kysel

ONDREJ KYSEL (30) е лекар, който работи за детския хоспис Plamienok от почти 5 години и помага на неизлечимо болни деца. Винаги е искал да се изправи пред предизвикателствата и когато видял предложението за работа пред държавниците, че търсят лекар за неизлечимо болни деца, той знаел, че това не е случайно. Днес всеки ден той живее историите на деца и техните родители, които не са избрали трудния път на коварната болест, но трябва да се борят упорито с нея.

С Ондрей говорихме защо млад неопитен студент решава, че иска да посвети живота си на семейства с неизлечимо болни деца, как изглежда работата му, както и как децата преживяват последния етап от живота.

Какво правите в хосписа Пламиенок?

Екипът ни се грижи за неизлечимо болни деца у дома и целта ни е да подобрим качеството на живот на детето и неговото семейство. Част от работата е здравеопазването на детето, неговата емоционална подкрепа и подкрепата на цялото семейство на детето. Децата от дома се посещават редовно от двойка от нашия клиничен екип, обикновено лекар и медицинска сестра. Ние сме на разположение на семейството 24 часа 7 дни в седмицата.

Когато се казва, че детето е неизлечимо болно, какво означава това? За какви деца се грижите?

За деца, които имат заболявания, за които няма лечение, което да ги излекува и това води до преждевременната им смърт. Или те са заболявания, за които лечението съществува, но е неуспешно. Повече от половината от нашите пациенти са на възраст под една година и най-честите вродени малформации са неврологични, онкологични и метаболитни заболявания.

Как децата стигат до вас? Вашият лекар ще препоръча вашата грижа?

Обикновено с нас се свързва лекуващият лекар на детето, ако детето е в болничното отделение. Понякога с нас се свързва първичният педиатър, който се грижи за детето, а често се свързват и самите родители, които някъде са чували за нас или са били посъветвани да го направят от своя лекар или от окръжен лекар.

Имали сте и случаи, когато завършва с децата по различен начин от очакваното, толкова добре?

Да, понякога децата се стабилизират у дома и родителите, с наша помощ, се научават как да се справят с най-честите здравословни усложнения. След няколко месеца преоценяваме състоянието на детето и ако то е добре и здравословното му състояние е стабилно, ще го освободим от грижите си. Това е около една четвърт от децата, за които се грижихме.

Как се чувстват родителите по този въпрос, когато лекарите ги съветват да се обърнат към вас? Те не го отхвърлят?

Някои родители ни казаха със задна дата, че в началото дори не са искали да чуят за Пламиенка, защото Пламиенка е равна на детски хоспис, което означава, че здравето на детето е много сериозно и животът му е в опасност. Те казват, че е изключително трудно да се признае, че детето им може да има нелечима болест. Решението да отидем на наша грижа отнема различни периоди от време за различните семейства.

Какво се случва, когато Вашият лекар и родителите Ви се свържат с Вас?

Разбираме за какво дете става дума, изучаваме документацията на пациента, консултираме се с експертите, които са се грижили за детето, договаряме лична среща с родителите или в отделението, където детето лежи, или у дома. Ако преценим, че детето ще се възползва от домашните палиативни грижи, планираме да бъдем приети в нашите грижи до няколко дни.

Правилно е, ако лекарите казват на родителите, че детето все още има напр. 6 месеца живот?

Никога не е възможно да се направи ясна оценка колко още деца ще бъдат с нас. Според родителите изглежда, че те се сблъскват с това на практика. Ако родителите желаят да го направят, ние ще им предоставим данни от литературата, които говорят за прогнозата на конкретно заболяване. По-важен е разговорът за това от какво се страхуват, какво биха искали като семейство, за какво мислят. Разбира се, важно е родителите да са наясно, че болестта може да доведе до преждевременна смърт. Това се отразява на техните решения относно посоката на грижи и лечение и оказва влияние върху качеството на живот на детето.

Какво следва след осиновяването на дете?

Когато едно дете е взето под наша грижа, ние му предоставяме медицински консумативи, лекарства и устройства в домашната среда. Оборудването е съобразено с детето и е готово за използване, ако е необходимо. Ще научим родителите и ако има някакви затруднения, след съвместна оценка на ситуацията, родителят може да реагира незабавно. Например, дайте лекарството за задух веднага след телефонна консултация с лекар от PLAMIENKA.

Родителите са в състояние да се справят с такива критични ситуации в съответствие с инструкциите?

За да увеличим шансовете родителите ми да могат да направят това, заедно с родителите и екипа, ние предварително планираме какво да правим кога. Планирането на предварителни грижи е отличителен белег на палиативните грижи. Ще обсъдим здравословните усложнения, които детето вероятно ще има, с родителите предварително и ще научим родителите как да действат в ситуацията. По-голямата част от родителите, с наша помощ, могат да помогнат на детето си у дома веднага, ако е необходимо.

Говорите с родителите си за смъртта?

Когато видим, че състоянието на детето се влошава и краят е близо, ние сме склонни да говорим с родителите си за това. Отзивите ни от родители и чуждестранни проучвания потвърждават, че въпреки болезнения характер на смъртта на детето, родителите намират такъв разговор за полезен и увеличава шансовете детето да бъде обгрижвано в съответствие с принципа „в неговия или нейния интерес“, което е едно от ключовите етични принципи на палиативните грижи за децата.

Родителите са наясно с развитието на болестта, тоест смъртта е неизбежна?

Мисля, че да. Родителите усещат и осъзнават, че краят е близо, но от друга страна, желанието и надеждата, че това няма да се случи, продължават.

Родителите са настроени, така че никога не искат да се откажат?

Родителите ми често ми казваха, че въпреки всичко, което се случва, те се надяваха до края, че детето им ще бъде излекувано. С течение на времето интензивността на надеждата може да се промени или обектът на надеждата да се промени. Например родителите се надяват в мирен процес, че детето няма да страда, че ще са заедно и така нататък.

Говорите и за смъртта с дете?

Идеята е да се създаде пространство за детето, за да усети, че може да говори с нас за всичко. Случва се децата да искат да защитят родителите си, така че не искат да говорят за това от тях, но питат някой от нас. Те могат да изпитват страх от това, което им се случва, какво ще се случи и дали ще страдат. Те искат да знаят как ще протече краят и дали ще бъде управляем у дома. Говорим с тях чувствително, искрено и остаряваме подходящо, като ги уверяваме, че ще направим всичко възможно, за да облекчим страданието. След такъв разговор с дете, безпокойството от „непознатото“ може да намалее.

Как изглежда последният период, когато децата са на този етап, няма да останат изолирани от приятели?

От личен опит виждам, че децата в крайната фаза искат да бъдат само с близките си. Понякога може да предпочетат един, друг път друг член на семейството. Във време, когато детето е добре и клинично стабилно, посещенията на приятели и по-широки роднини не са необичайни.

Какво те доведе лично в Пламиенка?

От ранна възраст бях привлечен да помагам на най-слабите и най-уязвимите. Предложението за работа в детски хоспис си дойде на мястото в точното време.

Това обаче е много взискателна работа, може да се управлява психически дълго време?

Времето ще покаже. В момента съм на пета година, чака ме педиатрично свидетелство. Признавам, че ми е трудно и имам моменти, в които бих го приключил. Амбицията ми обаче е да продължа. Ако издържа 10 години, имам шампанско с режисьора.

Което беше най-трудно за вас, когато започнахте тази работа?

Интервюта по предизвикателни теми. Намерете смелост да говорите, да говорите истината и в същото време чувствително. Научих много, наблюдавайки разговорите между директорката и по-възрастни колеги в семействата. Трудно ми е да се изправя пред несигурността какво ще се случи. Характерно е за болестите, с които се сблъскваме, и за палиативната медицина като такава. Понякога е трудно да мълчим за семейните си посещения. Излишните думи могат да навредят, аз се уча да използвам мълчанието като терапевтично средство. Също така признаване на персонализирани лимити. Мисля, че ако искам да го направя в дългосрочен план, трябва да знам кога ми е твърде много и след това да забавя, да се отпусна.

Били ли сте някога с дете, когато то е починало?

Да, имахме момче в предучилищна възраст в терминален стадий на рак. Прегледахме го вкъщи и коригирахме лечението, за да влошим състоянието. В момента, в който планирахме да тръгнем, момчето издиша.

Което ви помага да продължите напред, когато изпитате нещо подобно?

Черпя енергия в личния си живот. Обичам съня, страхотната храна, природата и спорта. Времето, прекарано с любими хора, ми помага. Ще се сбогувам с детето в съзнанието си или ще запаля свещ. След загубата на пациента споделяме в екипа това, което сме преживели по време на последното посещение, а също и по време на цялата грижа. Също така считам за важно обучението, което преминаваме като част от обучението по палиативни грижи за деца в PLAMIENKA.

Плакали ли сте някога заедно?

Срещаме се често с плач. Не намерих себе си да плача, въпреки че често изпитвам ситуации, в които емоциите ми са интензивни. В PLAMIENKA не смятаме плача за провал, но ще подчертая, че трябва да бъдем емоционална подкрепа за семейството, а не обратното.

Какво се случва след загубата на дете? Помагате на семейството допълнително?

Оставаме в контакт със семейството, след един месец ще ги посетим у дома. Предлагаме на семействата допълнителна професионална помощ в Центъра за траурна терапия след загубата на дете. След загубата близките преминават през процес на скръб, който може да има сложен ход. Още повече, ако семейството е загубило дете.

Какво е?

Според експертите скръбта е сложна, ако след повече от шест месеца се появят определени признаци. Примерите включват отричане на факта, че детето е умряло, постоянни и тревожни мисли за детето и обстоятелствата на смъртта, интензивен гняв и огорчение, многократни изблици на болка с интензивно желание за детето, избягване на ситуации, които могат да напомнят на детето и социална изолация.

Колкото е възможно повече хора са загубили живота си?

Особено с невероятна загуба. Понякога родителите и братята и сестрите могат да се чувстват виновни. Родителите могат да си зададат въпроса: Направихме ли всичко, което можахме? Или обратното: Не направихме ли нещо, което би могло да причини прекомерни страдания? Децата може да се чудят дали предишните им действия може да са били свързани с болестта на брат или сестра. Например, те могат да решат дали фактът, че често са се карали със своя брат или сестра, не може да бъде свързан с болестта или смъртта му. Терапевтите в Центъра за траурна терапия помагат на родителите и децата да скърбят за процеса на скръб. Провежда се под формата на индивидуални и групови срещи, срещи през уикенда за цели семейства и през лятото в терапевтичен лагер за деца.