Ако си помислих какво ми е взела цялата множествена склероза, вече щях да седя в инвалидна количка, а не на стол.
Заедно подкрепяме хората, които движат страната напред
Якуб Ванек е един от многото пациенти с множествена склероза, която и до днес се описва като нелечима болест. Тъй като знае диагнозата си, казва, че ще бъде излекуван и ще напише книга за това. Той основава гражданската асоциация Future Generation, в която помага на други # нелечими пациенти да плащат за рехабилитация и чрез своите влогове показва как един от най-новите методи на лечение работи върху него.
Казвате, че не се борите с болестта си. И така, как иначе бихте описали последните четири години от живота си?
Достъпът до която и да е болест е главно вътрешна обстановка. От самото начало това може да е някаква форма на борба, докато разберете как работи нещо.
Чувствам, че не можете да се преборите с никоя болест и не можете да се справите с множествена склероза, която е отбелязана като нелечима. Колкото повече се състезавате с него, толкова повече смазвате психиката си с него и как се чувствате е 80% засегнат от главата. Може да звучи зле за здрав човек, но в основата си е така.
Разбира се, има нещо, което можете да направите с него. Можете да го наречете бой или каквото и да е, но това не е за мен. Примирих се с болестта, започнахме да живеем и да функционираме заедно. И това е по-важно от битката.
Колко време ви отне да си настроите главата така?
Все още сигурно не съм го настроил достатъчно, иначе щях да съм здрав, но ако бях успял, щях да съм много по-добър в това. Все едно да порасна, отнема известно време и ако се разболея, пак ще стане. Засега просто се уча.
В момента множествената склероза е нелечима, но все пак казвате, че ще бъдете излекувани.
Убеден съм, че ще бъда излекуван. Медицината върви напред и няма значение дали е западна или източна. Ще го постигнем веднъж. Ако не днес, то със сигурност в бъдеще.
Снимка: Мартина Юричкова
Много хора възприемат склерозата като болест на забравата. Какво е осъзнаването на това заболяване?
В началото и аз така мислех, защото беше общоизвестно. С течение на времето установих, че засяга цялата нервна система, която е един вид компютър в тялото. Когато ви засегне с определени точки, възможно е да става въпрос и за забравяне, но не става дума преди всичко за него. Повечето пациенти имат трудности при ходене, имат спазми или влошено зрение - това са основните симптоми. Забравянето идва по-скоро в напреднала възраст.
Хората знаят какво означава това заболяване или вие се опитвате да ги научите?
Никой около мен не знаеше каква е болестта, докато не се разболях. Не искам да звучи като похвала, но благодарение на мен те разбират за какво става въпрос. Хората с множествена склероза изглеждат здрави и не биха го казали на пръв поглед, но има много проблеми, които може да имат.
Когато научихте диагнозата, какво се случваше в главата ви?
Това беше само второ усещане. Лекарят буквално ми каза диагнозата между вратите, замръзнах за секунда и в този момент тя си тръгна. Още тогава се настроих така, че да не е ужасно.
Информация за Google?
Още в болницата потърсих нещо в гугъл, но отворих само една статия. Четох, че ще ослепя и ще се озова в инвалидна количка и животът ми само ще се влоши, затова го затворих и половин година не четох нищо. И това беше цялото ми проучване или гугъл. Казах си, че подобни глупости изобщо не са за мен и продължих.
Как се е променил животът ти?
Напълно от пода. От пълна промяна на диетата ми до мислене за ценности в живота и приоритети.
А що се отнася до работа или отдих?
Болестта ме ограничава по много начини, но досега винаги съм успявал да се събера, за да не се налага да напускам работа и тя да може да функционира нормално. Аз обаче имам късмета да седя в офиса и ако е необходимо ще изтичам навън. Но ако трябваше да стоя зад бар или да работя цял ден на строителна площадка, сигурно нямаше да мога да го направя.
Винаги съм спортувал. Играя футбол от дете, но днес тичам много тромаво. Страхотно е, че ходя, но наистина не мога да стоя на уейкборд или сноуборд. Всъщност дори не мога да кажа на този етап дали бих могъл.
Спортът е част от живота ми, но дори не му се радвам толкова, колкото преди, защото не мога да го направя пълноценно.
Снимка: Мартина Юричкова
Въпреки всичко, от което трябваше да се откажете, казвате, че болестта донесе добро в живота ви.
Тя ми взе много добро, но ако мислех така, днес нямаше да седя тук на стол, а може би в инвалидна количка. Въпреки това като човек тя ме промени към по-добро и срещнах много страхотни хора. Оказа се например кои приятели са истинските и, ако мога да кажа, кои са ценни за мен. Въпреки че те все още са същите, потвърди ми се, че са с мен въпреки болестта.
Болестта също обърна живота ми в правилната посока. Моето мислене се промени и вече не трябва да се притеснявам от ненужни проблеми, които някога са били големи за мен. Днес това са само малки неща. Аз съм много по-спокоен, по-уравновесен и зрял. В някои отношения аз все още ще съм дете, но болестта ме принуди да узря много бързо.
Когато следя вашите блогове, можете да видите в тях, че сте намерили баланс между класическо лечение и „алтернатива“ или здравословен начин на живот. От колко време го търсите?
Ти сам ме намери. Например болестта донесе в живота ми образовани хора, които считам за върха. Те ме насочват отчасти и аз също възприемам какво ме разболява, какво ме кара да се чувствам добре и какво ме кара да се разпилям. Възприемам тялото си и също така как различните неща ми влияят. Чувствам, че съм доста чувствителен и решавам много неща логично.
Същото беше и с лечението, което бях претърпял наскоро и за което бях докладвал. Когато неврологът ми даде избор от различни варианти, очите ми просто паднаха върху нея. Изобщо не се интересувах от страничните му ефекти.
Наистина не сте се интересували от странични ефекти?
Абсолютно не. Дори не ги прочетох и не исках да ги знам, защото днес вероятно щях да ги имам всички. Влязох в него емоционално. Може да е моя глупост, но отдавна правя нещата така, както ги чувствам и това е добре. А дали беше наистина добре, времето ще покаже.
Той беше първият пациент в неговия невролог, получил това ново лечение. Вие сте част от клинично проучване?
Не мога да го кажа. Това лечение е на пазара от 2014 г. и е под въпрос какви клинични проучвания са провеждани преди и каква е информативната им стойност. Въпреки че не е достъпен само за кратко, не след дълго има съответни резултати, независимо дали и как е помогнал на хората. Не знам какво ще направи в дългосрочен план. Сега ми помогна и какво ще се случи след 10 години, не искам да мисля за това.
За да не привлече вниманието ви нито един разговор, нашият heroBOT ще ви изпрати съобщение до Messenger веднага щом бъде публикуван. Влезте, като кликнете върху връзката.
Той започна да влиза в системата едновременно с това лечение?
Когато ми поставиха диагноза СМ, непрекъснато повтарях, че един ден ще се излекувам и ще напиша книга за това. Затова моят приятел ме посъветва да започна да правя аудиозаписи. Записах какво и как правя, за да мога да го анализирам ретроспективно за книгата.
Когато отидох на ново лечение, ми се стори добра идея да имам видеоклип от него. Тъй като знаех, че това е ново лечение, мислех, че би било полезно за други пациенти да видят какво ми прави, предвид многобройните странични ефекти. Исках да могат да го търсят в YouTube и да решават въз основа на това, което ми се случва.
Някои хора вече ви се обадиха?
Много хора ми се обадиха и поискаха лечение, но най-вече те написаха още благодарствени съобщения, че са щастливи да знаят за какво отиват и че е по-лесно за тях да решат.
Връщате се и към вашите записи?
Наистина не обичам да го гледам. Опитах и продължи около 30 секунди.
Снимка: Мартина Юричкова
Ако един ден напишете книга, вероятно ще ви бъде доста трудно.
Точно така и тази моя неприязън се отнася както за влогове, така и за аудио записи. Все още не съм слушал нито един от тях, но когато напиша книга, определено ще я включа. Не харесвам гласа си и не обичам да се гледам. Ето защо съм благодарен на хората, които могат да го гледат.
Когато преди време певицата Тина направи публично изявление, че има множествена склероза и реши да не я лекува и да остави всичко на тялото си, имаше много противоречиви мнения. Мнозина я обвиняваха, че е безотговорна и глупава. Как го възприехте?
Не разбирам тези хора. Как могат да съдят друг човек? Освен ако не са преживели това, което тя има, те не могат да знаят какво е преживяла, как възприема света и какво трябва да постигне. Има толкова много неща и фактори, които влияят на всеки от нас.
Преценката е най-простото нещо, но не разбирам защо хората го правят, особено при такива трудни неща като болест, която е обозначена като нелечима.
Признавам Tine и мисля, че се справя добре, защото го възприема по този начин и това е най-доброто, което може да направи за себе си. Здравият разум е изключително важен при такива решения и е необходимо да се консултирате с лекар, но да се противопоставите на себе си би било най-лошото. Наистина оценявам Тина и ако тя вижда пътя си по този начин, тя е правилната.
В интернет се появяват чудодейни случаи на излекуване на нелечима множествена склероза. Например четох за чешки лекар, който е имал няколко успешни случая. Според вас подобни съобщения са опасни?
Такива статии са опасни за хора, които нямат собствена преценка и които не знаят как да възприемат кое е добро и кое лошо, така че нямат здрав разум. Това е особено рисковано, когато човек е под натиск. Тогава той ще вземе решения, които не би взел при други обстоятелства.
Светът обаче е голям и има толкова невероятен брой възможности, че дори това, което някой друг смята за пълна глупост, може да помогне на някого. Преди години смятахме, че Земята е плоска и невъзможно да се лети в космоса.
Не можем да повлияем на това, което някой пише в интернет и дали хората ще повярват, че нещо ще им помогне. Ако някой в главата си постави сода за хляб, за да им помогне, той ще им помогне. И може би след 300 години ще открием, че наистина е така. Има толкова много информация, че днес не можем да се доверим на всичко със сигурност. Но повтарям, основата на всичко е критичността и здравият разум и баланс.
Снимка: Мартина Юричкова
Той основава гражданското си сдружение „Бъдещо поколение“, за да покрие разходите, свързани с лечението. Това означава, че не се възстановява от здравноосигурителните компании?
Класическото лечение - западно, химическо, можем да го наречем каквото и да е - застрахователната компания ще възстанови. Но много други неща, които допълваха това лечение и които направих по собствена инициатива, си платих. Например, започнах да ходя на рехабилитация, следвайки определена диета, да взема генетични тестове и да поръчвам хранителни добавки от Америка. Вероятно можете да си представите за какъв предмет става въпрос. В някакъв момент от живота си ходех само на работа, за да плащам за нещата около болестта, което много ме ядосваше.
Чувствам, че всичко това ми помага, но застрахователната компания няма да ми възстанови разходите и всичко струва много пари. Основах гражданско сдружение, за да платя за рехабилитация, защото знаех, че е възможно.
Вярно е, че дори държавата да е съдействала по тези допълнителни въпроси, не би трябвало да създавам гражданско сдружение, защото краде много от свободното ми време, но не съжалявам. Привърженик съм, че ако държавата не се грижи за това, това трябва да бъде направено от самия човек. Затова го взех в свои ръце.
Какво правиш днес в OZ?
ОЗ все още е жив и днес, благодарение на него, четирима други хора, освен мен, които имат подобни диагнози, отбелязани като нелечими, отиват на рехабилитация. Плащам ги на момчетата в клиниката, на която имам доверие, и те отиват един при друг. Тази година имахме и благотворителен търг на картини. Всяко гражданско сдружение трябва да се обърне според това колко пари трябва да управлява.
Освен това, ако смятам, че е необходимо, ще подкрепям и хора, които се свързват с мен, че се нуждаят от финансова помощ.
Трябва да отделите много време на гражданското сдружение?
Това е като малък бизнес и ще ви отнеме толкова време, колкото искате да похарчите. Например, когато направихме благотворителен търг на произведения на изкуството, ми отне половин година. Обаче си заслужаваше и си струваше да отделите време.
След като приключите лечението си, ще спрете да влизате?
От самото начало казах, че ще го направя, стига да се чувствам така и ще бъда изпълнен и забавен. В момента наистина не го искам, така че не го правя, защото видеоклиповете биха имали усещането, че ги правя насила.
В началото имах амбицията да правя ежедневни блогове, но сега се опитвам да поставя там само интересни неща, които имат добавена стойност. Ще изрежа и публикувам кадри от последните две седмици на възстановяване. Ще отида и в клиниката по китайска медицина в Будапеща и ще се опитам да заснема влог от това. Това са точно нетрадиционните ситуации, които ще запиша, но вероятно няма да е толкова интензивно, както в началото.
Когато погледнете назад към данните за вход, какво ви е дал той?
Започнах да гася всичко, което държах вътре. Например не говоря с никой допълнително за болестта си, но е смешно, че го пуснах в YouTube. Например, майка ми често научава информация от видеоклипове, за които не е знаела преди.
Благодарение на влизането започнах да гледам на себе си по различен начин и работя върху моята артикулация например. Чувам и много хора. Чудесно чувство на удовлетворение беше, когато чух 14-годишно момиче, което беше диагностицирано с множествена склероза, че има нова надежда в живота въз основа на моите видеоклипове.
Когато давате надежда на другите с вашия влогос, какво ви дава надежда?
Никога не съм мислил за това, но надеждата със сигурност ми дава факта, че искам да живея, искам да функционирам нормално и искам да се радвам на живота. Но не знам дали бих го нарекъл надежда. Просто се опитвам да оцелея.
Много ми харесва как работи Беким и какви са възгледите му за случилото се с него. Току-що се случи нещо и продължава. Той ми е много симпатичен в това. Че от една страна той изпитва нещо и в същото време си тананика на хората, нека да станат малко. Някои хора се нуждаят понякога.
Може да се интересувате и от тези разговори
- Марек Мадро: Тази ситуация няма да продължи вечно, тя ще отмине веднъж и дотогава можем да извлечем полза от нея. Марек Мадро е психолог, основал проекта за Интернет консултации за млади хора IPčko.sk. В момента консултативният център е най-използваната кризисна линия на доверие в Словакия. Заедно със своя екип от психолози, те също помагат на млади хора с увреждания, [...]
- Юрай Кудела: Словаците бързо разбраха, че репортажната литература не е вечерна новина, пълна с негатив. Когато Юрай Кудела и Филип Островски основават издателство „Абсинт“ през 2015 г., те срещат мнението, че словаците не четат. Те отпразнуваха четвъртия си рожден ден тази година и днес са известни с това, че донесоха световен репортаж на нашия книжен пазар [...]
- Lucy Bumpkin: Вдъхновявам се от онези, които не забравят да бъдат хора. Lucy Bumpkin е художник на пълен работен ден. Той е половината от дует Bumpkin Tattoo, студио за татуировки, известно със своята оригинална, пълноцветна работа. Докато тя илюстрира дизайни на татуировки, нейният партньор Ричард ги записва на хората на [...]
Ако харесвате тези идеи, споделянето им ще помогне за разпространението им. ние ти благодарим.