3 октомври 2006 г. от 00:00 часа Беата Чренкова

деца

„Мамо, аз съм солта на твоя живот. Не плачи! Божията доброта е в мен. „С тези думи започва стихотворението Сол, написано от Мириам Игларова. Тя казва, че самият ангел й е продиктувал и ще има нещо. Текстът й няма да остави никого на студено, след рецитацията й Марош Крамар също се разплака. Това се превърна в мотото на Rainbow Bridges, предимство, което се дава на пациенти с муковисцидоза.
Муковисцидозата уврежда главно дихателната система и храносмилането и постепенно засяга целия организъм, с изключение на интелекта. В миналото от това са страдали само деца и тъй като заболяването се проявява, наред с други неща, от факта, че пациентите имат по-солена пот от здравите хора, децата с муковисцидоза също са станали наричани „солени“ деца. Никой от тях не е достигал зряла възраст. За щастие днес е по-различно. Също така благодарение на хората, които започнаха да строят Rainbow Bridges. Десетата годишнина ще се състои на 15 октомври в Дома на културата Липтов-Микулаш. Техен инициатор и организатор е Жана Шипекова, председател на гражданското сдружение Приятели на солени деца и майка на 16-годишната Михаела. Мишка е диагностицирана с муковисцидоза, когато е била на две години.

Какъв беше първият ви контакт с муковисцидоза?
Страшен. Не знаехме каква е дъщерята, на пръв поглед изглеждаше като здраво дете, но резултатите от теста не го показват. Затова ни изпратиха в Братислава за диагностика. По това време в отделението имаше тригодишно момче, но то беше по-малко от Мишка, едва ходеше, едва дишаше. Когато ми казаха диагнозата и попитах лекаря какво е муковисцидоза, той каза: „Вижте това момче.“ Ето как цинично ми показа какво е муковисцидоза. За мен беше шок, защото си мислех, че след една година, след две години детето ми ще напусне. Около три четвърти от годината изобщо нямах смелост да срещна хора с подобна съдба, защото се страхувах от ужасите, които ще видя. Бях в много лошо психическо състояние, плаках денем и нощем. Освен това ни беше казано, че синът им, който беше на пет месеца, също имаше муковисцидоза, тъй като по погрешка направиха лош тест за пот. За щастие синът ми беше здрав, но около пет месеца живеех във факта, че и двете деца имат муковисцидоза, защото са допуснали грешка в Братислава. След това ми се извиниха за това.

Колко деца в Словакия имат муковисцидоза?
Вече не можем да кажем, че само деца, днес има много възрастни. Около една трета от пациентите вече живеят до зряла възраст, което е голям успех. Това също показва, че си струва да се работи за хора с муковисцидоза. В момента в Словакия има около 350 такива.

За да подпомогнете пациенти с муковисцидоза, вие основахте гражданското сдружение Приятели на солени деца. Колко конкретно им помагате?
Гражданското сдружение Приятели на солени деца работи главно на фондация. Опитваме се да съберем възможно най-много пари или от обезщетението, от спонсорите, но и чрез плащания на данъци от два процента. Парите отиват по сметката на сдружението и оттам ги разпределяме директно на семейства, независимо дали става въпрос за инхалатори, помощ при рехабилитация, морски престой и всичко, което очевидно помага и е от полза за хората с муковисцидоза. Пациентите с муковисцидоза вдишват средно до пет пъти на ден. Застрахователната компания плаща основния инхалатор, но той е твърде тежък - тежи около пет килограма и е приблизително колкото компютъра. Освен това изисква електрическа връзка. Но децата също се нуждаят от преносим инхалатор за батерии, за да бъдат мобилни, за да могат да вдишват във влак, на пейка в парка, където и да им е необходим. Той обаче вече се счита над стандарт и застрахователните компании не го възстановяват. Струва около петнадесет до тридесет хиляди крони и малко семейства могат да си го позволят. Също така отсяда край морето. Морето помага много, пациентите се прочистват от слуз за дълго време.

Кой е измислил името „солени“ деца?
Измислихме това в Словакия, това не е глобална концепция. Това се случи, защото веднъж обясних на редактор какво е муковисцидоза и тя нарече статията Salt Kisses. Хората с муковисцидоза имат пет пъти по-солена пот от здравите хора. Грешният ген, който причинява заболяването, причинява нарушение в транспорта на сол в тялото. Солта, която остава в тялото на обикновените хора, се отделя от потните жлези, така че те имат малко в тялото. Тъй като солта свързва водата, те имат гъста слуз. Кистозната фиброза всъщност е вечна кашлица при децата, тъй като те образуват плътна слуз в тялото по всички лигавици, независимо дали става дума за храносмилане, дишане, гениталии. Кашлицата е полезна за тях и ги учим от малки. Има специални дихателни техники и рехабилитация с помощта на ръцете на мама и различни уреди. Хрумна ми, че би било чудесно да използвам термина „солени“ деца. Първо се консултирахме с тях дали няма да е обидно за тях, но те го приеха отлично. Децата с муковисцидоза отнемат естествено съдбата си и отделните моменти на болка и травма, така че понякога ни спира дъха. Те наистина са изпратени там. Дъщеря ми ме е задържала много пъти в кризисни ситуации.

Какво е лечението на "солените" деца?
Основата на лечението е перфектната ежедневна рехабилитация, която може да повлияе на слузта в белите дробове и кухините, вдишване - поне три пъти на ден, специално дишане и медикаменти, тъй като слузът в храносмилателния тракт не може да бъде повлиян от рехабилитация. Веднъж на половин или четвърт от годината детето трябвало да ходи в болница за две до три седмици, за да се лекува. Ние настоявахме, че интравенозното лечение може да се проведе у дома. Детето е само в болница от два дни, има тръба във вената и дъщеря ми дори ходи на училище с „венозна“.

През октомври ще бъде десетата година на Дъговите мостове. Помните първия?
Първият мост на Дъгата през 1995 г. е Адвент и се провежда в дървена съчленена църква в Светия кръст. По това време нямахме представа, че ще се появи традиция. През лятото организирахме летен лагер за деца с муковисцидоза в Бобровец и като част от разходките се загубихме и в Светия кръст. Църквата ни омагьоса и ни хрумна, че можем да направим бенефисен концерт там. Неочаквано много хора стигнаха до заключението, че не го популяризираме много и никой не ни познава. Не очаквахме такъв успех и тъй като концертът получи толкова добър отзвук, решихме да организираме други години благодарение на подкрепата на град Л. Микулаш и Дома на културата. На втория Rainbow Bridge се ражда колаборация с Яна Киршнер и нейния мениджър Йозеф Шеб. Жана Киршнер досега е била покровителка на солените деца. Не го прави добре, не иска да гради кариера благотворително, но ни помага много зад кулисите и финансово с Йожек Шеб. Когато не дойдоха на концерта, изпратиха пари, осигуриха ни контакти, Й. Шебо също ни помага да организираме драматургично Дъговите мостове.

Защо мост и защо дъга?
Най-вече защото свързва здравите и болните, тези, които се нуждаят от помощ и тези, които могат да помогнат, действайки с публиката - има много връзки. Мостът ни свързва и с децата горе, които за съжаление вече не са с нас. Дъга, защото животът има много цветове като дъгата. Въпреки че понякога изглежда страшно и ужасно, защото младите хора все още умират от муковисцидоза, въпреки че средната им възраст може да бъде удължена, тя е цветна, богата и невероятна. На всичко трябва да се гледа положително. Има моменти, когато всичко е лошо и черно, когато пада върху мен. С Мишка също имахме много сериозни кризи, но ги преодоляхме. Никой не знае какво предстои. Лично аз не гледам много далеч в бъдещето, защото това ме травмира.

Той имаше и групата Venusta, в която членувате вие ​​и дъщеря ви. Мишка пее и песента Soľ, мелодията на която също е композирана от "Venusťáček" icaubica Pelachová. Чувал съм го много пъти, но винаги ме замразява.
Аз също, но по добър начин. Тази песен ще разтърси всички. Последният път с Ива Биттова. Изпратих й сценария на Rainbow Bridge и текста на тази песен, за да я запозная с въпроса за „солените“ деца и атмосферата на бенефиса. Тогава телефонът ми звънна. Наречена Ива Биттова. „Госпожо Янка, какво е стихотворението? Тя е красива. "