Още една женска филия

собственото

написа SOŇA HRÚZIKOVÁ
илюстрирана от DENISA KOLLÁROVÁ

Статията първоначално е публикувана в бюлетина на 21 февруари 2019 г.

Такива млади хора, а вие все още имате нещо, въздъхва майка ми, докато й докладвам по телефона какво имаме ново и че в нашето домакинство има бацил, прерязан гръб или мигрена. Е, хей, имаме съвсем обикновени тела, които често болят и реагират на това, с което влизат в контакт. Може би ще трябва да се грижат за повече, да се хранят по-добре, да се движат повече. Но само младостта няма да предпази никого от болестта.

Болката идва по всяко време. И не само един, който изчезва след два ибалгина и пълноценен сън и забравя за него. То принадлежи на живота - какво може да се направи - но не е точно честно и справедливо. Докато някой понякога остава в леглото с остри рани и вулкан, около нас има хора, които изобщо имат проблеми с излизането от това легло поради болест. В същото време те са далеч от сто години и утре няма да е седмица.

Моята терминология може да не е съвсем вярна - днес искам да говоря за това, което наричах за себе си хронични заболявания. Болести, които един ден се появяват и вече не изчезват, симптомите им могат да бъдат облекчени, но те се връщат отново и отново и отново. И те не само съобщават за болка и физически дискомфорт, но също така влияят на нормалния ход на деня, пречат на взаимоотношенията, ограничават, присъстват във всеки един момент.

Искам да говоря за живота с тях, но в същото време не бих искал този текст да звучи като вариация на някои от шоуто на Розборил, за да предизвика съжаление. Бих искал да дам глас на жените, които са били диагностицирани с тези заболявания, да им напомня, че обществото не се състои само от здрави индивиди, че трябва да се мисли за хора с някакво неблагоприятно положение. И че животът може да улесни съпричастността, разбирането и особено прилагането им на практика - например под формата на безпрепятствен достъп до сгради, павирани тротоари през зимата или карти, позволяващи на пациентите с чревни заболявания (за предпочитане) да използват най-близката тоалетна.

„Човек с някакво автоимунно/системно/хронично заболяване често се чувства сам, неразбран, безпомощен и предаден от собственото си тяло, което е най-лошото нещо. Човек има нови граници наведнъж и не е лесно да признае (пред себе си или пред заобикалящата го среда), че не може или не може да управлява нещо наведнъж, както преди. Това засяга и психичното здраве и не е срамно да отидете на експерт. Ако не съм имал професионална помощ през периода, когато ми е поставена диагнозата, не знам как бих се справил с нещата ", казва Пете за своя опит с този вид болест, историята на която, заедно с три други, може да се намери в тази статия.

Жана
Нека започнем с екзотично звучащия синдром на Шегрен. Това ревматично автоимунно заболяване най-често засяга жени (13: 1), обикновено диагностицирани около четиридесетгодишна възраст, но първите симптоми обикновено се появяват по-рано, понякога при деца. Все още е относително неизвестна диагноза, не е ясно какво причинява този синдром. Sjögren не може да бъде излекуван, симптомите могат само да бъдат облекчени. И те са склонни да бъдат различни, те могат да се различават отчасти при жените. Яна (38), чийто първичен синдром на Сьогрен е диагностициран след години на различни трудности, е част от група жени, страдащи от това заболяване. Той заявява, че все още се справя доста добре: „Що се отнася до мен, симптомите са прекомерна умора, болки в ставите, синдром на сухото око и сухота на кожата и устните. Повече или по-малко се отървах от възпалението в устната кухина, подпомогна го главно използването на паста за зъби без SLS и не яденето на остър. Понякога дори не мога да се движа по цял ден, понякога се събуждам от болка и „изгаряне“ на ставите през нощта, но други дни са по-добри. “Яна все още е без лечение, състоящо се предимно от кортикоиди и антималарийни средства, които имат неприятни странични ефекти, като като зрително увреждане. Той приема само по-високи дози витамин D.

Автоимунните заболявания често са свързани, казва опитът на Янина. „Едва сега знам със задна дата, че започна при мен на 23-годишна възраст с екзема, която след години успя да достигне състояние на пълно спокойствие и отчасти ме притеснява само с голямо психическо натоварване. Нито аз, нито лекарите го свързвахме с нищо друго. Едва по-късно ми беше обяснено, че те са свързани помежду си по един или друг начин. Sjögren беше диагностицирана само от ревматолог, с когото се договорих за болки в ставите и умора, а специфичен кръвен тест потвърди предположението на лекарите въз основа на симптомите. ”, Че тя е постоянно уморена и има болки (особено на ръцете). „Сега ми е по-лесно да живея с това. Въпреки че не изчезна, поне спрях да разбивам за „умора без причина“ и витамин D е много полезен (дори за по-добро настроение, не само на ставата), както и изкуствени сълзи. Мислех си, че сто пъти на ден, все пак всеки си търка очите и всеки боли нещо, особено с възрастта. “Той оценява предимно положително опита си в здравеопазването, хвали своя ревматолог MUDr. Ujváry и неговата човечност.

За да управлява тази диагноза - както физически, така и психически - Джейн помага да се отпуснете: „Sjögren влияе на ежедневието ми, тъй като понякога не се събуждам от вкъщи и не ставам за час сутрин. През повечето време обаче се опитвам да не мисля за това и да работя нормално. Но трябва да внимавам да не превключвам твърде често, защото след изтощение прекарвам няколко дни заедно. Но като цяло мисля, че се справям наистина добре, така че съм настроен - да не се поддавам. “И когато болките в ставите са наистина лоши, аналгетиците помагат. „Ако някой боли твърде много, няма нужда да чувствате, че трябва да го понесе на всяка цена“, казва Жана.

Мартина
Опитът на Мартин (31) с ендометриоза вече е описан в статия за болестта. Това, което не се вписва обаче, е знанието за това как хроничните заболявания могат да повлияят на взаимоотношенията с хората и как физическата болка и психиката са свързани. Когато Мартина за първи път отпадна от болката в кафенето - и беше в спешното за спукана киста - тя се почувства виновна, че не успя да се справи. Лекарят я успокои, че тя не е единствената, спасена от линейка в подобна ситуация. „Не се обадих на човека, докато не свърши, защото няма да го притеснявам да дойде след мен, той има много работа, както винаги и всъщност, когато съм добре, може все още да се ядосвам, че Моля за внимание ", Мартин прокара глава в първата. критична ситуация.

След пет години връзка тя най-накрая се раздели с приятеля си, осъзнавайки, че те искат различни неща - той изгради кариера, тя имаше семейство. „Всичко мина гладко, но не просто изключвате гласа на интериора си. Имаше самосъжаление, мисълта, че той всъщност иска децата, той просто не ги иска с теб. Защото не си добра жена. Достатъчно успешна жена. Достатъчно грижовни, красиви, интелигентни ... Много е трудно да се разбере в такава ситуация, че наистина има мъже и жени, които не искат деца, защото се обвинявате само за целия този неуспешен край. Но все още нямате представа как наранявате душата и тялото си. Никога не съм вярвал в онази психосоматична реч, винаги съм бил пълен с оптимизъм, сила, човек, който дава пример на приятелите си как да се наслаждава пълноценно на живота, да се забавлява, да преследва всичко, да помага на всички “, описва ситуацията си, преди да диагностицира болестта.

С течение на времето болката се върна, последвана от въртележка с неуспешни прегледи в няколко амбулаторни клиники, докато гинекологът излезе с диагноза ендометриоза и препоръка за операция. „Изплаши ме, че ще трябва да отида до операционната маса, където лекар, да, човек, който няма представа какво е менструация, каква е конкретната болка, ще„ рови “в най-деликатната част на тялото ми с визия. "оправи ме". Толкова ме ужаси, че започнах да се тревожа и още повече ескалирах болката. За съжаление сегашният човек нямаше време за мен, беше зает с работа и нещата си. Когато очаквате подкрепа от най-близкия човек в такава ситуация, но тя не дойде, повярвайте ми, здравето ви ще се влоши няколко пъти “, спомня си Мартина.

Очакваното облекчение и спокойствие от ендометриозата обаче не донесе и операцията, състоянието на Мартин се влоши месец след нея. Лекарят й предложи три решения - да има дете възможно най-скоро, да започне хормонално лечение или да отиде на друга операция. Мартина хвана първата, но установи, че няма да намери детето си в настоящия партньор на бащата. Така дойде вторият вариант и Мартина посвети изкуствената си менопауза на 30-ия си рожден ден. Приятел я изхвърли от това лечение, но за Мартина те бяха просто лекарства, за които тя нямаше да има менструация и щеше да я боли. „След два месеца си помислих, че ще направя нещо. Хормоните ми изстреляха толкова много, че вече не бях в състояние да мисля като разумен човек. Навсякъде мелех само за болестта си, всяко вино с приятел накрая плачеше, не можех да спя през нощта, ходих на работа напълно заспал, цял ден бях придружен от негативни мисли, силна депресия. Настоящият „приятел“ вероятно вече не можеше да се справи с думите ми, така че тази „връзка“ приключи в края. Имах чувството, че живея в някаква мъгла, мъгла, която ме поглъща и бавно ме убива. "

В крайна сметка Мартина се заинтересува повече от психиката си, приемайки себе си и реалните си нужди, семейството и сексуалността си. Тя също научи, че за здравословна връзка е важно да изберете партньор със сходни интереси и визии за бъдещето и че детето не трябва да го има на всяка цена. „Наистина трябва да сте наясно, че сте на такъв етап от самолечението на ендометриозата, че можете да се справите със състоянието на бременността и последващите грижи за детето. Ако сте в състояние на пълно изтощение, Вашият лекар може да не препоръча дете веднага! най-добрият съвет. Не гледайте на детето като на ваше спасение, не го правете заложник на вашата болест. Мислете първо за себе си, успокойте се психически и първо се опитайте да премахнете болката. Забременяването изтощено и без подкрепата на партньор е пътят към ада и фактът, че ако се „измъкнете“ от най-лошото след раждането, много бързо ще си припомните ендометриозата след лошо психическо състояние “, съветва Мартина.

Петра
За първи път чух за болестта на Крон някъде през 90-те години, когато тя беше спомената по радиото във връзка с певицата Анастасия. По-късно тя се появи в нашето семейство. И тогава на улицата срещнах Пета (30), приятелка от родния й град, която тогава беше ново диагностицирана с това заболяване.

Често срещаните симптоми на това възпалително заболяване на червата са честа диария, недохранване и загуба на тегло. Пета обаче не е „типична болест на Крон“ и почти нищо от нея не я засяга - болестта се характеризира с повръщане, загуба на апетит и силна коремна болка от около шест години. И тъй като болестта на Crohn е системно заболяване и обича обществото, към нея е добавен артрит. „Най-лошият период беше около шест до девет месеца преди да ми бъде поставена диагнозата - по това време работех много усилено, за да разбера какъв съм. Докато обаче лекарите дойдоха с Crohn's в края на 2017 г., чух още три диагнози “, спомня си той. Той обаче хвали подхода на медицинския персонал. „Специализиращият лекар, който отговаря за мен, е невероятен и винаги ще ми обяснява всичко търпеливо. Имам достатъчно информация от нея и когато попитам нещо, тя винаги ми отговаря човешки и ясно. Но тъй като съм снайперист, разгледах и информация за чужд език за пациентите, която беше много информативна и ми даде надежда “, казва той за наличието на информация за това заболяване.

Отначало Пета беше лекувана с имуносупресори и кортикостероиди, които задържаха вода в тялото й, така че нито нейните познати, нито тя самата я разпознаваха в огледалото, а косата й падаше на тълпи. По-късно тя е одобрена за инфузия и инжектиране на биологична терапия, тя може да спре да приема кортикостероиди, но все още приема имуносупресори. Недостатъкът им е, както подсказва името, че потискат имунитета на човек и са по-често болни. Недостатъкът на биологичното лечение е, че човек трябва да е напълно здрав, за да го завърши, в противен случай няма да му го дадат и е необходимо да се изчака друга дата. Освен това намалява плодовитостта и шанса да има деца, с което Пета - в момента без партньор - се затруднява да се справи.

„Трябва да обърна внимание на това, което ям - това, което е супер здравословно за другите хора, ми вреди (разберете - салати, зърнени храни, ядки, всичко, което има кора). Когато имам по-лош ден, ми е трудно да стана от леглото, да си взема душ и дори да не ходя на работа, но това е трудно да се обясни, когато не е ясно, че съм "болен" или че се чувствам нещо. За щастие няма толкова много такива дни, както преди, защото имам добре коригирано лечение ", изброява Пета ограниченията, причинени от нейното заболяване. „Най-засегнатото във взаимоотношенията с хората е, че вече нямам търпението да ми обяснява какво ми е, защото всеки има куп„ добронамерени харесвания “, но почти никой от тях не знае какво всъщност означава това . Само някой, който го преживява или е преживял в непосредствена близост и има опит с автоимунно заболяване, може да го разбере. И, разбира се, имам проблем да сближа някой, обикновено човекът така или иначе си тръгва, защото се страхува, че съм прекалено много работа, когато призная, че имам Крон. Затова спрях активно да създавам нови запознанства “, разкрива той. Хората, които имат някой с хронично или автоимунно заболяване в техния район, молят да слушат повече, само за да научат точно какво им трябва от него.

Вероника
„Имам рядка форма на дистрофия на глезена, която току-що се появи един ден. Краката ми често ме притесняват, боли ме ходенето, повече от година трябваше да използвам бъчви, сега е по-добре, но може да се върне. Има дни, в които изобщо не изпитвам болка, а след това има дни, в които просто отивам на работа, сядам и си лягам направо от работа ", започва Вероника разказа си за живота с хронично заболяване (28).

Според нея най-лошото в болестта е болката - ако тя не вземе предвид безкрайната й диагноза. През първата година и половина болестта описва момента, в който тя започва да се проявява, общо 16 лекари - ортопедия, неврология или травматология. Тя не беше доволна от работата им, затова преживя толкова много операции. „Имам рядка диагноза, така че никой не се е сетил за това. Или веднага ми казаха, че нямат представа какво не е наред с мен, пуснете ме да си отида, че определено съм добре. Или мислеха, че имам плоски крака. Или не са знаели какво не е наред с мен и понеже са били разочаровани, са ме обвинили в това. В крайна сметка стигнах до двама млади лекари-ортопеди, които много бързо и професионално ми казаха, че нямат представа какво не е наред с мен, но имаха бивш учител в Кошице, който обичаше да се занимава със странни случаи ", тя описва как намери експерт който наистина започна с нея да се посвети. „Не съм имал опит с неговия подход. Писах му с имейли, изпратих ме на прегледи и бях много чувствителен. Дори когато му признах, че трябва да съм причинил посттравматично стресово разстройство от целия процес, той веднага ми каза, че го разбира и аз имам пълната му подкрепа да потърся помощ и че можем да направим всичко заедно. "

Съществуват рискове - финансови - свързани с лечението на болестта на Вероника. Без помощта на семейството си тя можеше да забрави за нея. Държавното здравеопазване не е достатъчно, затова тя отива в частни заведения и тъй като левицата страда много, тя се смее. Родителите й финансираха лечението й и прибягнаха до нея у дома, когато тя трябваше да спре да работи поради болестта си. Вероника остана зависима от тях известно време, но това се отрази положително на връзката им. „Научих се да говоря ефективно с тях за чувствата си и мисля, че те са го научили от мен. Те са от онова поколение, които изобщо не знаят думи като травма или безпокойство и не ги използват освен за осмиване. Мисля, че родителите ми са разбрали, че е добре да кажа, че страдам, не искам да изпитвам това, тази система ме боли като болен човек, когато трябва да ми помогне. И се научихме да се обичаме повече и да се грижим един за друг “, оценява той опита си със завръщането си у дома.

Болестта на Вероника ограничава най-много в основното нещо - в движение. Всичко е въпрос на планиране за нея, на всеки час тя мисли за какво още има енергия и какво вече не може. Тя постоянно организира работата и деня, за да не прекалява, защото тогава болката и умората идват през нощта. „Посттравматичното стресово разстройство, което придобих, е отделна категория. Изключих много хора от моя квартал, които нямаха разбиране за психични заболявания, а сега съм заобиколен само от приятели и другари, които също страдат от нещо, и се подкрепяме. По-лошо е с връзките, когато се разболея, приятел се раздели с мен, защото не можеше да се справи с цялата ситуация. Самият той имаше проблеми с психичното здраве и не беше подготвен за факта, че изведнъж имах нужда от грижи. Но все още имаме добри отношения, обсъждали сме го много пъти и разбираме какво се е случило и защо се е случило. Срещите с бъчви също бяха ад, дори един познат на улицата веднъж ме попита, когато казах, че отивам на среща, беше ли с бъчви ?! Хората вероятно не разбират, че ако имате хронично заболяване, което засяга движението ви, тогава за бога, трябва да направите абсолютно всичко и няма смисъл да се криете от света. "

Вероника й помага да се справи с болестта си - както тя казва, тя е работохолик, работата й дава усещане за актуалност и след дълъг период от живот болката и несигурността й позволяват да се занимава с нещо, което й отива. „Хората чувстват, че болестта е нещо, което идва и си отива, че е нещо линейно с щастлив край. Не им хрумва, че може да нямат щастлив или бърз край. И вече не осъзнават, че всички ние сме уязвими и уязвими. Когато разказвам историята за това как се събудих един ден и изведнъж имаше болка, всички са извън нея, защото осъзнават, че майната ми, това може да ми се случи, тя не направи нищо необичайно ", заключава Вероника.