образованието

В послание по повод Международния ден на хората с увреждания папа Франциск призова хората да премахнат пречките, свързани с предразсъдъците, и да вземат предвид всички измерения на човека. „Ние сме призовани да видим във всеки човек с увреждане, дори сложно и тежко, неговия уникален принос за общото благо чрез собствената му житейска история. Да признаем достойнството на всеки човек, тъй като много добре знаем, че то не зависи от функционирането на петте му сетива. "

Разговаряме с председателя на Обществото за синдром на Даун в Словакия, инж. Рубер Лез - съавтор, гарант и координатор на няколко проекта за хора с увреждания, като състезания по състезания по плуване или изложби Да се ​​насладим, Ние сме като теб, Големи деца . Той и съпругата му Адриана организират сезонен престой за семейства на хора с увреждания от седемнадесет години.

Вие сте щастливо женен баща на три деца, едно от които е диагностицирано със синдром на Даун. Как раждането на второто ви дете се отрази на семейния ви живот?

Да, все едно беше вчера. Пристигането на Мери беше повратна точка в живота ни, когато не го очаквахме, не бяхме готови за това. Разбрахме с не особено толерантно съобщение. Тогава дори плакахме. В същото време беше момент, в който си казахме, че Мери трябва да има дом, любов и ще направим всичко, за да й дадем възможно най-много любов и да я научим колкото се може повече. Нашите ценности се промениха. Съпругата, въпреки че е с висше образование, пожертва кариерата си, въпреки че финансово не бяхме най-добри като младо семейство и остана у дома, за да се грижи за Мария. По-късно, когато Джулия ни се роди, се преместихме при свекървата. Те са ни помагали и ни помагат и до днес. Преди пътувах много на работа и нямаше да можем да хванем всичко. С течение на времето казахме, че ще помогнем на други семейства с деца със синдром на Даун. Мери винаги е била и все още е голямо обогатяване за нас.

В образованието е необходимо да се определят правила, валидни за цялото семейство

Какво те трябва да са наясно с родителите и семейството на дете с увреждане?

Това е промяна и всяка промяна отнема време и някой се нуждае от това време. Всяко дете е различно, изключително. Не можем да ги сравним. Всеки има талант за нещо различно, в което превъзхожда, било то изкуство или спорт ... Детето трябва да бъде прието с любов и любов, дадена му. Във възпитанието семейството е необходимо като цяло; всеки трябва да помага и да определя същите правила в образованието.

Какво трябва да се има предвид възможно най-много при такова дете, какво не трябва да се забравя?

Не забравяйте тяхната оригиналност, уникалност, не е редно да ги сравнявате с други деца. Любовта, която хората им показват, ще им бъде върната няколко пъти. Взаимната подкрепа и постоянството са важни при тяхното възпитание; не се отказвайте, дори ако някои неща отнемат повече време на детето да се научи, то ще го овладее. Трябва да има похвали, ласки, прегръдки. Особено много търпение. (усмивка)

Смирено приемане на неизменната съдба, съпричастност и помощ на слабите

Как дъщеря ви с диагноза синдром на Downow обогати вас и цялото ви семейство?

Ние смирено приемаме нещата, които ни срещат по пътя на живота. Можем да се наслаждаваме на малките неща, може да сме по-чувствителни и да разбираме повече от другите родители с подобна съдба. Прекарваме възможно най-много време заедно със семейството и приятелите си. Помощта за по-слабите и по-уязвимите се превърна в нещо разбираемо за нас; От седемнадесет години правим престои за семейства с деца със синдром на Даун .

Освен нетрадиционни грижи, вие и дъщеря ви Майка със сигурност сте спечелили и нестандартни радости. Споменете някои незабравими преживявания. (усмивка)

И така, има много от тях. със сигурност това са първите думи, стъпки, съвместни пътувания до зоопарка, първият сладолед ... Всеки път, когато дойде уикендът и дори сега той все още пита къде отиваме на пътуването. Тя обича посещения, срещи, спорт; той може да реши всичко лесно и без притеснения. Веднъж мама попита какво има на бузата си. Тя й каза, че това е знак и Мери веднага попита дали плюсът или минусът. (смях) И едно от изключителните преживявания беше изненадата, която синът ни подготви за 20-ия рожден ден на Майка, когато уреди любимата й певица Сима Мартаусова да ни посети у дома.

Какво определя здравословното и успешно личностно развитие на детето?

Ранните грижи ще дадат на детето много. Медицинската наука върви напред, родителите са много информирани чрез социалните мрежи и възстановителните престои, където се срещат и обменят опит. Екип от здрави деца, които могат да изтеглят детето, за да продължи напред, също ще помогне много. Това обаче е преди всичко семейство, където детето се приема и отглежда с любов.

Тестът, който идва при вас, е само човешки. И Бог е верен. Той няма да ви позволи да изпробвате извън силите си, но с теста ще ви даде и способността да издържите. (1 Кор. 10, 13)

Кой според вас е най-убедителният отговор на въпроса „защо“?

Когато в семейството се роди дете със синдром на Даун, вероятно всеки си задава въпросите: Защо? Защо ние? Можем ли да се погрижим за нея? Ами районът, семейството? Започнахме да търсим семейства в района и да обменяме информация с тях по време на възпитанието, образованието ... И тук в крайна сметка получихме отговора на въпроса: Защо? Може би затова тя ни се роди, защото можем да дадем на Мери дом, любов ... Никога не се двоумехме и не решавахме дали да я задържим или да я настаним в институция, както ни предложиха. Със сигурност сме взели правилното решение, въпреки че сме претърпели няколко операции, лечения и сепарации.

Къде намери сили да приемеш тази неочаквана промяна в живота?

Намерихме сила във взаимната подкрепа, в семейството и във вярата. Със съпругата ми направихме тайнство за потвърждение, което ни липсваше. Ние също водим децата си към вяра и смирение. Не бих заменил времето, прекарано с тях, за нищо на света.

Снимка: Вероника Плесникова

Как раждането на дете с увреждане влияе върху семейните отношения и управлението на домакинството?

Това е много труден въпрос. Това със сигурност ще се отрази на семейството икономически, тъй като майката се грижи за детето и губи работа и доходи. Тогава той липсва в семейството и не може да го замести. Но също така познавам семейства с много деца, където родител жертва кариерата си и остава със семейството си и семейството става по-скромно. Ако бащата напусне семейството, това е голяма загуба и всичко остава на майката. С нашето Общество за синдром на Даун в Словакия се опитваме да помогнем на семействата дори в такива кризисни ситуации. Тя обаче е индивидуална. Обикновено голямото семейство е по-сплотено, братята и сестрите си помагат повече. Те организират своите житейски ценности и приоритети в правилния ред. Човек е по-наясно със стойността на живота, здравето и взаимоотношенията. Всеки родител, когато забележи усмивка и радост в очите на детето си, получава един вид енергия „отгоре“, за да се справи с него. Родителите не винаги срещат разбиране за околната среда, когато отглеждат и възпитават дете. Това важи особено за интеграцията на деца. Сега семействата могат да кандидатстват за финансова помощ чрез добрия ангел, социалните съюзи, фондации ... Но семействата си помагат много със съвети, обмен на опит и по този начин могат да помогнат и да се ориентират по „правилния път“ и да предприемат големи стъпки. (усмивка)

Какво обогатява обществото с хора със синдром на Даун?

Те са социални, съпричастни, възприемчиви и много внимателни хора. Те са невинни и уязвими един към друг. Те не само обичат да получават любов, но и я връщат няколко пъти, като по този начин обогатяват другите с харизмата на своята искрена чиста любов и сърдечна усмивка, като по този начин посочват какво е важно и съществено в живота.

„Начинът, по който обществото се отнася към такива хора, е огледало на това колко силно и зряло е то.“