Габриела Бахарова, 18 април 2019 г. в 6:10 ч

Андреа Келеова от Бешенов преживя щастлива бременност и след раждането си помисли, че й се е родило здраво момиченце. Но всичко беше различно. Ванеске открива сериозно метаболитно разстройство, пропионова ацидурия, което в крайна сметка е причинило смъртта на момичето на по-малко от четири години. Днес заболяването се открива навреме и откриването му е част от неонаталния скрининг от 2013 г. насам. Ванеска не е имала такъв късмет, тя е родена през 2009 година.

кръв

Ванеска с родителите си.

Снимка: архив на Андрей Келе

„Бременността ми протичаше нормално, нямахме индикации, че малката греши. Родих точно на 3 март 2009 г., но бях в болницата в деня преди раждането, тъй като околоплодните ми течности се оттичаха. Имах трудно раждане, причината беше слаби контракции. Трудно го отворих, затова ми вкараха лекарства във вената, за да мине по-бързо. Малката се роди вечерта и с нея всичко беше наред.

Но тя не можеше да суче, дори на следващия ден яде това, което й дават сестрите, но след това изсумтя. Тя все още беше гладна, но те не я решиха. Резервите ми, просто ми повториха. Тя призна на третия ден, но нямаше достатъчно мляко. Вечер ми се стори странна. Тя дишаше странно. Отидох да видя медицинската си сестра, но тя ме победи, като каза, че определено всичко е наред ... Когато обаче направи вечерен преглед, тя също го забеляза и отиде на лекар. Взеха й кръв от пръста и резултатите бяха лоши. Взеха ми я и тя отиде в кувьоза.

Те не знаеха какво й е и освен това наближаваше уикенда, Ванеска спря да диша, вкараха я в JIS, но всичко само се влоши. В неделя лекарят каза, че това може да е метаболитно разстройство и че отива в Братислава в понеделник. Но когато вечерта доктор Данци дойде на служба, тя видя, че няма да е наред и започна да организира транспорт до Братислава. Малката дори вече нямаше цвят, казаха ми, че е заглушена, но още не е била в кома.

В Братислава установиха, че тя има почти смъртоносни стойности на амоняк в кръвта си - 4000. Отбелязвам, че нормалната стойност е около 60. Тя беше в кома, трябваше да направят диализа, беше на изкуствена вентилация. Тя е откарана в отделението за патологични новородени в Крамари. Никога няма да забравя как я видяхме да лежи там. Беше понеделник, 8 март. Толкова много маркучи. Бяхме поздравени от началника на отдела и ни каза, че малкият вероятно няма да оцелее, но ще направят всичко, за да останат с нас. Диагнозата на метаболитно разстройство - пропионова ацидурия - и подуване на мозъка бяха потвърдени. Ходихме да я виждаме през ден, защото не можех да остана там. Живеем на около сто километра от Братислава.

След седмица всичко постепенно се подобри, след три седмици тя беше преместена от ЗИС в отделението и аз можех да се преместя с него, но така, че майките да са отделни, а децата също. Ванеска се нуждаеше от различни грижи от останалите деца, тя имаше специално лечение, пиеше специално мляко само със сонда. Трябваше да науча всичко - от въвеждането на сондата до разреждането и прилагането на лекарства в нейната диета. За какво да внимавате, треска, повръщане, защото подобни промени почти сигурно изискват хоспитализация. Съпругът ми идваше да ни види всеки уикенд, но не го пуснаха в отделението. Рехабилитирахме се, защото Ванеска имаше мозъчно увреждане поради амоняк. Дадохме й и нещо за ядене, за да свикне и да няма тръба. Бяхме заедно в отдела около два месеца. Ванеска беше на три месеца, когато се прибра за първи път.

Свикнахме, в началото често бяхме в болницата. Ходихме на прегледи всяка седмица, бяхме в болницата всеки месец, понякога в продължение на три седмици или цял месец, докато лечението беше настроено правилно и резултатите бяха добре.

Ванеска Келе страда от сериозно метаболитно разстройство.

Снимка: архив на Андрей Келе

Трябваше да го приемем

Както издържахме, дори не знам, в началото определено беше трудно, след това беше нормално за нас. Първоначално си помислихме какво би било, ако. Но никога няма да получа отговор. Трябваше да го приемем, както ни съдиха. Всички бихме искали здрави бебета и не бих си помислил, че може да се разболее при раждането. Не преди.

Ванеска претърпя много изследвания, първа неврология, око, УНГ. Малки различни диагнози: епилепсия, мозъчно увреждане, честа глаукома, е хипотонична (хипотония означава отслабена мускулатура). Докато тя растеше, видяхме, че ще се различаваме от другите семейства. Отидохме на рехабилитация, на упражнения, практикувахме метода на Войта у дома. Ходихме в Дунайска Лужна за престой веднъж годишно. Едва за трети път го завършихме до края, без да се разболеем. Защото дори и така, ние отидохме от рехабилитационния престой директно в болницата.

Ванеска израсна за нас, но ни възприема само на нивото на тримесечно бебе. Тя можеше да се усмихва красиво, особено когато беше на ръце. Тя лежеше, дори не държеше главата си. Последният път, когато завършихме рехабилитационен престой в Шуровце в центъра на Ренона, който си платихме благодарение на нашето семейство и добри хора, за съжаление се разболяхме след седмица и трябваше да отидем в болницата. След това трябваше да продължим с тях по-късно, което за съжаление не се случи.

Ванеска беше на три години и седем месеца точно когато стана ангел на 3 октомври 2012 г. Просто контролирахме, чакахме резултатите. Отидох да й пия и след това тя получи епилептичен припадък в количка. Тя спря да диша и сърцето й спря. Направиха всичко възможно, но не можаха да бъдат спасени.

Не можете да се примирите, но времето ще направи своето и е малко по-добре. Помогна ми да разбера, че тя е по-добра като ангел. Тя просто щеше да се притеснява и нямаше да мога да й помогна, въпреки че аз и съпругът ми направихме каквото можахме. Най-лоши бяха първите Коледа, рождени дни, именни дни. Обичах Коледа, но сега просто живея, вече не е така.

Ванеска не може да се движи сама, но би могла да се усмихне красиво.

Снимка: архив на Андрей Келе

Най-лошата болка в живота

Ванеска ни научи да възприемаме нещата по различен начин, родителите, които имат болни деца, ще разберат. Очаквахме всеки ден, всеки малък успех, напредък. Че има и добри хора, но и такива, които завиждат на болестта или просто не искат да помогнат.

Сега със съпруга ми ходим на работа, живеем ежедневието си, но в дълбините на сърцето си изпитваме най-силната болка в живота. Никога не е трябвало да се случва. Когато виждам деца на нейната възраст, боли, че вече я няма. Първо св. Причастие. Първи клас. Сега тя трябва да е на точно десет години и все още я боли днес. Защо…

Бихме искали второ бебе, но все още не се справяме добре. Болестта на Ванеска е наследствена, тя е наследила грешния ген от мен и съпруга си, и двамата го носим. Този ген може да се е появил в нашите семейства преди пет поколения и всички те са били само носители, но двамата носители са се срещнали и се е родило болно бебе.

Има 25 процента шанс бебето да се роди отново болно. Или може да бъде само носител, или да бъде напълно здрав. Ванеска имаше по-тежка форма на заболяването. Болестта засяга и централната нервна система, така че повечето пациенти имат неврологични проблеми. Но вярвам, че ако я изпратят навреме в Братислава, тя няма да има такива щети и всичко ще бъде различно ...

Точно колкото властите се отнасят с майките на болни деца. Който не знае как да ходи в него, няма късмет, ако попадне на „желаещ“ чиновник. Почитайте изключенията, те също са склонни и любезни сред тях. Бих искал също да благодаря на д-р Бренерова от Крамаров за всичко, особено за нейната хуманност и медицинските сестри в отделението. И в болницата в Нове Замки, д-р Данци. "