Предложения за създаване на книжка за първа помощ с информация за здравословното състояние на пациент с PWS

помощ

Като родител на дете с PWS, повечето от нас трябва да са се срещали с лекари и медицински персонал, които никога не са чували за синдрома на Prader-Willi, и е трябвало да им обясняваме какъв е синдромът и как засяга нашето дете. Особено по време на неотложни ситуации понякога е трудно да се запомни цялата важна информация. Брошура, съдържаща цялата основна информация, със сигурност ще ускори напредъка на здравните специалисти.

Какво ще ни трябва в началото?

- малка книжка или тетрадка, в която листовете могат да се зареждат свободно
- офис хартия
- цялата информация за контакт за нашето семейство
- всички рецепти за лекарства, които приема нашето дете
- записи за здравословното му състояние


На корицата на тетрадката ще напишем:
Информация за лекари и медицински персонал за пациента: (име на нашето дете)
Буклет, съдържащ информация за спешни случаи.

От вътрешната страна на опаковката пишем: В случай на откриване, свържете се (нашият адрес за контакт).

Първата страница трябва да съдържа следната информация:
- Пълното име на нашето дете
- Дата на раждане
- Адрес
- Телефонен номер
- Пълни имена на двамата родители
- Телефон за връзка числа
- Информация за основния човек, който се грижи за детето и за всички учители, приемни родители, гледачи.
- Застрахователна информация (не забравяйте да посочите името на лицето, което има при себе си застрахователната карта на детето)

Другата страна трябва да започне с изречението: (името на детето) има синдром на Прадер-Вили.
След това описваме други състояния и проблеми, изброяваме лекарствата и тяхната дозировка, витамини. Ако детето приема хормон на растежа, това също трябва да се посочи. Повече информация:
- всички операции и хоспитализации, година и причина
- счупени кости или други по-сериозни наранявания
- записи на гърчове, включително такива от треска
- всички хоспитализации, тяхната дата и причина

Третата и четвъртата страна трябва да включват информация за спешни случаи и посещения на лекар.

На петата страница ще има списък на всички лекари и специалисти, които детето ни посещава, и техните телефони за контакт.

Препоръчваме ви да направите няколко екземпляра от тази брошура/брошура за лекари и винаги да имате на разположение няколко празни листа хартия за необходимите бележки.

Изключително важно е постоянно да актуализирате информацията в работната книга.

Всички промени в лекарствата и дозите трябва да се проверяват и записват често. Предлагаме листовете на брошурите да бъдат написани във формат MS Word Documents, така че да могат да се актуализират на вашия компютър по всяко време. Също така е важно брошурата да е винаги на видимо и леснодостъпно място, за да можем бързо да я посегнем в неотложни ситуации.
Не забравяйте, че това е информация за нашето дете, затова трябва да добавим всяка лична информация, която смятаме, че ще бъде важна в случай на извънредна ситуация.

Надяваме се, че никога няма да имаме нужда от тази книжка, но ако е така, ще бъдем готови да отговорим на въпроси, които могат да ни спестят ценно време и по този начин значително да допринесат за качеството на здравните грижи за нашето дете.