Ще интервюирате лекар за генетично изследване. Какво трябва да знаете преди? Ето списък с въпроси, които ще ви помогнат да намерите отговори. Те са създадени с помощта на пациенти и семейства, преминали през подобно преживяване като вас. Въпреки че тези въпроси са от общ характер, важно е да осъзнаете, че всяка ситуация е уникална и не всички въпроси могат да имат отношение към вашата конкретна ситуация. Освен това може да имате други въпроси, които няма да намерите в тази листовка. Добре е да ги запишете и да ги носите със себе си на генетична консултация, за да не ги забравите и да ги обсъдите с клиничния генетик.
Имайте предвид, че генетичният тест не е задължителен и от вас зависи да решите да го направите. Трябва да се подлагате на генетично изследване само ако сте сигурни, че това е правилното решение за вас и цялото ви семейство.
А. Въпроси за основното генетично заболяване (причина за изследване)
- Защо аз и/или детето ми бяхме насочени към клиничен генетик?
- Защо аз и/или детето ми развихме това заболяване?
- Можете ли да ми обясните естеството на заболяването, за което аз или детето ми се изследваме?
- Колко често се среща болестта?
- Какъв е животът с тази болест?
- За това заболяване има лек и ако да, до каква степен е успешно?
- Лечението ще бъде скъпо и ще трябва да го платя частично или изцяло?
- Всички, които страдат от това генетично заболяване, са засегнати по същия начин?
- Как болестта се предава от едно поколение на друго?
- Ако имам друго дете, какъв е рискът да получи това заболяване?
- Къде мога да намеря повече информация за това заболяване?
Б. Въпроси за генетично тестване
- Какво ще стане, ако аз или детето ми се подложим на генетично изследване?
- Други членове на моето семейство също трябва да бъдат прегледани?
- Какво ще ми кажат резултатите от изследването?
- Предлага се тестване, свързано с риск?
- Генетичните тестове са болезнени?
- До каква степен е точният резултат от изследването?
- Определено ще получа резултатите от теста?
- Колко време ще отнеме, за да бъдат налични резултатите от теста?
- Как да получа резултатите от теста?
- Ще трябва да платя нещо за този генетичен тест?
- Трябва ли аз или детето ми да се подложим на генетично изследване или има други начини да разбера информацията, която искам да знам?
- Кой всички ще знаят за резултатите от моя преглед?
В. Други въпроси за разглеждане
- Ще засегне ли резултатът от генетичния тест други членове на моето семейство? Ако е така, трябва предварително да обсъдя теста с тях?
- Как резултатът от прегледа може да повлияе емоционално на мен и семейството ми?
- На кого да кажа за резултатите от прегледа (членове на семейството, другите ми лекари, колеги, учители)?
- Това ще повлияе на резултата от изследването на условията на моя живот/здравна застраховка?
- Ще получа и писмена информация за това, което сме обсъждали (освен ако не е част от стандартната процедура)?
- Кой ще обясни резултатите на моето дете и/или роднини?
- Можете ли да ми дадете някаква писмена информация, която да помогне да обясня тази ситуация на моето дете и/или роднини?
- Има организации за самопомощ за подкрепа на пациенти с подобен проблем, с които мога да се свържа?
- С какви други лекари специалисти трябва да се свържа?
- Ако се сетя за нещо друго, което бих искал да попитам, мога ли да се свържа с вас отново? Ако да, как?
Кредити
Тази информация е изготвена с помощта на пациенти и семейства от цяла Европа, които са имали личен опит да живеят с генетично заболяване. Изключително сме благодарни за техния принос в тази работа и за техните непрекъснати усилия в проекта Eurogentest.
Превод: Яна Бехунова (от август до декември 2008 г.)
I. Катедра за деца и юноши, Медицински факултет, UPJŠ и DFN Košice, Генетична амбулатория DFN
Tr. SNP 1, 040 66 Кошице
тел. 055 640 2530/2393
[email protected]
Тази работа беше подкрепена от проекта Eurogentest по европейската 6РП; номер на договора -NoE 512148
Изберете друг език:
- Английски
- Полски
- български
- Словашки
- Украински
- Турски
- Холандски (nl)
- Хърватски
- руски
- Румънски
- Естония
- Холандски (be)
- ελληνικόσ (gr)
- Немски
- Финландски
- Исленска
- Шведски
- Испански
- Чешки
- Словенски
- Италиано
- Фарси (ир.)
- Фарси (аф)
- Френски
- бенгалски
- Унгарски
- Португалски
- Датски
- Арабски (Om) НОВО
- Арабски (Bh) НОВО
- Китайски (опростен) НОВ
- Китайски (традиционен) НОВ
- Японски НОВО