Когато Мери и Ярослав Манак от Прусия родиха първото си дете, те бяха много щастливи. Те срещнаха желания от тях син. По това време те нямаха представа какво им е подготвила съдбата.

тича

6 септември 2015 г. в 8:00 ч. Сутринта

PRUSKÉ. Хенрих изглеждаше добре след раждането. Въпреки че преодоля тежката пневмония и жълтеница, той се възстанови от тези заболявания след няколко дни и най-накрая успя да бъде приет у дома от родителите си. Той се разболя отново след няколко седмици. Опасявайки се, че има пневмония, лекарят изпраща родителите й в болницата с него. "За щастие възпалението не беше потвърдено, но те откриха високи стойности при чернодробните тестове", спомня си Мария.

С изминаването на месеците Хенко нараства и започват да се появяват проблеми с походката. Но лекарите не можаха да определят защо. Родителите научиха диагнозата едва няколко години по-късно.

Те все още се надяваха

С нарастването на Хенко мускулната му система започва да отслабва и се увеличават повече заболявания. Но родителите все още се надяваха, че ще се оправи. Ходили с него на лекари, опитвали алтернативна медицина, практикували редовно. Но болестта беше по-тежка. Все още можеше да ходи на разходки с децата в детската градина, въпреки че започна да ходи в начално училище, той успя да премине през.

По-късно здравето му се влоши до такава степен, че трябваше да го носят в количка, когато беше по-възрастен, а инвалидната му количка стана негов постоянен спътник. По това време родителите научиха сурова диагноза. Първородният им син страда от нелечима мускулна дистрофия на Дюшен. Сколиозата също е свързана с нея.

Животът на цялото семейство се промени

Болестта на Хенк промени живота на цялото семейство. Погрижи се за него

Мускулна дистрофия на Дюшен

DMD или мускулна дистрофия (стадий на Дюшен) е вродено генетично заболяване. Носи името на френския невролог Гийом Дюшен дьо Булон. Засяга момчетата.

DMD се характеризира с прогресивна мускулна слабост, която първо засяга краката и тазовите мускули, по-късно се простира до горните крайници, шията и дихателните мускули. Около тринадесетгодишна възраст момчетата са приковани към инвалидна количка. Болестта не може да бъде излекувана.

изисква и двамата родители. И така бащата отхвърли предложението за работа в чужбина и започна да се отдаде изцяло на сина си и съпругата си. „Докато не ми отпуснаха помощ за грижи, беше труден период и постоянна борба с властите. Трябваше да направим апартамента безпрепятствен, но не успяхме да получим надбавката, тъй като по това време Хенк все още не беше получил пълна инвалидност. Искахме да му улесним да се придвижва из апартамента, затова го преработихме като наш и взехме заем, за да реконструираме банята. По-късно успяхме да получим държавна помощ за седалков лифт, което ни улесни поне да го преместим по стълбите “, спомня си отец Ярослав.

Отличен сертификат

Днес Хенрих е на дванадесет години. Посещава основно училище в Прусия като интегриран ученик. Въпреки здравословното си състояние, той се опитва да се отдаде на училището, за да има възможно най-добри резултати. Първоначално той е подпомаган в училище от баща си, сега личен асистент.

„За щастие той не си изпуска нервите. Необходимо е само приятелите да дойдат, да оживеят веднага, дори да оставят компютъра “, обяснява баща му с усмивка.

Движението на Henk на открито се улеснява от електрическа инвалидна количка. Той разкри, че когато е навън с инвалидна количка, ще кара на него четиригодишната си сестра Наталка и приятели. Но когато тичат наоколо или играят навън, те могат да ги гледат само тъжно. Думите му за това, което би искал най-много, казват: „Разходка“.

Упражнението помага

Баща и син ходят в спа центъра всяка година. Там той тренира и на мотоциклет - фитнес уред, контролиран от софтуера. Използва се за рехабилитация на горните и долните крайници. Освен това дава възможност за пасивни упражнения, при които двигателят на машината се движи сам и освобождава крайниците. Упражненията върху Хенк му помогнаха. Когато обаче се върна от спа центъра, той вече нямаше възможност да спортува редовно в него.

Те помагаха на познатите и непознатите

Желанието на родителите беше да си купят дом с мотопед, за да може да се упражнява по всяко време и да даде малко на болното тяло малко отпускане. Проблемът беше в парите. Нито здравноосигурителната компания, нито бюрото по труда не възстановяват покупката му. Бащата получава само надбавка за грижи, майката става издръжка на семейството. „За щастие работодателят ми отговаря на моите нужди и мога да си взема работата у дома. Това е голяма помощ за нас, защото и двамата трябва да помогнем на Хенк. Той дори няма да отиде сам до тоалетната “, каза майка й.

Те не биха могли да си позволят устройството от общия доход на семейството. Поради това те поискаха помощ от фондация Pontis, която публикува сборник за Henk. Учители и съученици от пруското основно училище, семейство, неизвестни хора също участваха в него. Например клубът Dubni Champion организира събитие за Хенк и му дари приходите, колегите на Мария от работа и клуб Kart Aréna - словашкият шампион по картинг Рената Зайчевова допринесе финансово. „Бяхме много приятно изненадани от това, кой ни помогна на всички, за да можем да закупим устройството“, казват родителите.

Той оцеля

Хенко очакваше с нетърпение новия асистент. Тя има опит с него, знае как може да му помогне. Това ще му позволи да тренира необходимите мускули, за да може по-добре да управлява ежедневните движения и дейности у дома и в училище. Родителите се надяват, че увеличаването на мускулната активност също ще забави хода на коварната болест. Те също се надяват да намерят лек, който да помогне на сина им. Както добави баща му, той съобщи за това в различни световни бази данни по своя инициатива, за да знаят за Хенк, ако се появи наркотик.