Според Американската фондация за лупус, около 0,5% от хората страдат от лупус, като 9 от 10 пациенти са жени. В Словакия има около 25 000 души и в Чехия 50 000 души, засегнати от това заболяване.
Интересното е, че в две отделни интервюта за автоимунното заболяване - едното с пациент, а другото със специалист - най-често използваната дума беше „непредсказуема“.
"Това е заболяване, което е трудно да се опише, тъй като лупусът обикновено е непредсказуем", каза Малори Диксън (29) пред Medical Daily.
Малори описа личния си опит с лупус с южен ритъм на речта, като цяло млад и целенасочен.. На снимката, която ни изпрати по електронната поща, виждаме привлекателна малка брюнетка в стилна рокля и с широка усмивка.
Едно нещо непредсказуемо с лупус е, че може да избухне на всяка възраст, независимо от раса или етническа принадлежност, обяснява Малори.
Най-лошото от всичко е, че тежестта на симптомите на лупус варира не само от пациент на пациент, но и през живота на пациента. Малори го изпита от първа ръка.
Историята на Малори и нейната болест
Когато е на 17, лекарите й поставят диагноза ревматоиден артрит, но дълги години тя изпитва симптоми на лупус, които никой не може да обясни.
„Един от моите лекари предложи на родителите ми, че вероятно трябва да намерим терапевт“, продължава Малори.
И накрая, шест години след първоначалната диагноза артрит, д-р Малори разпозна други симптоми, които добави към нейните медицински досиета и постави диагноза - лупус.
Тогава тя оцеля още две години в лошо здраве и затруднено дишане. Накрая, осъзнавайки, че някъде трябва да се е случила ужасна грешка, тя си събрала багажа и отишла в болницата.
„Страхувах се да спя снощи - казва Малори, - опитах се да не приемам болката сериозно, но се чувствах сякаш умирам.
Трагедията е, че тя беше права - умираше. Когато тя беше хоспитализирана, взета „технически“, тя вече беше мъртва. Тя беше спасена в последния момент. Следващите 86 дни тя легна на леглото.
През този най-болезнен период от живота си тя изпада в кома, дихателни апарати, подлага се на химиотерапия и диализно лечение. Едва по-късно тя научава, че болката и симптомите й произхождат от лупус, която вече е засегнала бъбреците й и поради това са спрели да работят.
"Лекарите вярват, че с ранната профилактика е възможно да се предотврати разпространението на лупус в други телесни органи, като бъбреците или дори, в някои случаи, в сърцето или мозъка", казва Малори.
Поради тази причина тя смята, че най-важната й мисия е да „образова младите жени да знаят за какво да внимават“.
Симптоми на лупус - как може да повлияе на живота ви
Сара Стотърс, специална медицинска сестра, посочва "изтощителната умора" като един от първите симптоми на лупус.
В интервю за Medical Daily в Американската фондация за лупус, където Сара Стотърс работи като медицинска сестра в държавната сестра, тя изброява най-честите симптоми на лупус (както при жените, така и при мъжете):
- силна умора
- Главоболие
- възпалени или подути стави
- висока температура
- анемия
- подуване на стъпалата, краката, ръцете и/или около очите
- дълбоко дишане болка в гърдите
- чувствителност към светлина или слънце
- косопад
- прекомерно съсирване на кръвта
- в студена среда пръстите стават сини и/или бели
- язви в устата и носа
- обриви във формата на пеперуда по бузите и носа (в миналото формата на тези обриви напомняла на лекарите, че са ухапани от вълк, откъдето идва и името „лупус“, което на латински означава „вълк“)
„Някои от пациентите изглеждат доста нормални, но се чувстват ужасно“, казва Стотърс.
"Дори и най-малката задача е невъзможна за пациент с лупус."
Пациентите с лупус често се оттеглят в уединение. Накратко, проблемът е, че въпреки че всички им казват „Изглеждате напълно здрави“, вътре е много зле, добавя Стотърс.
Лупусът е подобен на други заболявания
Със своите симптоми лупусът често имитира сърдечни, белодробни, мускулни и костни заболявания, както и нарушения на кръвообращението, диабет, проблеми с щитовидната жлеза, лаймска болест (лаймска болест), фибромиалгия и ревматоиден артрит.
Ето защо често го наричат „великия имитатор“. Някои изследователи са заключили от тази мимикрия на симптомите, че лупусът е свързан с нарушения на автоимунната система и с нарушения в производството на хормони.
„Лупусът никога не се е срещал в нашето семейство“, казва Малори Диксън. „Единственото заболяване в нашето семейство е псориазисът. А псориазисът е едно от нарушенията на автоимунната система. "
И това е ключът към разбирането на лупус: Повечето пациенти с лупус са били диагностицирани с „второ или трето разстройство на автоимунната система“ в даден момент от живота си.
По този начин всеки, диагностициран с някое от горните заболявания (или някое от тези заболявания в семейната история), трябва да знае, че те не са симптоми на лупус.
„Ако успеем да ги разпознаем навреме - казва Малори, - можем да предотвратим драматични припадъци като тези, които преживях, които почти ме убиха“.
Най-често срещаните заболявания на автоимунната система включват: ревматоиден артрит, реактивен артрит, целиакия, пернициозна анемия, витилиго, склеродермия, псориазис, възпалително заболяване на червата, тиреоидит (болест на Хашимото), болест на Адисън, базиран на Грейвс, диабет тип 1,.
При всяко от тези заболявания имунната система атакува здрави тъкани в тялото, защото погрешно ги смята за бактерии, вируси и други чужди нашественици.
Лупус - причини и лечение на заболяването
Във видеото по-долу можем да научим повече за естественото лечение на лупус:
„Знаем, че наследствените фактори играят роля в развитието на лупус“, казва Сара Стотърс. В гласа й можете да чуете интелигентност и състрадание. Освен това той обяснява, че наследявайки определени гени, ние не се разболяваме автоматично от лупус.
Околната среда и хормоните също играят роля. Изследователите вярват, че естрогенът участва главно в развитието на лупус. Това се дължи на абсолютното преобладаване на заболяването при жените, а също и от гледна точка на възрастта, на която лупусът се диагностицира най-често.
„Лупусът се диагностицира най-вече на възраст между 15 и 44 години, казва Стотърс и добавя, че„ това е възрастта, в която най-голям процент от жените са фертилни “.
Освен това той обяснява, че много жени са диагностицирани с лупус само по време на бременност или след раждане, т.е. по време на големи хормонални колебания.
Stothers обаче добавя, че е преживявала случаи, при които лупус е открит при жени на седемдесет години (тя използва думата „непредсказуем“), така че дори възрастовата граница за лупус не е съвсем фиксирана.
Ето няколко чудесни препоръки за диета, които да ни помогнат да управляваме симптомите на лупус.
Помощ за хора, страдащи от лупус
„Пациентите с лупус често живеят дълго, продуктивно и щастливо - казва Стотърс, - но за да останат здрави, те трябва постоянно да наблюдават за признаци на лупус, точно както Малори Диксън.“
И въпреки че Малори е трябвало да се откаже от мечтата си за интензивна кариера в модната индустрия в Ню Йорк, тя не спира да работи от дома си в съня си и в същото време работи като консултант на Американската фондация Лупус.
Естествено, намирането на време да се грижиш за себе си може да бъде много предизвикателно в натоварения свят, в натоварения живот.
„Това е най-лошото за лупуса, не знаете кога може да получите наистина силна атака“, казва Малори, обяснявайки, че пациентите с лупус могат да имат лек, умерен до тежък пристъп по всяко време.
„Всеки трябва сам да разбере кои обстоятелства са потенциални задействания в техния случай“, продължава той, обяснявайки, че в нейния случай това е стрес, настинки и преумора.
Сара Стотърс обикновено счита пациентите с лупус за личности тип А (по отношение на типологията в психологията), които се нуждаят от помощ, но могат да се справят сами с проблемите.
„Хората с лупус са може би най-смелите хора, които съм срещал и освен това живеят повече от другите в хармония с телата си. За мен е голяма чест да ги познавам лично “, казва Стотърс.
Заключение
Докато Сара Стотърс и нейните колеги експерти изразяват съчувствие и предлагат емоционална подкрепа на пациентите, Малори Диксън е благодарна за подкрепата, която получава от семейството, приятелите и фондацията Лупус.
Той заключава: „Пациентите с лупус трябва първо да се самоокуражават. В крайна сметка, вие сте тези, които ще ви извадят от леглото сутрин. "
- Пазете се от хранително отравяне! Как да разпознаем проявите на ботулизъм във времето
- Симптоми, които могат да ни предупредят навреме за рак - SUPERBABKY
- Киселини - Какви са симптомите на това, което причинява изцеление
- Plavica - симптоми, причини, лечение
- Киселини при бременност Симптоми и първа помощ