"неврология, която предписва 24 часа в денонощието"
От невролог
Болестта на Хънтингтън винаги означава драматични промени и много пъти значителна заплаха за цялото семейство. Сблъсква се със сериозно и опустошително заболяване, в допълнение към ясния генетичен риск за други поколения. В допълнение, появата на симптоми в напреднала възраст също означава честа несигурност или, напротив, "тъжна сигурност" в смисъл, че се чака избухването на болестта.
Партньорът, особено семейството на пациента, трябва да реши редица проблеми: поради ранна загуба на доходи, риск от по-нисък социално-икономически статус, поради необходимите грижи идва загуба на свободно време, безопасен фон, ролята на болногледач често отнема почти цялото семейно време. Друг сериозен проблем, породен от болестта на Хънтингтън, е съществуващият риск от предаване на потомство и чувства, произтичащи от субективна вина (вина за предаване на мутации в гени или невъзможност да се съобщи съществуването на риск или знанието за възможна заплаха).
Болест на Хънтингтън и партньор
Самата природа на заболяването оказва силно влияние върху психиката на партньора от самите симптоми (видими физически прояви, но особено психически). Пациентът често променя значително поведението си и има и промяна в личността - понякога пациентите извършват и насилие над членове на семейството (ревност, сексуално мотивирано насилие и др.). Присъствието на малки деца или юноши в семейството допълнително усложнява ситуацията. По-малките деца имат трудности да разберат ситуацията и особено последващите промени в семейството. Юношите са склонни или да игнорират съществуващата ситуация, или да я омаловажават, или, обратно, преживяват ситуацията много емоционално. Съществуващият генетичен риск и визуализацията на симптомите на болестта върху член на семейството също могат да причинят суицидни тенденции. Последиците от тези събития не могат да бъдат обобщени, но представляват много трудно въздействие върху цялото семейство и по-широката среда.
Като част от живота на партньора, по време на развитието на симптомите на заболяването или постепенното влошаване на състоянието могат да бъдат разрешени много трудни ситуации. Под въздействието на стрес и емоции, депресия, тревожност, паника, негативен негативизъм и поведение, много често се появяват изблици на гняв и агресия (вербални и рядко „ръчни“) към болен партньор.
Самата тема за HCH или рискът от неговата генетична мутация в семейството е в по-голямата част от случаите огромно табу! Това се отнася от една страна за семейства, в които членът на семейството е болен и състоянието му постепенно се влошава. Това табу често (особено в миналото) засяга и минали поколения от семейството, но има и част от вината за липсата на информация за семействата и пациентите. Причината за необичайната ранна смърт често изобщо не се споменава при неживите членове на семейството, дори при възможните симптоми на движение (хорея), за които много пъти се подозира, че са диагностицирани с болестта на Хънтингтън. Семействата на пациентите често описват ситуацията като т.нар постоянна скръб. Остава да се надяваме, че благодарение на интензивните изследвания скоро ще се появи ефективно лечение.
Болест на Хънтингтън и помощ от околната среда
HCH е диагноза, която буквално засяга цялото семейство, а не само самия болен член. Следователно, дейностите на различни пациентски организации (организации за самопомощ) са много подходящи и добре дошли, които помагат на семействата на пациентите и обединяват миряни и професионалисти, които се занимават или се интересуват от проблема с това заболяване. В Чехия отдавна работи много активна компания за помощ при HCH, в Словакия отдавна работи и организация за поддръжка, за нейната дейност можете да прочетете тук.