Институт за човешки права и семейна политика

  • У дома
  • У дома
  • Блог
  • Статии
  • Анализи
  • Законодателство
  • Видео/Аудио
  • Патрик Данишка
  • Катарина Данишкова
  • Juraj Šúst
  • Зузана Чахойова
  • Якуб Липтак
  • От света
  • Саймън Худак

Моля за изпращане на HFI съобщения

Историята на малката Сара: Детето ни, няма грешка

  • \ | Печат \ |
Подробности Публикувано: Понеделник, 12 май 2014 г. 15:49 ч

сара

Сара Хансън е очарователно 9-годишно момиче. Когато погледнете снимката й, веднага ще забележите руса коса, сини очи и безкрайна усмивка. Наскоро тя бе обявена за „ученичка на седмицата“ в училището. Учителят пише за нея: „Сара демонстрира шест стълба на честност всеки ден. Тя е честна, мила и състрадателна. Съгласно правилата, съобщението винаги продължава и се старае с каквото може. Много е хубаво да имаме Сара в нашия клас. "

Сара има синдром на Даун. Някои деца със синдром на Даун са по-податливи на различни състояния и заболявания, отколкото други деца. Докато очарователна снимка на симпатичната и щастлива Сара подсказва малко за това, което е преживяло тялото й, изражението на лицето й разкрива, че тя е дете, обичано и обожавано от родителите си.

На седмия месец от бременността си Бренда и съпругът й научиха, че нещо „не е наред“. Дъщеря им имаше синдром на Даун. Бренда каза, че лекарят никога не й е предлагал аборт и нито един от двамата със съпруга й никога не е мислил да сложи край на живота на нероденото им дете.

От раждането си Сара страда от всички възможни състояния и заболявания, които са вероятни за хора със синдром на Даун. Например, когато е била на 20 месеца, младото й тяло е претърпяло няколко удара и е останало парализирано.

Синдромът на Moya-moya, който е причинил инсулт, е много рядко генетично заболяване, което е по-често при деца със синдром на Даун. След това Сара трябваше да се подложи на животоспасяваща мозъчна операция, за да насочи нови кръвоносни съдове, така че мозъкът й да има по-добро и надеждно кръвоснабдяване.

По същия начин левкемията е по-често при деца със синдром на Даун. Сара страда от болестта, но е в ремисия за втора година.

Докато Бренда и Марк наистина имат повече проблеми, отколкото бихме казали честно, Бренда има невероятно положително отношение, когато помага на Сара с нейното увреждане. Той го вижда като възможност да станете по-добри родители и по-добри хора.

Бренда е щедра, когато пише за здравето на дъщеря си: „Сара има синдром на Даун и хидроцефалия. И сърдечен дефект. И съдово заболяване, което доведе до тежки инсулти и те доведоха до хиперрефлексия и невъзможност за самостоятелно извършване на каквато и да е дейност. И захранваща тръба. И памперси до края на живота. И остра лимфоцитна левкемия. "

Но в същото време той добавя: „Никога, никога, наистина никога не ми е хрумвало, че Сара греши. „Децата със синдром на Даун, като здравите деца, имат потенциал да живеят живот. В това е смисълът. Те имат потенциала да ни научат да се радваме на „малки“ успехи. Те ни напомнят, че трябва да сме благодарни за здравето си и за живота и способностите си, защото на всеки от нас може да се случи да бъдем засегнати по някакъв начин. Децата със синдром на Даун ни предлагат възможността (по думите на C. S. Lewis) „да станем герои“.

Това не означава, че Бренда и съпругът й не страдат, или че болестите и състоянията на Сара не взимат физически, психически и емоционални последици. Бренда и Марк обаче като родители се възползваха от възможността да изживеят живота на Сара като благословия, независимо колко дълго Сара се събужда с тях.

Сара е щастливо момиченце, което се опитва най-добре. В замяна хората около нея спечелиха най-много благодарение на нея.

Един пример е 10-годишната братовчедка на Сара Емили: Тя трябваше да напише статия за коледните пожелания в училище:

„Ако можех да пожелая нещо, това щеше да е за моята братовчедка Сара. Искам лекарите да намерят лек за всичките й заболявания, за да не се налага да ходи в болница. Трябва да отиде там за много кръвопреливания. Той има много заболявания и увреждания. Бих искал също да намеря лек за левкемия. Бих искал това, защото това е най-голямото и сериозно усложнение за нея сега. Тя има много усложнения и затова бих искал лекарите да намерят лек за всички тях ! "

Младият живот на Сара има смисъл, независимо колко сложен или дълъг. Бренда пише: „Синдромът на Сара и други здравословни проблеми имат значима цел, която аз като родител съм длъжен да й помогна да я открие и след това да сподели със света“.