Изненадани сме от тази процедура и след консултация с лекари в отделни SMA центрове, не сме склонни към такъв начин на приложение на лекарството “, коментира експертът и добави, че те няма да предотвратят подобно лечение.

като

Лекарството не се покрива от здравно осигуряване в никоя от европейските страни. Той също не е одобрен от Европейската агенция по лекарствата (EMA). Процесът на оценка на неговото качество, безопасност и ефикасност все още не е завършен. Ако тези въпроси бъдат изяснени, възможно е EMA да го одобри през първата половина на 2020 г.

В момента децата приемат друго лекарство. Родителите обаче виждат недостатъка в това, че той трябва да се прилага редовно до края на живота им и прилагането му е болезнено.

Разочаровани сме от подхода, трябва да си помогнем сами

Шансовете едно от децата да бъде изтеглено, но не е голямо и родителите са наясно, че в този случай те отново са зависими от помощта на други хора. Бащата на малката Амелия дори публикува статус във фейсбук, в който е абсолютно несъгласен с действията на министерството.

„Разочаровани сме, че въпреки изявлението на премиера, че ще участва лично, той дори не е дошъл на вчерашната среща в Министерството на здравеопазването.
Да не говорим, че министерството и лекарите са се възстановили напълно от всичко и въпреки твърдението, че няма да ни попречат или да ни позволят ефективно да кандидатстваме за лекарство за Aminka в Словашката република.

Можем да кандидатстваме за него, но никой няма да ни го потвърди, тъй като лекарите няма да бъдат застраховани при прилагането на това лекарство, така че никой няма да понесе наказателна отговорност за усложнения на шията. Днес NÚDCH отхвърли както нашата, така и заявката на Алексей за участие в лотарията в комисията по етика и те също няма да ни подкрепят, когато кандидатстваме за търговска покупка на лекарството (разбирайте нашата собствена - или събрана).

Можем да кандидатстваме за лотария чрез болница в Кошице, която кандидатства за лотарията за останалите две момчета, но в светлината на тези събития вероятно ще я оттегли. И никой не ни е гарантирал, че ако го подадем в чужбина, след завръщането ни ще бъде гарантирано, че ще поемем отговорността за здравето на децата си. Така че да, те няма да ни попречат, не само ще ни позволят да го направим ", написа Юрай Бартакович на уебсайта, който служи за подкрепа малката Амели.

Семейството на млад човек също коментира процедурата на компетентните Ришка Балинта, които също критикуват решението на компетентния и са много разочаровани от подхода.

"Съжаляваме много, че нашите компетентни органи не се опитват да помогнат на нашите деца. Само за информация, португалското правителство е закупило 10 дози от лекарството за своите болни деца, в Унгария е възможно да се прилага това лекарство. Словакия не желае помагат на нашите деца и не са одобрени от Европейската комисия по лекарствата и нямат достатъчно познания.

Доколкото знаем, Унгария и Португалия също са част от Европа. За съжаление тези, които биха могли да ни помогнат, имат по-малко информация за лекарството, отколкото ние родителите. Защо? Защото виждаме децата си всеки ден и се опитваме да им помогнем. Ето защо прекарахме часове в материали, които отговарят на въпросите ни за Zolgensm, така че общувахме с лекарите, участвали в клиничните изпитвания.

Ако подходихме по същия начин, както хората на днешната среща, щяхме да оставим детето си нелекувано. Усложнения и нежелани реакции могат да възникнат при всяко лекарство. Ще получим лекарство, което ще позволи на нашия Rišek да поеме дълбоко въздух само с ваша помощ. Благодарим за подкрепата. Продължаваме да се борим. "

Какво е спинална мускулна атрофия

Спиналната мускулна атрофия е генетично заболяване, което може да възникне при дете само ако и двамата родители носят този дефектен мутирал ген. Това е рядко заболяване, което има малък брой бебета. Статистиката се различава в това и гласи, че 1 на 6000 или 10 000 деца може да го има.

Поради дегенерацията на клетките в гръбначния мозък, мускулите постепенно отслабват. Липсващият ген кара тялото да не произвежда протеина, от който се нуждае, за да функционира правилно. Новородените не могат да се научат да седят, да ходят или да извършват такива рутинни дейности като ядене или пиене на течности. Има и напреднали проблеми с дишането в напреднал стадий, водещи до преждевременна смърт.

Помощ от всички добри хора

Родителите на децата се надяваха, че ще получат помощ, поне от държавата, както беше в съседните държави. Въпреки това, дори и в този случай, родителите зависят от собствените си ресурси и затова молят всички хора за помощ. Те търсят това чрез прозрачна сметка на доброволни донори, които биха им помогнали да получат това лекарство и да дадат надежда за живот на болните деца.

Прозрачният акаунт на Alexek Brdársky - щракнете

Вторият рожден ден на Алекско ще бъде 20.07.2020 г. - FB: Алекс SMA боец
Прозрачна сметка: SK18 8330 00000021 0168 4316

Прозрачният акаунт на Riška Bálinta - щракнете

Ришко ще има втория си рожден ден 20.04.2020 г./FB: Risko SMA1
Прозрачна сметка: SK89 0900 0000 0051 6672 6293

Прозрачният акаунт на Алексей Фабиан - щракнете

Вторият рожден ден на Алекс ще бъде 18.09.2021 г./FB: ShareTiny за Алексей - SMA1
Прозрачна сметка: SK02 0900 0000 0051 6626 1289

Прозрачният акаунт на Амели - щракнете

Вторият рожден ден на Амелия 19.01.2021/FB: Да седнем Амелия
Прозрачна сметка: SK81 8330 0000 0027 0175 9617