Едно от последните неща, които бъдещите родители искат да чуят, е, че детето им има здравословен проблем. От момента, в който две запетаи разкриват, че се е родил нов живот, вие искате всичко да бъде в ред, очаквате с нетърпение всеки ултразвук, когато видите дете. Но когато лекарят изведнъж млъкне по време на ултразвук и се ангажира с нещо дълго време, мозъкът ви започва да работи по всички сценарии на ужасите. В блога за втория ми триместър мимоходом споменах, че през 18-та седмица от бременността бяхме диагностицирани със синдром, наречен двоен балон или професионално наречен aj дуоденална атрезия.
Тъй като моят лекар се сблъска с тази диагноза само по време на кариерата си в училище в учебник, естествено беше, че имахме много въпроси и искахме да знаем колкото се може повече за синдрома на двойните балончета. За съжаление тази диагноза изобщо не е често срещана, така че не намерихме много в интернет. Затова реших да напиша тази статия, да разкажа за нашия опит и да предоставя информация на други майки, ако (за съжаление) се нуждаят от нея. В първата част ще се спра на характеристиките на това заболяване, а във втората ще ви покажа нашия опит и как се е получило всичко.
Какво е "атрезия с два балона" или дуоденална атрезия?
Дуоденумът е червото, съседно на стомаха. Атрезия означава празнина. Дуоденалната атрезия възниква в дванадесетопръстника и причинява нейното запушване. Тази диагноза, както споменах, е доста рядка. Честотата му е приблизително 1: 10 000 и има различни форми. В някои случаи това не е пълно запушване, а само стесняване, наречено стеноза.
Това блокиране на практика причинява това бебето не е в състояние да се храни след раждането тъй като кърмата (или изкуственото) мляко не може да пътува по-далеч от стомаха. В резултат на това бебето опровергава цялата получена храна.
Името двойно балонче се основава на изображението, видяно на ултразвука. Показват се два „мехурчета“ - стомахът и дванадесетопръстника. При нормални обстоятелства трябва да се вижда само една става. Фактът, че има две, разкрива, че има проблем.
Ако тази диагноза не се появи на ултразвук по време на бременност, повръщането е един от основните симптоми веднага след раждането, което може да показва, че бебето има проблем. Цветът на повръщането може да има жълто-зелен оттенък (не класическия бял, млечен цвят.
Как се проявява тази диагноза при бременност?
Проблемът с храненето на бебето може да се прояви дори по време на престоя в корема. Той набавя хранителните си вещества от околоплодната течност. В случай на дуоденална атрезия, т.е. пълно запушване, количеството на околоплодните води може да започне да се увеличава. Това може да се прояви, например, че дори в по-ранен етап от бременността коремът на жената започва да расте много повече, отколкото би трябвало. Бебето не знае и не може да обработи полученото и нивото на околоплодната течност се повишава. Преждевременното раждане също е често срещано в този случай.
При диагностицирането на дуоденална атрезия бременността се счита за рискова. Има и други проблеми, свързани с него. Около една трета от децата, диагностицирани с проблема, също са страдали от синдром на Даун, а другата трета от сърдечни заболявания.
Как да решим този проблем?
Тази аномалия се разрешава хирургично след раждането на дете. Операцията се извършва под пълна упойка и продължава около час и половина. Разбира се, за детето трябва да се грижат лекарите в отделението за новородени. След операцията на бебето се дава малко количество мляко, за да наблюдава как ще го усвои. След около 5 до 14 дни тя може да започне да кърми напълно. Те обаче трябва да бъдат хоспитализирани още няколко седмици. Впоследствие трябва да се наблюдава особено развитието на детето, но в повечето случаи детето няма други проблеми.
Какъв беше нашият опит?
На 18-та седмица от бременността лекарят не можа да потвърди дали наистина става дума за дуоденална атрезия. Той ни предостави основна информация, увери ни, че в момента нищо не може да се направи с това, това не застрашава бременността, но се препоръчва да се подложим на допълнителни тестове като амниоцентеза. Той ни информира и за операцията, която е необходима веднага след раждането на бебето. Така че нямаше много информация, но беше невероятно.
И споменах ли, че тази проверка се е състояла в деня, в който се преместихме в Испания? Отидохме до него с кола, пълна с живота си и потеглихме в посока Австрия, Италия, Франция и накрая към Испания. Наистина имахме за какво да мислим и да говорим по пътя.
И, разбира се, стигнахме до скандалното „контрабанда“ на този проблем. Но тук дойде препъни камъкът. Всъщност не можахме да намерим почти нищо и това, което открихме, само ни плашеше повече. Една от неясните информации е вероятността за тризомия 21 = синдром на Даун. Вероятно можете да си представите, че на всички ни беше неспокойно и изпълнени с притеснения, но в момента не можахме да направим нищо по въпроса.
За нас беше важно в този момент да се подложим на морфологичен ултразвук веднага след пристигането ни в Испания, което трябва да се проведе през 20-та седмица. Испания има много добро ниво на здравни грижи, както държавни, така и частни. И въпреки че общественото здравеопазване е автоматично за бременни жени и деца, то се предшества от известна бюрокрация. И всички ние много добре знаем, че бюрокрацията (вероятно навсякъде по света) означава много хартия и време. Също така предварително знаехме, че ще започнем по пътя на частното застраховане, което беше възможно за нас чрез работата на Марсел.
Диагноза
Седмица 20 беше „какво ще се дупне“ и се озовахме на ехография в частна болница, която открих предварително. Лекарите прекараха почти два часа работа с нас. Те погледнаха, измериха, провериха и потърсиха и присъдата беше ясна - има два балона. Обаче вече е така, че лекарите понякога трябва да се крият зад клонка: Не можем да бъдем 100% сигурни ... И затова ни посъветваха да се подложим на амниоцентеза - събиране на околоплодни води, от която да получат все по-точна информация. По-специално те искаха да разберат дали има допълнителна хромозома и следователно дали бебето има синдром на Даун.
Признавам, че не само фактът, че детето ни може да има Даун, бях уплашен от самата амниоцентеза. Знаех, че има определени рискове, свързани с него, и бях стресиран от идеята голяма игла да бъде убодена в стомаха ми. Разбира се, това не беше задължително и нямахме много време за размисъл, тъй като тази процедура може да се извършва само до определена седмица от бременността. Затова решихме да отхвърлим амниоцентезата. Но нашият лекар ни предложи алтернатива - генетични тестове. Те се извършват само от кръв и са специално насочени към хромозомни нарушения.
След около седмица/две размисли, решихме да преминем през тях. Да знаеш е по-добре, отколкото да не знаеш. Казах си, че поне ще се подготвим, ако е необходимо. Ако изобщо можете да се подготвите за нещо подобно. Чакахме резултатите от дълги 10 дни. Те трябваше да дойдат по електронната поща и да не отидат. Вече бях започнал да виждам лоша поличба в него, но междувременно дойде още един преглед при лекаря и той ни даде добри новини - рискът на Даун беше минимален.
Въпреки че това беше страхотна новина и много притесни нас и семейството, това не промени факта, че бебето чакаше още много прегледи. След генетични тестове вече имахме 100% потвърден секс, така че очаквахме с нетърпение дъщерята на Мелиска.
Практикувахме прегледи в болницата практически всяка седмица. В допълнение към класическите тестове, редовно ходихме на соно сърце, тъй като по време на дуоденална атрезия може да има различни проблеми със сърцето на бебето. Те също така редовно проследяваха нивата на околоплодната ми течност, докато Мелиска набираше тегло и нарастваше. И, разбира се, винаги проверяваха корема й.
Лекарите ни предупредиха да се подготвим за възможността за преждевременно раждане. Те все още вярваха, че ще стигнем поне до 35-та седмица. Но с Марсел бяхме позитивни. Поради информацията, която имахме, и факта, че нивото на околоплодната течност винаги е било нормално, стигнахме до заключението, че Мелиска страда от стеноза и следователно само стесняване на дванадесетопръстника, а не запушване.
Седмица 35 дойде и отмина. Също 36-ти и 37-и и започнахме да ходим за редовен сърдечен монитор и контрол на врата. Всичко беше наред, малката беше обърната правилно през целия трети триместър и тя натисна глава на врата ми. По време на последните два ултразвука, където беше проверен коремът на Мелиска, лекарите ни казаха, че изображението на двата мехурчета вече не се вижда толкова ясно и че със сигурност ще знаем каква е тя, когато се роди и претърпи „остър“ сама преглед.
Дойдоха 38 и 39 седмици и майка ми дойде на гости за първи път. Заложихме дали Мелиска ще се роди по време на престоя си при нас. Но трохичката беше добра в корема му, въпреки че имаше все по-малко място. Последният преглед през седмица 40 беше същият като предишния. Сърцето е нормално, контракциите липсват и врата е затворена. За да не превърна този извод в блог за раждането (който ще бъде добавен скоро), ще обобщя само случилото се след нейното раждане.
Мелиса се роди точно на 41-ва седмица и както знаехме, няколко часа след нейното раждане, когато се срещнахме и се зарадвахме, че тя вече е тук с нас, трябваше да я заведем в отделението за новородени. Там я чакаха няколко прегледа. Първата беше рентгенова снимка на корема и соно. Те потвърдиха наличието на някакъв балон, но това не приличаше на първоначалната диагноза. Това беше последвано от допълнителен ултразвук, след като Meliske инжектира контрастна течност. Те наблюдаваха навсякъде и как течността в корема й се скиташе. След този преглед новороденият лекар дойде да ни обясни какъв е проблемът ни.
Оказа се, че това е още по-рядка аномалия. Ние изобщо нямаме конкретно име за него. Това е кистозна абдоменална аномалия. Балонът, който се вижда при тестовете, представлява киста с диаметър около 4 cm. Хирургът, с когото нашите лекари са се консултирали с тази диагноза, се е срещал с такова заболяване приблизително 3 пъти. Добрата новина беше, че В момента Мелиска не се нуждае от операция и може да започне нормално папатиране, кърмене. Фактът обаче остана, че тази киста няма нищо общо с корема, не знаем как ще се държи и ще трябва да излезе. Не веднага, но определено някъде през първата година.
Така че може да се каже, че имахме щастие в беда. Операцията с пълна упойка определено е по-малко опасна за по-голямо и силно дете, отколкото за новородено. Все пак това е голяма операция и знам, че няма да ближе мед. За щастие Мелиска има вкус на татко, напълнява както трябва и е здрава и щастлива баба. Трябва да бъдем малко по-внимателни родители и да наблюдаваме внимателно нейното наддаване и храносмилане. И в болницата все още сме като печене и готвене. В допълнение към редовните посещения при педиатър, трябва да проверим тази киста на сина и да се консултираме както с хирурга, така и с неонатологичното отделение.