здраве

Пациентите с първичен имунодефицит трябва да имат усещане за цел и полезност за света около тях като всеки друг човек.

Най-добрият начин да се справите с новата си житейска ситуация е да разберете възможно най-много за болестта си, да изградите продуктивни отношения с Вашия лекар и други здравни специалисти и да се погрижите физически и психически за себе си.

Приемете диагнозата си. Новодиагностицираните пациенти могат да изпитат комбинация от облекчение, страх и отхвърляне. Облекчението е, че най-накрая знаете точно какво сте и как се лекува. Потвърждението на хронично заболяване обаче също може да бъде повод за безпокойство, особено при пациенти, които вече усещат неговите ефекти върху ежедневието. Диагнозата се приема по-лесно с помощта на семейството, приятелите и здравните специалисти.

Образувайте се. След като разберете трудностите си и как те могат да повлияят на живота ви, ще можете да се справите по-добре. Това се отнася не само за имунни нарушения, но и за други здравословни проблеми. Най-вероятно никой няма да се грижи за вашето здраве и благополучие като вас. Всяко заболяване, особено хронично заболяване, може да предизвика усещане за загуба на независимост и контрол над живота. Докато научавате, ще научавате нова информация за това как да се грижите за себе си и за какво лечение да вземете решение и в същото време подновявате и засилвате осъзнаването на независимостта и контрола.

Изберете качествен медицински екип. Важно е лекарят да разбере затрудненията ви. Изберете имунолог, който е специализиран в първичните имунодефицити и се чувствате добре с него. Той трябва да приветства вашите въпроси и да ви насърчава да ги задавате. Пациентите, които участват във вземането на решения в процеса на лечение, са склонни да се представят по-добре, така че намерете лекар, който ще ви види като партньор. Въпреки че много лекари са подложени на стрес, те обикновено се радват на пациенти, които се интересуват от тяхното здраве, любопитни са и искат да научат възможно най-много за заболяването си и да си сътрудничат в лечението.

Изградете силни социални връзки. Поддържането на връзките е много важно. Създайте пространство за качествено прекарване на време със семейството, срещи с приятели на кафе или обяд, посветете времето си на нещо полезно, като доброволчество. Също така се научете да търсите и приемате помощта на други хора.

Свържете се с други пациенти. Пациентите, страдащи от хронични заболявания, особено ако са необичайни или редки като вродени имунни нарушения, могат да се чувстват изолирани и самотни в борбата си срещу болестта. Контактът с други хора, които имат същото заболяване, ви позволява да преодолеете тези чувства и в същото време да обменяте информация и опит. Асоциация на пациенти с първичен имунодефицит може да опосредства такава връзка.

Поддържайте позитивно отношение. Съсредоточете се върху неща, които можете да продължите да правите, а не върху неща, които вече не можете да правите. Помислете как да използвате талантите и уменията си в полза на обществото и хората около вас.

Семеен живот

Поддържането на здрави и здрави семейни отношения може да бъде предизвикателство при хронични заболявания. Тези връзки обаче са жизненоважни за вашето здраве. Мислете за семейството си като за екип. Ключът е комуникацията. Членовете на вашето семейство трябва да говорят редовно за своите мисли и чувства. Най-ефективният начин да постигнете това е да се храните заедно поне веднъж на ден. Това ще ви даде възможност да обменяте своя опит, да планирате семейни дейности и пътувания и да си припомняте приятните моменти, прекарани заедно. Освен това всеки трябва да направи нещо за останалите, за екипа. Всички ние трябва да се чувстваме необходими и да се чувстваме добре от това, което правим за другите. Вече може да не можете да ходите на работа или да изпълнявате задачи, за които преди сте отговаряли. Трябва да обсъдите тези промени с други членове на семейството и да изясните какво могат да очакват от вас.

Често се случва пациентите да излагат своето разочарование на членовете на семейството, особено когато се чувстват съкрушени, ядосани или стресирани. Не забравяйте, че причината за чувствата ви е здравословното ви състояние, а не истинският гняв към роднините. Кажете им как се чувствате. Също така вземете предвид техните нужди и желания. Обикновено ще откриете, че те са абсолютно еднакви за всеки от нас: любов, разбиране и признателност.

Ако вие и вашият партньор обмисляте създаването на семейство, трябва да разберете генетичния контекст на вродените имунни нарушения. Можете да се консултирате с вашия имунолог или специалист - генетик. Генетичните тестове могат да определят риска от предаване на PID на потомство.

Управление на стреса

Една и съща болест не засяга еднакво всички. Количеството стрес, с което се сблъскват пациентите, и начинът, по който се справят с него, варират. Разпознаването и управлението на стреса не винаги е лесно, то ще ви помогне, ако знаете какво го причинява, как влияе на вашето физическо и психическо здраве и знаете ефективни начини за работа с него.

Нещо различно помага на всички и понякога отнема време, за да се намери правилният метод. Спомнете си различните дейности, които ви помагат да се справите със стреса. Имайте предвид, че когато сте стресирани или изтощени, не можете да функционирате ефективно. Отделете време за почивка. Подремнете, научете се да медитирате, използвайте дълбоко дишане или други техники за релаксация. Четете книги, които ви харесват, или слушайте музика. Стресът също така носи облекчение от стреса, независимо дали става въпрос за ходене, колоездене или по-напрегната тренировка. Намерете хобито, което ви носи най-голямо облекчение и най-добре отговаря на вашия начин на живот и физически способности.

Много хора се възползват от интервюта с специалист по психично здраве, психиатър, клиничен психолог, духовник или социален работник. Ако не сте сигурни как да разберете, че е време да потърсите помощ, опитайте се да прецените дали изпитвате следните симптоми: Вашите чувства или поведение редовно пречат на способността ви да работите, да правите дома или семейството си.

Опитвате се да продължите напред, но имате чувството, че сте заседнали на място, което не ви подхожда, и трябва да направите нещо по въпроса възможно най-скоро.

Членовете на вашето семейство са преуморени, не могат да се справят с ежедневния стрес или се справят с него трудно, или изглежда, че отношенията ви се разпадат.

Когато търсите подходящ специалист, можете да следвате препоръките на хора, на които имате доверие, като член на семейството, приятел, вашия лекар.

Партньорства

Пациентите с ПИД трябва да решат какво да казват на другите хора за тяхното заболяване и кога. Някои пациенти се опасяват, че потенциалният партньор ще бъде обезсърчен от тяхното заболяване или ще бъде уплашен от изискванията, които те могат да отправят към него. Подобни опасения в много случаи произтичат от неразбиране на PID. По-специално, пациентите трябва да успокоят партньора си, че PID не е абсолютно свързан с ХИВ/СПИН и че болестта не е заразна или трансмисивна. Що се отнася до сексуалните връзки, пациентите трябва да практикуват безопасен секс, за да не се заразят с никаква инфекция.

Наследяване на PID

Изследователите са идентифицирали точните генни мутации, които причиняват някои първични имунодефицити и начините, по които те могат да бъдат предадени от родителите на децата. В някои случаи това е много сложен въпрос. Например, общата променлива имунна недостатъчност (CVID) се смята за наследствено заболяване, но не е открита конкретна генетична причина, която да я причини. Около 10% от пациентите с диагноза CVID имат роднини, които също страдат от CVID или друг първичен имунодефицит. На пациентите с ПИД, които искат да имат деца, се препоръчва да направят генетичен тест за определяне на риска от предаване на болестта на децата.

Болест и заетост

Пациентите с тежка първична имунна недостатъчност могат да се сблъскат с определени работни ограничения. В повечето случаи обаче PID може да не ограничава избора на работа. Пациентите могат да отсъстват от работа поради посещения на лекар или по време на неработоспособност поради инфекции или други усложнения. В идеалния случай служителите и работодателите ще работят заедно, за да намерят решение за минимизиране на престоя на пациентите. Например работодателят може да позволи на служител да работи от вкъщи, ако е необходимо.