Видео за здравето и медицината: Cyklopotulky Štúrovo (февруари 2021)

След инфаркт само за 38 години, Катрин Уайлмън беше вдъхновена да създаде фондация и да помогне за повишаване на осведомеността.

история

Катрин Уайлмън е страстна да помага на семейства като нея с наследен висок холестерол.

ТРЯБВА ДА ЗНАМ

Само един на всеки десет души осъзнава, че ги има.

Състоянието може да доведе до инфаркт още през 30-те години, ако не се лекува.

Скринингът за холестерол може да провери за семейна хиперхолестеролемия,.

Катрин Уайлмън знаеше, че е получила инфаркт в продължение на 38 години, въпреки че парамедици и спешен лекар й казаха, че вероятно не е - тя е млада жена. Причината е фамилна хиперхолестеролемия, FH, въпреки че по това време никой не го е знаел.

"Бях абсолютно решен да променя начина на диагностициране на FH и лечението на хората", каза Уилмън, който е на 46 години. "Това е болест, която може да бъде лекувана навреме, може да промени траекторията на живота ви."

Уилимон, който по-късно откри Фондацията FH, вече знаеше, че има висок холестерол, благодарение на сутрешния екран за холестерол. Но с изненада установи, че е прогресирала в тежко сърдечно заболяване, когато в дните след инфаркта дойдоха съобщения от кардиолог. Дори тогава не беше предоставена правилната диагноза за фамилна хиперхолестеролемия - той наследи висок холестерол.

Твърде често състоянието не се диагностицира, докато някой не получи инфаркт.

На Уилемон, жител на Пасадена, Калифорния, бяха необходими още две години, за да научи най-накрая, че има фамилна хиперхолестеролемия. Това генетично състояние остави тялото й неспособно ефективно да го отстрани от кръвта си, въпреки че тя преследваше здравословен начин на живот. Полученото бързо производство на холестерол доведе до ранни сърдечни заболявания.

Въпреки че попита дали трябва да направи нещо друго след инфаркта си, отне й известно време да отиде на лекар, специализиран в лечението на проблеми с липиди или кръвни мазнини, включително холестерол.

Тъй като FH се наследява, членовете на семейството също трябва да бъдат тествани - и Wilemon скоро научи, че нейната 2-годишна дъщеря също има състояние.

Здравни рискове от фамилна хиперхолестеролемия

Хората с нелекуван FH имат висок риск от инфаркт, който може да бъде още през 30-те години на миналия век, както е преживял Wilemon. Лечението може да намали риска. Тя обаче посочи, че FH изисква различен подход към лечението в сравнение с други случаи. Те обикновено могат да се управляват със статини и промени в начина на живот, но FH се нуждае от повече лечение.

В момента Wilemon се предлага в различни лекарства, достъпни за хора с FH, включително високи дози статини. а.

Въз основа на собствената й история на погрешна диагноза, една от опасенията й е, че хората може да знаят, че имат висок холестерол, но не знаят, че имат FH. В резултат на това може да им се дава само статин, но не и комбинирана терапия, която обикновено работи по-добре за хора с FH. И без официална диагноза FH, хората може да не успеят да насърчат членовете на близките си семейства да бъдат изследвани и лекувани за висок холестерол.

СВЪРЗАНИ:

Страстта на Уайлмън за изграждане на информираност за фамилна хиперхолестеролемия я накара да пътува по света. Тя сподели своята история с лекари и професионални асоциации. В процеса тя научи, че някои страни са по-агресивни от САЩ при скрининга на холестерола и диагностицирането на FH.

Например тя каза, че американски експерти смятат, че не повече от 10% от пациентите с FH са били диагностицирани. Сравнете това с Холандия, където са идентифицирани около 70 процента от хората с ФХ - чрез агресивно усилие да се видят членовете на семейството на хора с ФХ. Тя също научи, че други държави поддържат национални регистри на хората с FH.

Стартиране на нова основа за промяна

Мисията на Wilemon беше ясна: да надгражда мрежата си от контакти, за да създаде FH Foundation в САЩ. Целта му беше да се застъпи за приемането от САЩ на някои от най-добрите практики от цял ​​свят. Създаването на национален регистър за хора с FH е бил важен приоритет от самото начало, с цел да се открият 90% от населението на САЩ с FH, които все още не са диагностицирани.

„Ако успеем да получим показатели, можем по-добре да се застъпваме за проактивни грижи“, обясни тя. Повече данни за пациентите и FH трябва да доведат до препоръки за последващи тестове. Той може също да предостави информацията, необходима за финансиране на заявленията. Регистърът е поверителен и отговаря на Закона за преносимост и отговорност на здравното осигуряване или HIPAA. Стартира през септември 2013 г. и е достъпен чрез уебсайта на FH Foundation. Тук пациентите и лекарите могат да въвеждат информация.

Понастоящем Уайлмън и колегите й работят за получаване на одобрение за диагностичен код за семейна хиперхолестеролемия, така че медицинските досиета на хората да отразяват точно състоянието. Стандартизирането на кодирането в комбинация с националното движение към електронни бази данни може да улесни документирането на пълния обхват на FH.

„Едно от вълнуващите неща е потенциалната възможност за търсене в електронни бази данни на здравни досиета, за да се намерят хора с висок LDL, да се върнат назад и да разберат колко от тези хора имат FH и да започнат да крият членовете на семейството си“, каза семейният експерт по хиперхолестеролемия Джошуа Ноулс, д-р. Д-р Ноулс е инструктор по сърдечно-съдова медицина в Станфордския университет и член на Станфордския център за наследствени сърдечно-съдови заболявания в Пало Алто, Калифорния.

Можеше да имаш FH?

Много хора с фамилна хиперхолестеролемия може да нямат официална диагноза, но все пак да имат следи от FH статус, като:

  • Семейна история, която включва ранни инфаркти или необясними смъртни случаи
  • Много висок холестерол, особено като деца, юноши или млади възрастни

Wilemon препоръчва да говорите с Вашия лекар или кардиолог. „Дори ако Вашият лекар каже„ Не, имате само висок холестерол, не бих се притеснявал “, ако сте само на 25 или 30, това може да не е краят на разговора“, каза Уайлмън.,

Попитайте Вашия кардиолог или липидолог за препоръка, ако искате да продължите разследването. Също така е важно да говорите с членовете на семейството и да ги насърчавате да бъдат изследвани за висок холестерол. Въпреки че има някои противоречия относно скрининга за холестерол и лечението на деца, Wilemon и Dr. Ноулс подчерта важността на това. Намирането на деца с FH може да направи дългосрочна разлика.

„Дискриминационната способност да се тества [холестерол] е по-добра при децата, като дете не сте били изложени на лоши навици през целия си живот“, казва Ноулс. Съветът му към всички хора с FH е ясен: „Те са много високи, трябва да се третира агресивно и да се проверяват семействата им“. Няма хора с ФХ, има само семейства.

Той каза, че е важно също така да се знае, че лечението е от ключово значение за управлението на FH, въпреки че начинът на живот е полезен. Да разберете за вашата диагноза почти означава да започнете рано с лекарства, които биха могли да ви спасят живота.

Както отбелязва Wilemon, FH Foundation не само се застъпва за промени в събирането и управлението на данни, но също така служи като ресурс за тези, които търсят информация, подкрепа и насоки към здравни екипи със здравен опит.

Започнете да научавате повече за FH още днес, като се свържете с фондацията и Вашия лекар.