тръгнал

Анна Фекетеова е главен лекар на Центъра за лечение на муковисцидоза на Детската университетска болница в Кошице. Тя е посветила целия си професионален живот на помощ на деца с муковисцидоза.

Това е сериозно заболяване, при което има постоянно производство на слуз. Центърът дава на децата надежда, че дори и при нелечими заболявания те ще живеят пълноценен живот. „Преди 30 години, когато започнах работа, децата с муковисцидоза живееха средно от три до пет години. В момента е на възраст от 35 до 40 години. Но това са пациенти, родени преди 35 години.

Така че тези бебета, родени сега, ще живеят много по-дълго от сегашната средна стойност. Може би ще доживеят до пенсионна възраст и вероятно ще имат по-добро качество на живот “, обяснява Анна Фекете.

„Попаднах в муковисцидоза, след като направих сертификат за белодробна медицина. От всички заболявания в тази област муковисцидозата ми се стори интересна, но много тежка болест. Когато отидох на работа след изпитите, при мен се обърна майка от клуба по муковисцидоза, която имаше две деца с това заболяване. По това време те отидоха до единствения център в Словакия, който тогава съществуваше в Братислава. С течение на времето обаче пациентите започнаха да ходят в нашата болница и така центърът в Кошице постепенно беше изграден ", описва Анна Фекетеова началото. Впоследствие те кандидатстват за статут на Център за лечение на муковисцидоза и постепенно, тъй като пациентите постепенно се увеличават, в Кошице беше сформиран екип от специалисти, който се грижеше за деца с муковисцидоза: "Никога не съм търсил лесен път и това беше един от най-трудните, които можех да избера в пневмологията. От началото, преди около осемнадесет години, те работеха сдружения на хора и родители на деца с това заболяване повече на социално ниво, срещаха се, правеха различни събития. "

Възможно и невъзможно за пациентите

„По време на тези срещи се сближих с пациентите и техните семейства. Това се оказа и добро, и лошо. Когато човек се интересува повече, той се опитва да направи всичко възможно и невъзможно за пациентите. От друга страна, както при всеки лекар, е добре да се държи известно разстояние, за да се направи правилното лечение, тъй като муковисцидозата е лечима, но не лечима. В сравнение с някои онкологични заболявания мога да кажа, че те са добре лечими и лечими “, обясни Анна Фекетеова. При това заболяване много зависи от самия пациент и неговите родители. Как пациентът се грижи за здравето си, хигиената на дихателните пътища. Ако не му пука, слузът залива дробовете му и той се задушава.

"Не е нашето усилие да изплашим родителите, а да обсъдим с тях и да им дадем място да попитат, за да можем да помогнем, дори когато те се страхуват, притесняват и са несигурни. Трябва да съм малко психолог, в противен случай няма" Това не е нещо, за което училището не ни е подготвило и което човек печели от практиката, но това, за което дори най-добрата практика не може да бъде подготвена, е когато вашият пациент умре.

Човекът, за когото сте се грижили през целия си живот, защото и днес пациентите с това заболяване могат да умрат по-рано от средната възраст, с която са свикнали. Защо това е така, се определя от редица обстоятелства, особено инфекции, които са по-чести при някои деца и по-рядко при някои. Така или иначе, не мога да се подготвя за смъртта на моя пациент, не мога. Дори родителят не може да се подготви за това, въпреки че знае, че детето му вероятно ще умре по-рано. Дори семейството или приятелите на тези деца не могат да се подготвят за това. Всеки трябва да се справи сам с това. Въпреки факта, че лекарят е в близък контакт с пациентите и се опитва да направи всичко възможно за тях, той вдига телефоните дори по време на Коледа или празници “, описва тъжните моменти от работата си Ана Фекете.

„Що се отнася до муковисцидозата, ние ходим на конгреси и конференции, следваме и прилагаме лечения, които са често срещани в развитите страни. Нашите пациенти имат лечение, което е европейски стандарт ", обяснява д-р Фекете. Децата са под наблюдение, тъй като всяка инфекция, която атакува тялото им, ще унищожи част от белите им дробове. Инфекцията при деца с муковисцидоза ще причини много повече промени и много повече възпаление. Тъй като белите ни дробове са добре, когато дихателните пътища се запушат със слуз, бактериите растат повече, което означава, че те се размножават повече, създавайки много повече възпаление, отколкото здравите хора. Повечето деца и пациенти с муковисцидоза - над 90 процента - умират на пневмония или възпаление на дихателните пътища и ако белите дробове са унищожени след инфекция, отправната точка е трансплантацията.

Белодробната трансплантация понякога е единственото решение

Словакия е част от европейската програма, тъй като дробовете ни не се трансплантират, но това се прави във Виена. Нашите пациенти ще бъдат поставени в списъка на чакащите, но те трябва да отговарят на определени критерии. При децата е по-сложно. „Тъй като белодробните трансплантации се оценяват чрез оцеляване след пет или десет години. Ако трансплантират белите дробове на 40-годишен пациент и спечелят допълнителни десет години живот, това е добре. Ако дадем допълнителни десет години на петгодишно дете, това е малко или много? “, Пита Анна Фекете. Това са не само медицински, но и морални и етични проблеми. „Мненията са различни, но във всеки случай се опитваме да дадем на пациентите максимума“, казва Анна Фекете. Разбираемо е, че родителите приемат всяка възможност, която удължава живота на детето им, въпреки че това може да представлява много рискове за здравето или усложнения. Такъв е случаят и с белодробните трансплантации. „Ще им кажа също, че ако беше моето дете, щях да тръгна на това пътешествие. Имах такъв случай, те бяха прекрасни родители, отидоха във Виена, където детето им беше включено в програмата за трансплантация. За съжаление те не видяха нови бели дробове. Донорите на белите дробове са малко и те трябва да са подходящи за трансплантация. Ето защо половината от пациентите умират, преди да оживеят. "

Доверието между лекаря и пациента е важно

В края на миналата година двама пациенти, за които се грижи д-р Фекете, починаха. Първият беше на 17 години, вторият, млада жена на 21 години, вече ходеше в амбулатория за възрастни. Тя беше в Прага, прибра се за празниците, където състоянието й се влоши, получи пневмония, която стана фатална за нея. В отделенията за интензивно лечение те ежедневно се сблъскват със смъртни случаи, но не познават тези пациенти лично. За Ана Фекете е точно обратното. „От друга страна ми е трудно, ако имам по-близки отношения с тези пациенти, мисля, че мога да направя повече за тях. Определено отвъд съдържанието на работата, която имам. Това са неща, за които не може да се плаща, но ми харесват, защото чувствам, че работата ми има смисъл. Че мога да направя за тях това, което другите не могат, независимо дали в професионален или човешки план. Така че пациентите също така да чувстват, че правя максимума за тях и нищо повече не мога да направя “, подчертава той.

Случва се, че когато пациент умре, родителите го приемат по естествен начин и идват да им благодарят за грижите през цялото време на детето си. „Може да звучи парадоксално, но дори тогава ще си помисля, че работата може да е имала смисъл. Тогава родителите знаят, че въпреки че детето им си тръгна, ние направихме всичко, което можахме. Животът трябва да се състои в това всеки от нас да прави максимума по силите си. Независимо дали се проповядва от работа, съвестта има смисъл. Често се случва родителите ми да се обръщат към мен с други проблеми. Една майка ме попита какво още може да направи за раковата си майка. Отговорих, че да си с нея и да си с нея. Важно е пациентите да чувстват, че имат хора, които се грижат и се грижат за тях. Това важи и за лекарите, при които пациентите чувстват, че могат да се обърнат към тях по всяко време, да им се доверят и да знаят, че ще направят всичко за тях. Такива трябва да бъдат лекарите ", заключи Анна Фекете.

Какво е муковисцидоза

Това е сериозно генетично заболяване, което влияе отрицателно върху качеството на живот и преждевременно го съкращава. Според професионалните определения то е наследствено, в момента е възможно да се открие преди раждането. При муковисцидоза отделените жлези образуват необичайно плътна и патологична слуз. Той се установява върху лигавиците и запушва жизненоважни органи. След това бактериите се утаяват в белите дробове, причинявайки тежки инфекции и възпаления. Панкреасът, който не отделя достатъчно ензими за смилане на храната, е засегнат по подобен начин. Муковисцидозата засяга и черния дроб, синусите, гениталиите и често се свързва диабетът. Единственото, което не влияе, е интелектът. Когато пациентите се грижат за дихателните си пътища, което изисква огромни усилия, само тогава те могат да оцелеят по-добре и белите им дробове продължават по-дълго.

© ЗАПАЗЕНО АВТОРСКО ПРАВО

Целта на всекидневника „Правда” и неговата интернет версия е да ви предоставя актуални новини всеки ден. За да можем да работим за вас постоянно и дори по-добре, ние също се нуждаем от вашата подкрепа. Благодарим за всяко финансово участие.