„Прекарвам повече от килограм сметана на месец, в противен случай кожата ми би се напукала. Аз обаче приемам живота такъв, какъвто е “, казва оптимистично момиче с генетично кожно заболяване.
Младото момиче Никола Козмова от Бушинец е като всяка друга жена на двадесет години. Тя обича модата, пазаруването, музиката, пътуванията и прекарването на време с приятели. В една обаче тя се различава от тях. Не трябва да забравя да рисува цялото тяло с мазни кремове поне два пъти на ден и видими части от тялото пет или шест пъти. Той харчи 1,5 килограма млечнокисела сметана на месец, която специално е смесил в аптека. Както каза пред портала www.zriedkavechoroby.sk, тя го прави автоматично, тъй като трябва да поддържа кожата си все още мазна, за да не се напука. Никола, заедно с около 25 други словаци, страда от рядко генетично заболяване на кожата, ихтиоза.
Като риба
Името ихтиоза произлиза от гръцката дума "ихтис", която се отнася до рибни люспи. Телата на пациентите, страдащи от това заболяване, са покрити от редица люспи, които редовно падат. Ихтиозата е генетично обусловено заболяване, нарушение на кератинизацията на кожата, при което кожата е прекомерно суха. Това заболяване може да се придобие, например, в случай на онкологични или инфекциозни заболявания или недостиг на витамини. Генетиката обаче е до голяма степен виновна за това. Никола е открит веднага след раждането, когато кожата й започва да се зачервява, стяга и напуква. „Родителите ми първо ходеха с мен на всякакви лекари, но след това разбраха, че просто ще трябва да се примирят с болестта ми. Лекарите не разпознаха ихтиозата и накрая решиха, че няма лечение, а само смекчаване на симптомите “, казва Никола. Тя беше наясно с факта, че се различава от другите деца от най-ранна възраст. „В детската градина децата ме караха да се чувствам така, сякаш не съм като тях. Но в гимназията приятелите ми ме научиха да не правя нищо по въпроса. И сега изобщо не забелязвам възгледите на другите и дори не ги забелязвам “, искрено признава момичето.
Няма значение колко цените, как изглеждате, на колко години сте, какво е вашето минало и семейство. Истинският ще ви обича такава, каквато сте!
Спрете слънцето и праха
Той вече има болестта под палеца си
От биология до кмет
Усмихнатото момиче в началното училище превъзхожда биологията и печели олимпиадата. Тя обаче отиде в гимназията в близкия град Велки Кртиш, тъй като не искаше да прекарва много време в пътувания, а също така искаше да бъде с приятели. Завършила е регионален мениджмънт на туризма, защото обича да пътува, обича да опознава други култури и страни. В момента тя работи в родния си град в общинската служба и е много доволна от работата. „Това е административна работа, свързана със счетоводството, но аз се озовах в нея“, казва той доволно. Ако сте мислили, че Никола цял ден е мислил какво би било, ако беше здрава, това не е така. „Изненадахте ме с този въпрос. Никога не съм мислил какво би било без ихтиоза. Вземам живота такъв, какъвто е, и се научих да го живея по моя начин. Ако искате, можете да го направите ", заключава открито Никола. В момента тя няма гадже, но би искала да създаде семейство в бъдеще. Тя също има цитат, описващ отношението й към живота в профила й във Facebook на една от снимките й: „Няма значение колко цените, как изглеждате, на колко години сте, какво е вашето минало и семейство. Истинският ще те обича такава, каквато си! “