влезе

Това се случи съвсем наскоро. Преди 16 години. Болезнено, но развълнувано и изпълнено с очаквания, легнах на болничното легло, чакайки акушер-гинекологът да сложи в ръцете ни малкото снопче щастие, Оскар. Второто ни дете. Никога не ми е хрумнало, че нещо може да е различно от първия път. Но то беше.

"Оскар има синдром на Даун," идваше от устата на лекаря. Стомахът ми се стегна. Изведнъж ме обзе чувството за далеч по-голяма отговорност. По време на бременността си не се интересувах от историите на деца с увреждания, бях още по-уплашен, защото нямах представа какво означава всичко за нас. Хрумна ми, че всичко ще се оправи. В крайна сметка за всяко малко дете трябва да се грижат интензивно, аз съм готова. Но какво ще стане по-нататък? Какво правят тийнейджърите и възрастните със синдром на Даун (DS)? Те как са? Те са щастливи?

Днес Оскар е на 16 години и реших да споделя историята му, за да дам сила на тези в началото на това пътешествие. Това е историята на един щастлив човек - син, брат, внук, дете, което ни е обогатило по невероятен начин. Тази история е за всички вас, които се страхувате, тези, които са научили по време на бременността, че ще имате такова бебе, или тези, които все още планират бременност.

Как се влюбих отново

Когато се роди Оскар, аз бях на 26, а съпругът ми на 30 години. По-големият му брат Виктор по това време беше на 2 години. Не решихме никакви диагнози по време на бременност. „Ние сме млади, всичко ще бъде както при първото дете“, казахме си. Знаехме, че ще е момче, така че със сигурност другият Виктор - големи очи, любопитен поглед, спокоен характер. Но Оскар дойде. Изобщо не беше според нашите представи. „Не, мамо, не, не съм като брат си. Вече имате такъв! Съвсем различен съм, несравним с никого надалеч “, съзнанието ми препускаше, когато за първи път го погледнах в очите. Сякаш това малко същество искаше да ми каже, че е напълно безполезно да си представям как ще изглежда и какъв ще бъде, когато се роди, защото така или иначе всичко е различно за секунда.

Бях объркан, защото макар да учех много, никой в ​​нито едно училище не ме подготви за тази ситуация. Никой не ми е казвал какво ще ме чака в живота с такова дете, какво ще е необходимо, можем ли да бъдем щастливи като семейство. Никой не ми каза как да отгледам дете с увреждания. Радостта от гледането на красивото бебе в ръцете му се редуваше от чувство на отчаяние и несигурност в каква посока ще поеме съвместният ни живот. Съпругът ми ме погледна и каза: „Не се притеснявай. Ще бъде наред. Все още го чувствам. “Все още не знам откъде е получил тази сигурност в гласа си, но беше прав. Оскар почука на вратата и това не беше случайно.

Малко след раждането започнахме да събираме информация за синдрома на Даун. Искахме да знаем какво трябва да направим сега и за какво още имаме време. Оскар не е имал нарушения в органите. 40% от децата с ДС имат сърдечни проблеми и много от тях са оперирани през първите седмици. Напуснахме болницата след 3 дни.

Без да знам нищо за реалния живот на хора с ДС, все още мислех за една майка от детската площадка, която видях там с малък син на около 6 години. Понякога ходеха на същата площадка като двамата с Виктор, понякога ги виждах в хранителния магазин. Те винаги се интересуваха, усмихваха се, изглеждаха ли щастливи.

Когато Оскар беше на 4 седмици, аз и Виктор отново бяхме на терена. Оскар лежеше в количката, заспал доволно. Той беше като всяко друго бебе, зависим от мен да се грижа за него, да го доя, да го опаковам отново, да го погаля. Но мислите все още се въртяха в главата ми за това какво ще се случи. В него забелязах момчето с ДС и майка му. Казах им: "Имам такова бебе тук в количка!" Чувствах гордост от гласа си, как бях изпълнен с решимостта да направя невъзможното за това създание, само за да бъде щастливо.

Бавен филм

Първите години с Оскар напомняха на забавен филм. Когато беше на годинка, той се научи да пълзи. Когато имаше две, започна да ходи в четири. На тригодишна възраст той стана на крака и хукна. По това време той започва да говори първите думи. Той беше спокоен човек, спеше добре и се хранеше. Кърмах го за две години. Как го срещнахме, бяхме убедени, че Оскар ще научи много в живота си, но ще се нуждае от времето си. Очаквахме с нетърпение всяко малко нещо, всяка нова стъпка напред. Освен това научи много от по-големия си брат. Той имаше страхотен модел в него. Брат и сестра, които вече вървяха, можеха да ядат, да говорят, да скачат, да се люлеят. Много ни помогна, че вече имахме Виктор. Той го тласна напред. Той беше невероятен за Оскар. Не забеляза някакво увреждане. За него беше Оскар и толкова. Благодарение на Виктор имахме възможността да помислим какво е състоянието на Оскар и какви са неговите личности. Не само в началото, но и в следващите години, този въпрос се превърна в един от основните за нас. И до днес този диференциран възглед ни помага, когато не сме сигурни какво можем да изискваме от него. A Признавам си, че дори благодарение на това ние много питаме.

Нашето желание за голямо семейство

Винаги съм имал представа за голямо семейство. Съпругът ми също. Когато обаче се роди Оскар, и двамата бяхме несигурни. Казахме си, че първо трябва да разберем как ще върви всичко с него. Оскар напредна. В свое темпо, но все още напредва. Щом започна да ходи, да яде, да говори, ние знаехме, че един ден може да научи и други неща. Изведнъж почувствахме, че можем да приемем още едно дете. И какво, ако е засегнато? Вече знаехме, че не трябва да ни заобикаля. Е, не трябваше да казваме много. И двамата знаехме, че каквото и дете да дойде, ще бъдем добре дошли. Ние основно отхвърлихме всякакви изследвания, които биха търсили грешки в детето. В крайна сметка какво е решението на медицината, ако тя открие грешка? Само аборт и не можеше да става и дума. Да подарите дете като Оскар? Изключени! След Осакра родихме още 3 невероятни деца. Когато Оскар беше на 5 години, Катинана ни се роди. Година и половина след Катрин се ражда Анна. Когато Ана беше на 7 години, а Оскар на 14, Якуб ни се роди.

Напредъкът на Оскар със сигурност се крие и във факта, че нямаме време да правим неща, които той вече знае за него. Много бързо се научихме да разпознаваме какво може да направи, за да има време за по-малките си братя и сестри. И докато сестрите му растат, Оскар научава нови неща заедно с тях или повтаря забравените. За Якуб Оскар е големият брат на защитника, който може да се забавлява с него, да разглежда книги, да изгражда лего. „Оскар, можеш ли да обърнеш внимание на Якубек за момент?“ Един от често задаваните ми въпроси. „А по колко време мама?“ Оскар винаги иска да знае и ще спре това време на смартфона си. И когато хронометърът му подаде сигнал, той ми извиква: - Хайде, мамо, аз вече съм охранявал! Оскар е тийнейджър, който понякога трябва да се заключи в стаята си, да си сложи слушалките и да пусне музика или да пусне Minecraft. Лицето му е кисело, когато му кажа да почисти стаята си или да разтовари съдомиялната си машина. Въпросите ми за това дали сте си измили зъбите и сте настроили зъболекарски апарат го изнервят. Те много си приличат в това с брат си.

Един дъждовен ден седнах с момичетата по телевизията и гледахме видео, в което Оскар и Виктор бяха мънички. Оскар е заловен там от 2-годишна възраст до първите си стъпки. Момичетата не издържаха. "Мамо, Оскар е толкова златен там!" те се стопиха. По-късно говорихме дали искат да имат деца и колко. Изведнъж от Ана излезе следното: "Мамо и мога ли да имам бебе със синдром на Даун?" Бих искал бебе като Оскар. Страшно златно също! “ Имахме тази тема отново, когато чаках най-малкия им брат Якуб преди 2 години. Момичетата бяха заети да питат дали Якуб може да има DS и защо не. Обясних им, че всичко е въпрос на шанс, но каквото и да е, важното е, че всички ще се харесваме. Катка добави: „Да, няма значение какво е. Знаеш ли, мамо, не разбирам защо някои хора смятат, че е трудно за Оскар. Понякога родителите на моите съученици ми казват, че трябва да е трудно. Но не ни е трудно. Това също е нормално. Те не познават добре Оскар. Те мислят, че той нищо не знае, но след това им обяснявам колко много може да направи Оскар. "

Двуезично образование

Решихме да отглеждаме Оскар двуезично, точно както братята и сестрите му. Изглеждаше невъобразимо да не му се даде този шанс. Казахме си, че ако има много за него, ще знаем със сигурност. Първият ни логопед много отвлича вниманието от това решение. Тя твърди, че: „Той пак ще има проблем с говора. Ще бъде по-добре, ако се съсредоточите върху един, " тя ме посъветва и ме погледна строго. Не можех да го приема. Знаех, че ако не може да го направи, ще загуби изграждането на красиви отношения с баба и дядо в Словакия. Смених логопеда си. Днес благодарение на това Оскар владее словашки и немски език.

Детска градина, училище и първите големи стъпки към независимостта

Изобщо не мислех, че Оскар трябва да ходи в някаква специална детска градина. В крайна сметка той може да играе като другите деца. Със сигурност се нуждаеше от повече помощ в някои неща, но поставянето му в среда, в която само децата са с увреждания, не можеше да става и дума. Много по-голям проблем беше намирането на основно училище за интеграция на Оскар. Ние живеем в Берлин. Основното училище тук продължава 6 години. По това време само няколко училища са имали реален опит в обучението на деца с умствени увреждания. Най-накрая получихме място в училище, което беше недалеч от нас. След училище Оскар успя да се срещне със съученици на детската площадка, в магазина или с трамвай. Успяхме да осъществим контакт с няколко семейства на съучениците на Оскар, посетихме и децата играха заедно.

Това беше нещо съвсем ново за учителя на Оскар. Тя обаче имаше огромно желание да го направи и създадоха методологическа основа. В класа на Оскар децата от 1 до 3 клас се учеха в една група. Вътрешната диференциация беше в основата на образованието на децата. Много елементи бяха извлечени от методологията на Мария Монтесори. В класа имаше 26 деца. Учителката имаше асистент, който й помагаше да координира разпределението на задачите и да наблюдава индивидуалния напредък на всяко дете. Това беше стандартът преди пристигането на Оскар. Училището отпуска 10 специални урока седмично на класа за специален асистент, който създава възможност за Оскар да си почине и запълва пространството между кратките фази, когато не може да се концентрира напълно.

Междувременно Оскар отдавна го няма в началното училище. В момента моята 9-годишна Анна посещава този клас. В класа има 3 деца с ДС. Първокурсник, второкласник и трети. Наскоро похвалих работата на учителя. Тя просто добави това всички деца трябва да имат възможност да се обучават в разнородна среда. По този начин децата без увреждания придобиват невероятно количество допълнителни умения. Тези деца си помагат много повече и естествено приемат различията. Когато започна с Оскар, беше трудно, но сега не може да си го представи без деца с ДС. С тази невероятна лекота и усмивка на лицето си, аз влязох в педалите на домашния си мотор след този разговор.

Обзаведени от положителни преживявания, решихме да намерим гимназия за Оскар. Заедно с още две момичета с ДС, Оскар започва да посещава евангелска гимназия с реформаторска педагогическа основа, смесено обучение от 7-9 клас, без оценяване, с предмети като „отговорност“ и „предизвикателство“.

И така, в допълнение към индивидуалната учебна програма, Оскар трябва да бъде еднакво включен в проекти, където помага на другите. Например в родителския център той подготвя срещи за семейства, разпространява листовки, пазарува и приготвя салата или пече торта за парти. През друга учебна година той се включи в малко кафене за инвалиди близо до къщата.

Като част от проекта „предизвикателство“ той прекара последната учебна година 3 седмици в биологична ферма. Малка група момчета от неговото училище получават натурална работа за работа, трябва да готвят, мият и споделят задачи в екипа. Когато се завърна миналата година, той ни изненада. Той направи вечеря. Той наряза тиквичките, покри ги със зехтин, настърга сиренето и го изпече във фурната. „Къде научихте това?“, Питам трогнат. „Тогава просто го забелязахме. Фермерът ни даде зеленчуци и ние приготвихме такива ястия от това “, гордо добави Оскар с усмивка от ухо до ухо.

Тази учебна година го очаква 3-седмично колоездене Берлин-Росток. В отбора на Оскар на възраст 14-16 години има 5 момчета. Те ще живеят на палатки, ще готвят навън. Тези преживявания правят Оскар много крачки напред. Те го учат на независимост, да знае как да се впише в екип, не винаги да иска повече внимание, отколкото другите получават. За да може да допринесе за обща кауза.

Ежедневна рутина

Както продължава?

Оскар все още чака една година в гимназията. Екипът ще прекрати задължителното обучение. Той ще продължи в стажантското училище. Оскар харесва гастрономията, обича да готви, сервира. Работил е и в ресторант. Ходеше там веднъж седмично и наистина му харесваше. Може би това ще бъде неговото бъдеще. След всички тези години с него обаче знам, че където и да го отведе животът, Оскар няма да се изгуби и ще бъде щастлив.