"Лесният живот без препятствия, според мен, няма да ви покаже всички нюанси на човешката психика и особено нейната сила. Няма да ви покаже бруталната, широка и богата структура на вашата собствена душа. Парадоксално е, но когато си помисля за това аутизмът разкри истинско, сурово - по добър начин, автентично усещане за всичко около нас. Дали ще изчисти връзките ви, ще даде приоритет, ще ви научи да се наслаждавате на малките неща и да не изпитвате други грешки и дребнавост. "

Понякога човек няма избор в живота си. Някои събития идват просто така, не са поканени. Чукат на вратата ни, влизат в живота ни и вече не си тръгват. Не можете да им загърбите думите „Не, благодаря“. Дори няма да кажат защо са дошли и защо са дошли при нас. Трябва да се научим да живеем с тях и това е много трудно. Още по-трудно, когато става въпрос за собствените ни деца. Майката на Ева е преживяла нещо подобно, когато малката й дъщеря Поли е била диагностицирана с аутизъм на тригодишна възраст.

Аутизъм е нарушение в развитието през целия живот, характеризиращо се с недостатъци в комуникацията, социалното взаимодействие и въображението. Тези проблеми са свързани с речеви нарушения на речта и водят до това, че хората с аутизъм са в покрайнините на обществото в продължение на много десетилетия ... (rozpvieťmodru.sk)

Кога забелязахте, че нещо се е променило за дъщеря ви? Поли е втората ви дъщеря. Не чувствахте ли нещо „различно“ през първите месеци след раждането й, за което научихте по-късно?

Абсолютно не първите месеци. Тъй като бременността и раждането са били примерни, а също и малки, педиатърът винаги е бил оценяван като демонстрационно дете в консултативния център. Доволни, усмихнати, напълно кърмени и неизискващи. Казахме, че е дете за награда. Едва на втория ни рожден ден все по-често я възприемахме да изостава от по-голямата си сестра в областта на комуникацията. Тъй като има малка разлика във възрастта между момичетата, имахме всичко това в новия си спомен. Че след година и половина по-голямата дъщеря вече имаше няколко думи, можехме много лесно да се съгласим и почти не познавахме сблъсъци и изблици на гняв от неразбиране. За съжаление те се увеличиха с по-младите и функционалната комуникация все още е никъде.

"За съжаление, въпреки нашите усилия, аутизмът е потвърден"

Лекарите ви поставиха незабавна диагноза или трябваше да преминете през повече от една врата, докато аутизмът на дъщеря ви бъде официално потвърден.

Пътуването ни беше относително просто. Първо, детски клиничен психолог, който ни насочи към Центъра за изследване на аутизма ACVA към Медицинския факултет на Университета Коменски. Това беше наистина задълбочена и подробна диагноза. Те обаче не ни поставиха диагноза за първи път, казаха ни да работим с нея и да я загубим отново след една година. За съжаление, въпреки усилията ни, аутизмът е потвърден. Бих искал да благодаря много на цялото работно място, особено на д-р Кубранска. Човек не обича да си спомня тези моменти, всичко беше много болезнено и буквално трагично. Лекарите виждат такива рухнали родители всеки ден и трябва да кажа със задна дата, че техните ценни съвети и контактите, с които ни въоръжиха бяха много полезни.

Какви бяха първите ви мисли, когато получихте съобщение от лекарите, че Поли вече няма да бъде напълно нормално дете, без диагноза.

Че това е краят. Готово. Нашият красив кратък семеен живот е в руини и никога повече няма да изпитаме нищо хубаво ....

откакто
Мала Поли.

Деца, страдащи от аутизъм те се нуждаят от специално образование и внимателно учене през целия живот. Това разстройство затваря индивида в собствения му свят, което го затруднява да играе, възприема и разбира общите усещания. Поради липсата на въображение, хората с аутизъм се занимават с ограничен брой стереотипни дейности. (rozpvieťmodru.sk)

Поли посещава ли специална детска градина? Тъй като е включена, тя няма проблем да установи връзки с връстници и хора, които не познава като цяло.?

Поли е в специална детска градина, предназначена за деца с аутизъм. Преди това тя посещаваше две други детски градини, прекарваше по една година във всяка и трябва да кажа, че макар да знаеше как да управлява този половин ден там (никога не е спала в детската градина, тя също имаше проблем с обяда в тях), на практика го направи да не напредват, със сигурност не в речта или образованието. Тя не се занимаваше с общи дейности, винаги извън седлото или се забавляваше сама. Въпреки че бях много нещастен от това, взехме го от група здрави деца. И тя започна да ходи там, където има специален подход и за едно дете в класа - един учител. Прояви се почти веднага. Днес това е друго дете. Той все още има своите граници и изостава в много отношения от своите връстници, но също така наблюдаваме огромна промяна в речта, знанията и в дейностите на самообслужване.

Той разбира, че Поли има нещо, което не всички деца имат?

Определено не. Поли е любопитен, обича да гледа другите, но няма да се включва, ако няма представа как. Сега той е по-смел и се случва да търси компания и просто да дойде при стадото други деца на детската площадка. Особено ако види, че гонят или танцуват. Трогателно е, но точно тук можете да видите, че по време на тези дейности той усеща за какво става дума и не се колебае да добави. Щом види, че играят нещо, че много говорят или викат, тя на мига си отива. Според мен тя е по-скоро наясно, че не може да контролира нещо ...

„Децата с аутизъм са майстори в това да предпочитат само това, което искат, а желанието им да следват чужди указания е научна фантастика“

Как възприема по-голямата й сестра? Понякога не се чувства прекъсната от вниманието ви към Поли или разбира всичко и се опитва да научи по-малката си сестра и на нещо хубаво.?

Ели е най-добрата сестра в света. Тя винаги е била много съпричастна и грижовна. Не може да пусне Полин и много й помага. Вярно е обаче, че със съпруга ми сме изключително внимателни и може би полагаме твърде много грижи, за да гарантираме, че по-възрастният не се чувства виновен или липсва внимание. Смятам с бунта в пубертета, че тя може да се срамува или да се премести за сестра си. Въпреки че Ели е само на 8 години, тя знае какво е аутизъм и може да защитава красиво сестрите си дори пред чужди деца. Често я чувах как обяснява на децата, докато се чудеха защо „момичето обикновено не казва“, че медицинската сестра „има различен мозък и тя просто се учи да говори“.

Поле с невероятната си по-голяма сестра Ели.

Учите редовно с Поли. Със сигурност изисква много търпение. Не само от ваша страна, но главно от страна на дъщеря ви. Как е при нея? Съветът си сътрудничи?

Трябваше да се научи да работи заедно. Не е било лесно, децата аутисти са майстори в това да предпочитат само това, което искат, а желанието им да следват чужди указания е научна фантастика. ABA терапията, която под формата на игра ще доведе детето до състояние, което зачита определена последователност и авторитет, ни помогна много в това. Веднъж не можех да си представя да седи известно време на маса и да прави това, което исках. Дали да сгънете пъзела или да нанижете мънистата. Не защото не знаеше. Тези деца са много удобни. Но че тя би си сътрудничила нормално. Без викове и сбиване. Сега у дома или в детската градина тя с удоволствие поема задачи, горда е, когато я хвалим и вижда какво може.

Често на пръв поглед не забелязваме аутизъм при децата. В кои моменти се проявява най-много в Полето и как?

Тя ще се появи веднага щом се свържете с нея. Веднага щом искате диалог от нея или зададете въпрос. Това е нейната слабост, където ни предстои още много работа. Поли е и активният аутист. Той ще дойде при вас, ще види какво правите, ще вземе това, което е на масата. Той иска да изследва и опита всичко веднага. Тя не търси социален контакт, но вече на x примери ми беше потвърдено, че има най-голямо внимание към хора, които не искат нищо от нея. Те не се обръщат към нея, а по-скоро седят странично и я оставят на мира. Той идва при тях и в края на посещението вече държи ръката им и ги храни с торта. Нейният аутизъм също се проявява в определена игра. Тя обича различни колекции и сериали. Предпочита да се отпусне, като съхранява отделни неща от сериала едно до друго. Той може да даде перфектни съвети, или прави различни спартакиадни форми от лего персонажи. Понякога е очарователно за гледане. Внимателното й око и вниманието към детайлите се проявяват в много ранна възраст. И все още надграждаме върху него.

Мала Поли

Откъде получавате цялата информация за диагнозата на дъщеря ви? Pólin ocino също участва в образованието?

Информация непрекъснато . Бих искал да прочета нещо от достоверен източник или да присъствам на лекция в кампуса. Научих много от терапевтите и учителите на Паулинка. Човекът, който през целия си живот работи с аутисти, знае най-много за тях. Ocino е партньор на същата работа, винаги е участвал и може да ме замени напълно, дори когато се уча с малка. Имам голям късмет, за разлика от много автомобили, аз имам партньора си да не отрича или улеснява диагностиката на детето. Че сме един екип.

Отказали сте се от юридическата си кариера, за да можете да се грижите изцяло за Полето и да се образовате в тази посока. Но дъщерята е удобна и постига голям напредък, не планирате да се връщате на работа?

Не планирам. Със сигурност не в областта на правото. По-скоро мога да си представя да работя в рамките на темата за аутизма, родителската инициатива, усилията да се помогне на децата и особено на родителите, защото по същество разбирам колко малко държавата се интересува, тъй като всичко е само за нас. Човек мисли, че има детски градини и училища за тези деца. Да те са. Възможно е в Братислава да има три детски градини и две училища. Един или два класа навсякъде. И когато осъзнаем колко бързо нараства броят на тези деца, често се случва петгодишен съветник да се запише в автомобил на държавно училище. Така че, когато имате бебе, вероятно трябва да се запишете за него като предпазна мярка, защото никога не знаете ... глупав хумор, но за съжаление нашата реалност.

„Само родителска кола може да разбере проблемите с родителската кола“

От известно време пишете блог, записвайки откъси от живота си с аутизъм. Все повече хора познават вас и дъщеря ви. Кога започна тази приятна, особено полезна за мнозина дейност за вас.

Кристина Тормова е отговорна за всичко. Срещнахме се в момент, когато и двамата преживяхме труден период. Макар и съвсем различни обстоятелства, случилото се беше всяка повратна точка в живота. Разказах й много за нас, самата тя се интересуваше много от тази тема и буквално започна да ме бомбардира, като трябваше да започне да пише по нея. Че има много хора, които трябва да чуят всичко това, които се чувстват изгубени ... След около година опити, създадох този акаунт в Instagram. Не съжалявам и съм й много благодарен за това. Помага не само на другите, но и на мен малко. Добре е да знаете, че не сте сами в нещата и че има много хора, които ЗНАЯТ ТОЧНО как се чувствате и с какво имате работа, какво ви притеснява. Само друга родителска кола може да разбере проблемите на родителска кола. Лично аз също съм много доволен от полученото просветление. Много хора ми пишат, че вече разбират какво е аутизъм и дори са започнали да го осъзнават внимателно в обкръжението си. Те пуснаха майка си с такова дете на опашка до касата пред тях, а тя след това изчака отвън да им благодари. Че има дете аутист и понякога е трудно с него ... Това са нещата, които ме впечатляват най-много и благодарение на нас вече има доста.

Вашият блог проследява редица родители на деца с аутизъм или други диагнози, както и ученици или родители на здрави деца. Срещате се и лично с родителите на деца аутисти?

Да, срещам се. Търпеливо отговарям на съобщения, имейли . Съветвам да се научите или просто да спорите с нещастен родител, че един ден ще бъде по-добре . Знам точно как се чувстват в кой ден са били ... Когато е първата молба за лично срещата дойде, известно време се поколебах, но оттогава видях няколко майки и се опитах да ги насърча и снабдявам с практически съвети и опит. В момента не мога да успея да обслужвам изцяло този интерес заедно със собственото си семейство, затова започваме с работилници, където винаги анализираме всичко от основите в кръг от 2-3 майки и се научаваме как да работим с детска кола. Много семейства са в диагностични консултативни центрове или центрове и това отнема месеци. По този начин децата губят ценно време, когато дори родител вкъщи би знаел, с няколко прости трика, да мотивира детето по-добре и да му развърже езика. Може да са много изтощителни такива срещи (за мен), но когато се сбогувам с определена майка, изведнъж вече не става дума за куп нещастия, а за възбудена решителна жена, която най-накрая се е хванала за него и се заема с него.!