напускането на Андрей Калавска.

Според родителите сегашното лечение има недостатъци

Родителите на най-голямото дете, Ришек Балинт, който ще навърши две години през април, което е праговата възраст за прилагане на ново генно лекарство, също се подготвят за срещата. Родителите на момчето научиха за новото генетично лечение през май миналата година, когато лекарството беше одобрено от Американската агенция по лекарствата. Синът им вече година приема Spinraz, единственото лекарство за SMA, което се предлага у нас, за да забави влошаването на болестта.

„Ришко получи първата си доза, когато беше на осем месеца. Този месец ще получи седмата доза. Spinraza му помогна да забави прогресията на болестта и до известна степен да подобри двигателните умения и активността на долните и особено горните крайници. Без Спинраз Ришко вече нямаше да бъде тук ", казва майка му Мария Балинтова.

Родителите виждат недостатъците на лекарството главно в начина на приложение. "На всеки четири месеца Ришко е в болница, пробожда гръбначния си мозък в долната част на гръбначния стълб в обезболяващо успокояване."

След престоя си в болницата момчето е преодоляло четири пневмонии и също са се появили болки в гърба. Освен това след всяко обезщетение те трябва да се подложат на прегледи и въз основа на техните резултати ще бъде определено дали застрахователната компания ще възстанови следващото обезщетение.

„Ако състоянието на Ришков се влоши, застрахователната компания не трябва да възстановява средствата за това поддържащо лекарство. Цената на една доза е около 89 хиляди евро, необходими са три дози годишно. SMA също има висок риск от сколиоза, което затруднява прилагането на Spinraz и вече не е възможно в напреднал стадий. "

решение
Ришко Балинт. Снимка - Facebook/Riško Breathe