ако току-що сте получили пренатална диагноза и детето ви е диагностицирано със синдром на Даун, знайте, че разбирам как се чувствате.

новини

За разлика от теб, аз вече държах бебето си Кейт на ръце, когато ми казаха. Завита в завивка, тя погледна плачещата си майка, която само минути след раждането чу как неонатологът говори за синдрома на Даун и какво донася болестта.

Той каза, че това означава една допълнителна хромозома. И че ще има затруднения с ученето. Това означава значителна предразположеност към определени здравословни усложнения, включително вродени сърдечни дефекти, и че не трябва да се бавим при изследването на сърцето й. Болестта носи и нисък мускулен тонус и вероятно няма да мога да го кърмя. Според него това означава, че в сравнение с други деца, то ще се развива със собствените си темпове.

През онези ранни дни, когато слушах цялата статистика, консултирах се с лекари и търсих информация в Интернет, си мислех, че знам какво „означава“ да имаш дете със синдром на Даун. И честно казано, бях смазан от това.

Вероятно се чувствате по същия начин.

Но нека ви кажа, като майка на майка, тези факти няма да ви кажат какво означава да имате дете със синдром на Даун.

Голяма част от тази информация може дори да не се отнася за вас. Някои го правят, но някои не. Вярно беше за всичките ми деца. И никога няма да позволя обобщенията да определят очакванията ми. (Точно отстрани, Кейт кърми една радост и продължава да преодолява стереотипите.)

Всички факти за Кейт не ми казваха, с изключение на бадемовите очи и малко по-ниския мускулен тонус, че ще има моята дебела руса коса и пълни устни. Че ще бъде любимецът на татко. Че ще обича вафли с фъстъчено масло и съня на куклата си. Не ми казаха, че ще бъде грижовна голяма сестра и обичана малка сестра. А също и звезда навсякъде, където дойдем.

Не научих от информацията, че той ще прави смешни лица и ще танцува лудо под музиката на Fresh Beat Band. Че тя ще обича да пее. И плувайте. И отидете на фитнес. И изберете всичко от кухненския плот.

Цялата тази информация дори не ме подготви за това какво ще означава - за мен, семейството ни, приятелите ни.

Когато се връщам към първите дни, си спомням чувството на копнеж за нормалност. Не исках да чувам колко много ще се промени животът ни завинаги и че просто ще трябва да се науча да го приемам. Просто исках животът ни да бъде един и същ - преди, рутинен, „нормален“.

Ще живеем ли някога отново нормално? - запитах се аз.

Едва един ден - не отне много време - разбрах, че живеем нормално. Просто не както преди. Бяхме по-добри.

Изведнъж непреодолимите факти и страх изчезнаха. Вместо да знам диагнозата, постепенно се запознах с Кейт.

И така ще бъде и с вас.

Тъй като тя живее, имам уникална перспектива да видя най-доброто в човешката душа - и не само в нейната душа (въпреки че е изключително остроумна), но и в душата на всеки човек.

В свят, в който е лесно да бъдеш скептичен към чужденците, виждам море от любов и състрадание около него. Сприятелих се с хора, които иначе не бих забелязал. Неизвестни хора ме спряха на улицата само за да ми кажат колко е красива. Светът може да изглежда като обитавано от духове място за всяко дете, особено за хората с увреждания. Срещнах обаче толкова много хора, които не искат нищо друго освен любов.

Не мога да ви кажа с какви предизвикателства е изправено вашето съкровище - точно както не мога да ви разкажа за други деца. Дали ще има „специални нужди“ или не. Технологията за пренатална медицина откри един аспект от живота на вашето дете. Но пренаталните тестове не могат да ви кажат как ще изглежда бебето ви, освен неясното, черно-бяло изображение на сонограма ви подсказва как ще изглеждат.

Кейт беше само на няколко месеца и отидох в магазина да купя хранителни стоки. Поред в касата срещнах майката на 19-годишен мъж със синдром на Даун. Когато й казах, че и аз имам дъщеря със същото заболяване, очите й помръкнаха и тя ме погледна с топла усмивка.

Сякаш и двамата бяхме част от тайно общество, а тя беше по-възрастен член. Тя ми зададе няколко въпроса и преди да си тръгне, тихо каза думите, които и аз ще ви кажа сега: