левкемия

Хроничната миелоцитна левкемия (ХМЛ) е рак и засяга хората в трудоспособна възраст. Преди почти 20 години ХМЛ беше нелечима болест с кратък живот.

Днес, благодарение на съвременните иновативни лечения, базирани на молекулярно насочена терапия, пациентите могат да живеят пълноценен живот със семействата си в продължение на много години.

Защо пациентите по света отбелязват Световния ден за хронична миелоцитна левкемия на 22 септември? Тези символни числа представляват хромозоми 9 и 22, които обменят частите си, в резултат на което настъпва генетична промяна и т.нар. Филаделфия хромозома. Среща се при повече от 95% от пациентите с ХМЛ и се счита за причина за това заболяване.

Всяка година, от 2011 г. насам, в Словакия се провеждат различни дейности, чиято цел е да се повиши осведомеността за болестта, нейните симптоми и да се обърне внимание на най-големите предизвикателства, с които пациентите се сблъскват ежедневно. От диагностика, достъп до качествено лечение, настройки за лечение, спазване на управлението на страничните ефекти.

„Много е важно пациентите с ХМЛ да почувстват подкрепата не само на семейството си, но и на общността и обществеността. Стигматизирането на пациенти с рак е проблем, с който се борим от години. Следователно за нас е важно да знаем колкото се може повече хора, че ако някой има хронична миелоцитна левкемия, това не означава, че пациентът е в остра животозастрашаваща ситуация. Важна е само ранната диагностика и адекватното лечение. Затова чрез виртуално събитие в социалните мрежи Дайте кошница на левкемия искаме да покажем, че благодарение на съвременното лечение, с което разполагаме, дори и при толкова тежко заболяване е възможно да живеем пълноценен и качествен живот, да се срещнем приятели и се занимавайте с хобитата си. Много хора се плашат след диагнозата, но всъщност аз съм пример, че мога да живея пълноценно с ХМЛ “, казва Марош Хавран, председател на пациентската организация на ХМЛ живот, който е диагностициран с болестта.

Тазгодишният Световен ден на ХМЛ включва онлайн конференция с професионалисти и пациенти, за да се запознаят с текущите предизвикателства, проблемите на лечението и възможностите, които имат пациентите с тази диагноза.