На хората с тежки увреждания не им е лесно в живота. Без възможност за адекватно образование, независимо дали на практика, мнозина ще прибегнат до живот в уединение, един вид „опит“. Има обаче и изключения. Сред тях е Яна от Кошице. Заради природата
7 ноември 2009 г. в 12:00 Томаш Лемешани
досега е имал около 200 фрактури и е прикован към инвалидна количка. Въпреки това тя завършва бизнес академия, работи като счетоводител и създава семейство. За съжаление бебето й е наследило вродено разстройство от нея, но Жана не съжалява за решението да го роди. Тя иска да направи всичко, за да живее по-добре и при по-леки условия от нея. На всяка крачка обаче той среща препятствия.
Жана е родена в Кошице. Тя обаче не живее дълго в едно домакинство с родителите си. Въпреки че има двама здрави братя, тя е диагностицирана с вродено разстройство - osteogenesis imperfecta (OI). Това е разстройство на костите - тяхната намалена сила и не абсорбция на калций. Хората с тази диагноза страдат главно от неуспех в растежа и чести костни счупвания.
"Когато бях малка, родителите ми се преместиха в селото и аз отидох в институция във Вишнен Опацки. Освен че посещаваше специално училище там, това съоръжение служи и като мой дом - живеех там в интернат", спомня си Жана . В допълнение към основното образование тя е завършила и специално професионално училище в специално съоръжение. "По това време хората с тежки увреждания нямаха много възможности да избират да учат. Едното специално училище беше в Братислава, другото в Кошице. Естествено, аз останах във Vyšný Opátský. Средното училище, което завърших там, обаче беше без диплома за средно образование. "
С течение на времето Жана не остана доволна от образованието, което постигна. „Девет години след като завърших гимназия в Opátský, реших да я пробвам и да взема диплома за средно образование.“ Гражданинът с тежки увреждания обаче няма много възможности да учи в гимназия за здрави хора. За щастие, чрез приятел от Vyšný Opátský, тя успя да стигне до Бизнес академията на улица Watsonova. Бащата на приятелката на Яна беше заместник-директор. „Отначало не беше лесно да се кача на учебния план и да се върна в училище, но в крайна сметка се справих доста успешно и завърших.“ Сградата на споменатата бизнес академия обаче нямаше безпрепятствен достъп. "Помогнаха ми от назначени ми лични асистенти. Изкачиха ме по стълбите и други неща."
Така че Жана е човек, който не се страхува от живота, не заобикаля проблемите, а се сблъсква с тях. Тя не остана у дома след дипломирането си. Дори се справи с това, което много здрави хора не могат - работеше в областта, която изучаваше. "Отговорих на реклама във вестник. Това беше административна и счетоводна работа в сладкарница в жилищния комплекс Dargovské hrdiny. Управителят беше страхотен. Фактът, че бях в инвалидна количка, не ме притесняваше. Отначало тя ме опита и когато видя, че мога да се справя с работата, тя ме нае за постоянно. " Тя също хвали колегата си, никой не я виждаше като по-ниска.
Никога не се е страхувала от реалния живот. Много хора с тежки увреждания живеят целия си живот в институция или се връщат при родителите си след училище и са нещастни. "Никога не бих могъл да си представя такъв живот. Все още исках да постигна нещо. Полагах усилия за това, въпреки че често не беше лесно." Въпреки че тя имаше по-трудна ситуация от здравите хора поради сериозна диагноза на познанието, тя успя да пробие с живота. "Тя имаше късмета да има хора, които бяха готови да ми помогнат. От една страна, прекарах много време с братя и сестри, останалото семейство и приятели, които ме подкрепяха до голяма степен, но училище или работа, където се срещнах особено здрави хора със сигурност ми помогнаха. "
Тя също не устоя на поредния смел план. Здравето й не я лиши от амбициите. Тя също искаше да получи университетска диплома, но след това дойде неочакван обрат - тя се влюби. "Срещнах приятел преди повече от четири години. Срещнахме се няколко пъти и след това мина някак от само себе си. Разбрахме, че се обичаме." Мнозина биха очаквали Яна да си намери приятел със сходна съдба. Той обаче е здрав мъж. "След известно време започнахме да живеем в едно и също домакинство. Той никога не ме гледаше като вид човек, все още ме смяташе за нормален."
Въпреки че идеята за смесена двойка, в която едната е здрава, а другата силно засегната, е необичайна, Яна я смята за доста разпространена. "Наясно съм, че имам нужда от помощ и здравият партньор може да ми помогне повече от човек с увреждания. Не казвам обаче, че съм търсил партньор въз основа на този критерий. Ако се влюбя в човек в инвалидна количка, Бих бил с него. "Твърди се, че познава няколко подобни" смесени "двойки в квартала си. Те живеят с приятел повече от четири години. Преди две години дойде друга неочаквана ситуация, за която много хора с увреждания само мечтаят - Яна забременя.
Жената с нейното медицинско състояние обаче трябва да се съобрази с редица усложнения, които я очакват. Жана обаче не се поколеба нито за миг, искаше да задържи детето. Майка с диагноза ОИ се очаква детето да наследи болестта. "Никъде не е записано, че здрава жена ще роди здраво дете, точно както майка с увреждания може да роди здраво дете. Все още се надявах, че ще се роди здраво." За съжаление това не се случи. Днес 16-месечният Марио наследи болестта на майка си. Но не толкова сериозно, колкото тя. "Все още вярвам, че ще бъде по-добре от моето. Ще видим какво е развитието. Но е добре, че той има здрав баща, така че не е наследил комбинирано заболяване."
Бременността на Жана имаше две лица. "Що се отнася до физическата страна, тя беше много добра. Наслаждавах се на бременността и с нетърпение очаквах малката. Качих 15 килограма, което е много прилично за моя ръст и тегло. Чувствах се добре. Един от най-красивите моменти бяха, когато усещах движенията на трохата си. " За разлика от физическата страна на бременността беше нейната психика. Лекарите, които тя посети, не й допринесоха добре. "Дойдох при известен гинеколог в Кошице, който, без да направи никакъв преглед, след като ме забеляза, веднага заяви, че детето ми ще се роди болно. Подобно беше и при други лекари. Консултативният център непрекъснато ми казваше от разбирам, че трябваше да ме информира за възможните рискове, но дали да го запазя, все още е моето решение и вероятно бях най-разочарован от това, тъй като лекарите, които трябва да защитават живота си, понякога се държат по друг начин, като почитат изключенията. "
Нейната решителност не беше подкопана от факта, че през петия месец от бременността лекарите ехографираха малка находка на крака на бебето. „Все пак не трябваше да означава нищо, а дори и да го направя, мисля, че всеки има право на живот!“ Янично, непосредственото обкръжение на Ян я подкрепяше. "Моят приятел и бащата на Мери никога не са казвали дори намек, че не трябва да задържам бебето, а майка ми също ме подкрепяше. Бях подкрепян от своите братя и сестри и приятели." Не се страхуваше, че не може да се грижи за детето в здравословно състояние. "Знаех, че ако е малък, ще се нуждае от повече грижи. Но с по-трудни задачи, като къпане, трябва да ми помагат асистенти или майка ми."
С горчивината на Ян той споменава и раждането. Според нея реакциите на медицинския персонал са били, меко казано, неподходящи. "Когато се роди Марио, той тежеше повече от два килограма. Лекарите обаче ме" научиха ", че детето не е жизнеспособно и няма шанс за оцеляване. Може би това ми даде сили и малкото да им докажа, че това не е така. е. Моят ангел е доказателство за това. " Сигурно са грешили. Днес тя е на 16 месеца и изглежда чувствителна, тя е живо бебе. Въпреки че Марио е наследил разстройството на майка си, за решението да го запази, Жана не съжалява нито за миг. "Марио е малко по-добър от мен, има по-ниска степен на заболяване. Психически той също е напълно добре, бих казал, че е поне три месеца по-напред от някои здрави деца." За съжаление крехкостта на костите му е толкова силна, че невинното небрежно преобръщане е достатъчно, за да счупи костите на детето му. Така си счупи ръката и крака.
Жана се съгласи да публикува тази статия, за да могат хората с подобни проблеми да се свържат с нея. В опит да осигури по-добро бъдеще на сина си, тя е безразсъдна. "Когато дойда за съвет за лекари, те ме гледат учудено - какво изобщо искам от тях. Те приемат болестта на сина ми такава, каквато е, и не полагат усилия да се поправят." Най-често те просто го „изключват“ с неподходящи реплики от рода на „Тя ви преследва, това, което сте чакали“. "Непрекъснато търся различни методи за лечение в Интернет. Знам, че вече има определени лекарства, които облекчават това заболяване. Бих искал да знам как да стигна до тях. Парите за здравето на детето ми вече биха били намерени чрез спонсорство или по някакъв начин. " Лекарите предложиха тя да се обърне към експерти по генетика. "Бях разочарована от техния подход по време на бременността ми и няма да им го дам като морско свинче, за да правя статистика с него."
Единствената налична терапия, която Яна се опитва да направи със сина си, е плуването. Независимо дали в басейна или в специална вана. Тук обаче отново среща пропуски в нашето здравеопазване. "Трябва да платим за плуване. Освен това е голям проблем да се стигне до такава възможност. Не мога да взема малка в публичен басейн, това би било опасно. Това е проблем и за хората с Даун синдром или спина бифида. Лекарите имат достъп: „Оставете детето да си стои вкъщи.“ В същото време на други деца се предписва специално плуване. Тези, които не могат да ходят, макар че това е добре познат метод за лечение, рядко се срещат. "
Жана също би искала да направи метода на Войт със сина си. "Това е терапия, която компресира определени точки в тялото, стимулирайки нервната система. Но се страхувам да го направя поради крехкостта на костите на сина ми. Ще ми трябва някой, който може да ми направи рефлексен масаж или нещо подобно." Той също така се опитва да намери информация за правилната диета на деца с ОИ. "Марио трябва да вкара колкото се може повече калций в костите си, но от друга страна, той също трябва да внимава за риска от предозиране. Информацията за това как да се направи обаче е много трудно да се намери."
Жана може сама да се грижи частично за сина си. "Когато се приберем сам, ще го взема на ръце и ще се возим заедно в инвалидна количка. Друг път сме заедно на дивана." Ако трябва да се изкъпе или да отиде някъде в компанията, той ще извика асистенти. "Те са с мен, както трябва да бъда - шест, седем часа на ден. Приятелят ми е в командировка в Холандия, така че майка ми често ми помага."
Не прави големи планове за бъдещето. "Първо и най-важното, сега правя всичко за малкия. Откривам как мога да му помогна и в същото време се радваме на най-красивото време в живота ми. Не изключва още едно попълнение в семейството. "Може би един ден Марио ще ми каже, че иска брат и сестра. Тогава ще го изпратя при баща ми", завърши с усмивка Жана.