Дългогодишното ни желание за бебе се сбъдна точно в момент, когато бавно преставахме да се надяваме. Бяхме много щастливи, когато лекарят ни съобщи през 20-та седмица от бременността, че очакваме момче, но той също така веднага ни информира, че вероятно няма да доживее да роди. ехогенно черво, възпаление в коремната кухина, значително изоставане в теглото.
От този момент нататък радостта ни беше помрачена от трудните моменти на чакане на резултатите от различни прегледи, хоспитализации и страха от това, което ни очаква. Тъй като обаче прогнозите на няколко лекари бяха различни, спряхме да мислим за най-лошото с течение на времето и с оптимизъм се надявахме на чудо и че в крайна сметка ще имаме здрав син. Тази мечта почти се сбъдна. По време на ултразвука на 32-та седмица лекарите установиха, че имаме нормално развиващо се бебе без симптоми на какъвто и да е проблем, с изключение на значителната му загуба на тегло, но се надявахме, че всичко ще навакса добре и че не е сериозно състояние.
Лео е роден през 37-ти век с тегло 1850g, след три дни поради високи стойности на конюгиран билирубин е прехвърлен в специализиран отдел за патологични новородени, където научихме седмица-диагностика и редица изследвания-вродена CMV инфекция с трайни последици (мозъчно увреждане, черен дроб, глухота и зрително увреждане).
Не знаехме какво означава това или какво ни очаква. Лео прекара 3 месеца в болницата под агресивно лечение, претърпя кръвопреливане и редица прегледи. Нямахме представа, че става въпрос за толкова сериозна диагноза, при която прогнозата е много трудна за изразяване. Все още не сме отговорили на много въпроси. Единственото нещо, което вече знаем, е фактът, че CMV вирусът може да бъде тестван по време на бременност чрез обикновена кръвна проба и в случай на неблагоприятни стойности е възможно да се реши ситуацията чрез лечение. Също така знаем, че вроденият CMV вирус може да причини минимални до тежки трайни последици, които могат да доведат до смърт по време на бременност, малко след раждането или в детството.
И също така знаем, че нашият Лъв е силен боец въпреки всичко и днес очакваме с нетърпение всеки негов напредък. Лео има само 2 години, дълъг престой в болницата, дългосрочно лечение, свързано със сериозни странични ефекти и въпреки неблагоприятните прогнози, на две години започва да се утроява, възприема по-добра среда и се интересува от някои играчки и предмети. Чрез ежедневна рехабилитация и терапии ние се опитваме да насочваме Лео и да го движим напред с малки стъпки. Това е съвсем различен живот, отколкото си представяхме, но си заслужава усмивката на всеки Лео, погледът, напредъкът, който той постига.
Последици от вродената CMV инфекция, с която се бори Лео:
мозъчно увреждане/увреждане на черния дроб/тежка двустранна загуба на слуха/зрително увреждане/умствена и двигателна изостаналост
И тази година сме решени да предоставим на Лео всички необходими терапии и рехабилитации, които ще позволят на малкия ни воин да се придвижи напред стъпка по стъпка. Тъй като терапиите и рехабилитациите, поддържани от здравната каса, изобщо почти не покриват нуждите на Лео, ние използваме доказани редовни, интензивни терапии и рехабилитации на специализирани заведения, които не са обхванати от здравето. застраховка. И само 2% са подходящ инструмент за покриване на поне част от тези терапии и рехабилитации.
Ако се интересувате да дарите 2% на Лео, моля, изпратете имейл на [email protected] или напишете имейла си в коментара, тогава ние ще изпратим процедурата.
От момента, в който научихме диагнозата на Лео, се опитахме да получим колкото се може повече информация за него. За съжаление не успяхме в SK, затова се обърнахме към чуждестранни източници и експерти и установихме, че диагнозата изобщо не е уникална, а напротив, според чуждестранната статистика се среща по-често от всякакви „плашила“ по време на бременност. по-често, отколкото например синдром на Даун или детски СПИН/ХИВ и други подобни. Тестването преди бременност, по време на бременност, тестването по време на неонатален скрининг е абсолютно просто, за съжаление не е включено сред задължителните тестове като гореспоменатите по-рядко срещани диагнози. Разпространението на популацията с CMV вирус е високо, има лечение за новородени, а също и експериментално лечение за бременни жени, работи се върху ваксина. В нашата близост познаваме няколко семейства с деца от kCMV и знаем, че има много повече, но за съжаление те не са били достатъчно диагностицирани и последиците се приписват на други диагнози или. причината никога не се определя. Чуждестранната статистика твърди, че до една трета от децата с увреден слух, чиято диагноза не е свързана с генетика, имат увреден слух именно поради минала вродена CMV инфекция.