умира

Тя умира от рак, но показанията й продължават да я примамват към недоказано лечение

Истории за предполагаемото лечение на рак със съмнително или непроверено лечение се използват от шарлатани и частни клиники, които в търсене на печалба предлагат на пациентите всичко, за което са готови да платят. Въпреки че тези т.нар анекдотичните доказателства звучат впечатляващо и убеждават много хора, всъщност не са ценни доказателства.

Когато 24-годишната англичанка Gemme Nuttall беше диагностицирана с рак на яйчниците, младата жена реши да отложи лечението. Тя беше бременна и отказа да застраши живота на нероденото си дете. Тя започва химиотерапия едва след раждането на дъщеря си Пенелопе.

Скоро обаче роденият от Росендал в Ланкашър започнал да страда от силно главоболие. Както се оказа, ракът се беше разпространил в мозъка й. През пролетта на 2017 г., като 28-годишни лекари, й бяха предложени палитативни грижи. Очевидно й бяха останали последните месеци от живота.

По това време майката на Джема Хелън е привлечена от видеоклип, свидетелстващ за пациент от германската клиника Hallwang. Тя и останалата част от семейството й помогнаха да убедят Джема да се подложи на експериментална форма на имунотерапия в Германия - имунотерапията, която Джема беше подложена в Англия, не даде резултат. Лечението обаче имаше един улов. Финанси.

Всичко, за което сме готови да платим

Частната онкологична клиника Hallwang Clinic в Бавария е една от най-скъпите клиники от този тип. Семейството на Джема Нутал се нуждаеше от 108 000 евро само за началната част от лечението. И по-късно тя трябваше да покрие допълнителните разходи за по-нататъшни посещения.

Клиниката многократно е попадала в центъра на вниманието на медиите в миналото, например когато баща е трябвало да плати 600 евро за две нощи до сина си и също е платил 12 евро за две таблетки парацетамол.

В допълнение към основаното на доказателства лечение, той предлага и недоказани експериментални методи и - по думите на онколога Дейвид Горски - „всяка известна шарлатанска процедура в света“.

Важното е, че той не публикува степента на преживяемост на пациентите, подложени на нестандартно лечение, но публикува на своя уебсайт показанията на предполагаемо излекувани пациенти, които го препоръчват. Именно един от тях привлече вниманието на майката на Джема Хелън.

Честа практика

Според Дейвид Горски твърденията за висок процент на преживяемост при пациенти с най-агресивни видове рак са често срещана практика в клиники, които предлагат необосновани методи за лечение.

„Станислав Буржински например твърди, че клиниката му е имала много по-висока степен на преживяемост при пациенти с агресивни видове мозъчен рак, отколкото конвенционалното лечение, но когато са били принудени да публикуват резултатите, те изобщо не са били впечатляващи“, твърди Горски навън.

Според него същото важи и за скандалната мексиканска клиника Clínica 0-19, която може да се похвали с висок процент на оцеляване за един от най-агресивните видове рак - дифузен присъщ понтов глиом (DIPG, 5-годишна преживяемост под 1% ). Въпреки че лечението им може да струва стотици хиляди долари, клиниката не разкрива нито хода на лечението, нито статистиката за оцеляване. И въпреки че много таблоидни медии представяха няколко пациенти като „излекувани по чудо“, те починаха скоро след това (например трагичният случай на смъртта на Анабел Нгуен и други). Когато публикуват първите данни - дори под формата на незабележим резюме от мексиканската конференция - според Горски резултатите нямат нищо общо с грандиозните претенции.

„Същността на начина, по който работят тези клиники, е да се събират огромни суми за терапии, които са неефективни или неефективни от стандартната терапия“, казва Горски.

Отвъдното на свидетелствата

Австралийският хирург по рак Питър Моран посочва, че свидетелствата на пациенти за алтернативни терапии на рак имат един вид задгробен живот: „Не мисля, че някога съм срещал случай на отнемане на свидетелски показания, след като се оказа невярно или след пациента почина, което обикновено се случва, когато някой се опитва да лекува рак само с алтернативни методи. "

Gemma Nuttall се превърна в още един такъв случай.

Джема и семейството й се обърнаха към краудфандинга в опит да съберат пари за скъпо лечение. По този начин тя събра 16 000 британски лири, което далеч не беше достатъчно за първия ѝ „медицински“ престой в клиниката. В този момент краудфандингът беше публично подкрепен от актрисата Кейт Уинслет, която беше дълбоко впечатлена от историята на Джеми. А през февруари 2018 г. някои таблоидни медии или телевизия съобщават, че Джема се е отървала от рак, понякога дори в заглавието „Кейт Уинслет ми спаси живота“.

Благодарение на подкрепата от Уинслет, Джема извърши общо седем престоя в Германия и клиниката препоръча продължаване на лечението. Джема обаче похарчи всичките си пари и приключи лечението. Още през май му откриха тумори на гръбначния стълб. Състоянието й се влошава бързо и през октомври тя се поддава на рак. Но както се посочва в доклад на BBC от март тази година, видеото за това как Уинстлет спасява живота на Джема, като й позволява да се лекува в клиниката Hallwang, остава онлайн.

„Веднъж публикувани, свидетелствата често се разпространяват в социалните мрежи и остават на уебсайтовете на клиниките дълго след като човекът умре от рак. Това е жесток цикъл ", казва Дейвид Горски.

„Те вече не живеят, така че използването им за примамване на други хора е напълно погрешно“, каза майката на бедния Джеми пред Би Би Си. Тя добави, че дори състоянието на човека, който я е вдъхновил да заведе Джема в германската клиника, "изглежда не се получава добре".

„И точно същото се случи с Джема. Вдъхнови много хора. Въпреки че самата тя не се справи добре ", каза Хелън.

Събирайте пари за съмнително и непроверено лечение

Краудфандингът се превърна в инструмент за набиране на средства за плащане на доказано неефективно или недоказано лечение на различни заболявания - популярността се ползва, например, за недоказани процедури чрез стволови клетки.

Последните изследвания установиха, че повече от една трета от хората, които се опитват да финансират лечението си чрез краудфандинг, използват недоказани или неефективни методи в допълнение към стандартното лечение, тъй като смятат, че ще "увеличат неговата ефективност". По същия начин, около една трета изобщо не използва стандартно лечение, било поради страх от странични ефекти, недоверие в ефективността на лекарството и много често, защото иска „по-естествена алтернатива“ на „изкуствените лекарства“ (тази логична грешка е известна като обръщение към природата). статия, хемофобия повече). Само един процент от кампаниите обаче признаха съмнителната ефективност на процедурите, за които трябваше да платят. По този начин, според авторите на изследването, краудфандингът може да допринесе за разпространението на дезинформация за ефективността на терапиите без доказан ефект.

Важен спомен

Случаят с Gemma Nuttall се превърна в друг важен спомен за обществеността, колко коварни са анекдотичните доказателства - свидетелства за предполагаемо изцеление.

Въпреки че силно впечатляват и убеждават много хора, те не предоставят ценни доказателства - както обяснихме по-подробно в тази статия, впечатлението за ефективност на лекарството или лечението може да бъде много подвеждащо и произтичащите анекдоти непредставителни, погрешни или изкривени (последно, но не най-малко)).

Ето няколко илюстративни известни медии примери от последните години.

Австралийският блогър и самопровъзгласила се „уелнес войн“ Джесика Айнскоу с ентусиазъм защити различни необосновани алтернативни методи за лечение на рак, като опасната терапия на Герсон, основана на „детоксикация“ с вегетарианска храна, клещи за кафе (въпреки че кофеинът в кафето е пестицид) и пиенето и различни сокове. Освен това тя спечели медийно присъствие поради факта, че сама се бори с рака и се опита да го излекува само с алтернативни методи. Ainscough препоръчва терапията на Герсън, дори когато тя е била прикована за легло в продължение на няколко месеца и е кървяла непрекъснато. Тя почина от рак през февруари 2015 г.

Или Ким Тинкъм, която по едно време водеше най-гледаното токшоу в Америка благодарение на историята как е победила рака с алкална диета. Въпреки това, известно време след популяризирането на тази шарлатанска диета, тя се поддаде на рак. Дейвид Хибит, който твърди в медиите, че се е излекувал от конопено масло, се оказва по подобен начин.

Делото от противоположния съдия е Бел Гибсън, която изгради кариерата си върху историята на избавянето от пет вида рак (включително рак на мозъка), като отказа медицина и вместо това я лекува с различни алтернативни методи. Накрая тя призна, че никога не е имала рак и е измислила всичко.

Успяхме да ви донесем тази статия благодарение на поддръжката на Patreone. Символичен принос също ще ни помогне да публикуваме повече качествени статии.