Носим усмивка на деца, чиито съдии не са родили здраве при раждането, а коварна хронична нелечима болест - хемофилия.

хемофилици

Ние помагаме на хора с вродени нарушения на кървенето - хемофилия.

Словашката асоциация по хемофилия (SHZ) е създадена на 4 май 1990 г. с цел подобряване на лечението и условията на живот на хората с вродени нарушения на кървенето - хемофилия. Това е доброволно гражданско сдружение, което обединява хора с вродени нарушения на кървенето, родители на деца и членове на семейства на хора с това заболяване. SHZ работи в Словашката република.

Цели на организацията.

Първата ни цел беше да променим метода на лечение: да заменим досегашното лечение на болестта със замразена човешка плазма или антихемофилен криопротеин с висококачествени, чисти и безопасни концентрирани препарати на коагулационните фактори (KKF). Успяхме да постигнем тази цел с помощта на Националния център по хемофилия към Катедрата по хематология и трансфузиология в Братислава. Понастоящем всички пациенти в Словакия се лекуват с високо безопасни и висококачествени KKF продукти, които се предоставят от Общата здравноосигурителна компания. Други цели и мисия на нашата организация са главно да насърчава и защитава интересите и нуждите на гражданите с вродени нарушения на кървенето в областта на здравеопазването, социалната, социалната и професионалната.

Какво е хемофилия?

Хемофилията е вродено нарушение на кървенето. Това е генетично заболяване, което причинява недостатъчно производство на плазмен протеин и по този начин недостатъчно съсирване на кръвта и спиране на кървенето след нараняване. Липсата на коагулационен фактор, необходим за съсирването на кръвта, води до прекомерни прояви на кървене, не само след минимални наранявания, наранявания, разкъсване на зъбите, след операции. При по-тежки хемофилици, т.е. тези, които имат много ниски нива на този съсирващ фактор, също изпитват кървене, което ние наричаме спонтанно. Това се случва без никаква причина. Болестта е коварна с това, че кървенето никога не може да бъде предсказано и дори предотвратено.!

Болестта се предава от здрави жени и се засяга от мъжките потомци на семейството. Генетичната основа на заболяването е нарушение на половата хромозома X. Все още има известна вина в душата на всяко човешко същество - хемофилик, защо той трябва да страда и да има живот, изпълнен с болка и страдание. Животът на такива хора е труден и всеки трябва да се примири с болестта си и да адаптира начина си на живот, така че животът им да е пълен. За малките момчета цялото детство е пълно с забрани. Всички му казват: не го прави, не скачай и т.н. За мнозина спортът е най-голямото хоби, но те не могат активно да го практикуват. Често, въпреки забраната, те тайно играят футбол, хокей и други спортове. В такива случаи е трудно за родителя да изпита детската душа и да разбере как тя може да бъде повлияна. Най-вече хемофилиците са наясно с това и се опитват да се адаптират и да се присъединят към други деца.

Това заболяване може да се лекува?

Хемофилията е сериозно нелечимо заболяване. Честото кървене и неговите последици причиняват огромни страдания и ограничават жизнените дейности, общи за здравите хора. При всяко кървене пациентите трябва да получават лекарства, произведени от човешка кръв и животът им зависи от това дали те са на разположение веднага и в достатъчни количества. Понастоящем хемофилията се лекува с изключително чисти и безопасни KKF, които се произвеждат от производни на човешката кръв. Лечението на това заболяване е изключително скъпо. Но средствата, инвестирани в осигуряването на лечение, ще се изплатят многократно чрез ангажиране на такива хора в пълноценен живот без сериозна вреда за здравето и създаване на ценности за обществото.

Какви са приоритетите на гражданското сдружение?

Лечението с безопасни и висококачествени продукти KKF все още е нашият основен приоритет. Освен това основните дейности на нашата организация включват организиране на рехабилитационни лагери за деца и възстановяване - рехабилитационни престои за възрастни хемофилици. Обхванали сме всички възрастови групи от непълнолетни деца в предучилищна възраст до по-възрастни хемофилици.

Заедно с детския лагер организираме възстановителен престой за възрастни хемофилици на едно и също място и по едно и също време. Той също има рехабилитационен характер и е насочен към подобряване на цялостното здраве. Неговите участници споделят опит и говорят за своите проблеми. Тези хора са психически достатъчно зле, така че е добре да влезете в екип от връстници. По време на лагера се създават нови непрекъснати приятелства между малки и възрастни хемофилици.

Друга наша дейност.

Публикуваме публикации, озаглавени Hemophiliac Reporter и Social and Legal Informant, от които нашите членове ще научат за дейността на организацията, но също така и нова информация за това как да се справим с това заболяване, за възможни социални придобивки и др. Подготвяме видеокасета и наръчник за рехабилитация и публикация за хемофилия.

SHZ е член на важни международни асоциации: WFH - Световна федерация по хемофилия и EHC - Европейски консорциум по хемофилия.

Ing. Ярослав Яновец

Председател на Словашката асоциация по хемофилия

Не можем да помогнем на нашите членове без вашата помощ.

Помогнете ни и благодарение на вас ще успеем да предизвикаме усмивка на лицата на децата и поне да улесним трудния им живот и може би дори да изпълним техните по-малки и тайни мечти.

Да се 24 юли 2008 г. можете да допринесете, като изпратите DMS съобщение до Словашката асоциация по хемофилия.

Просто изпратете SMS с текста DMS HEMO към числото 877 . (повече на www.szh.sk)

Ще бъдем искрено благодарни за вашата помощ.

Просто изпратете SMS с текст DMS HEMO на номер 877 .